En 2021, plus de 400 patients atteints d’HTP, des proches aidants et des professionnels de la santé ont répondu à l’appel de l’Association d’hypertension pulmonaire du Canada (AHTP Canada) et ont répondu à l’Enquête canadienne sur la communauté de l’HTP. Les résultats nous offrent une mine d’informations et de données qui mesurent les impacts physiques, sociaux, financiers, émotionnels et psychologiques auxquels est confrontée la communauté de l’HTP canadienne. De plus, les informations fournies nous permettront d’évaluer le plan stratégique 2021-2024 de l’AHTP Canada et de responsabiliser la communauté de l’HTP canadienne par le soutien, l’éducation, la défense des intérêts, la sensibilisation et la recherche. Lisez le rapport ici Merci à toutes les personnes qui ont répondu à l’enquête ainsi qu’aux patients, proches aidants et professionnels de la santé qui ont constitué le comité consultatif et fait don de leur temps et de leur expertise pour s’assurer de la pertinence et de l’accessibilité de l’enquête. Le Rapport sur l’impact de l’hypertension pulmonaire sur les Canadien(ne)s souligne les défis auxquels sont confrontées les personnes vivant avec l’HTP - depuis la recherche d’un diagnostic précis, à l’impact de la maladie sur la vie quotidienne, y compris pendant la pandémie de COVID-19. Il démontre l’importance de l’innovation pour améliorer la qualité de vie et pour accéder aux essais cliniques, aux nouveaux médicaments et aux services tels que les soins virtuels et la rééducation par l’exercice. L’AHPC utilise déjà les informations recueillies pour déterminer la meilleure façon de servir la communauté de l’HTP, notamment en comblant les lacunes en matière de sensibilisation du public, de délai de diagnostic et des impacts de l’HTP sur la qualité de vie. Jeter les bases : L’Enquête sur le fardeau de la maladie 2013 En 2013, L’AHPC a mené une enquête approfondie sur le fardeau associé à un diagnostic d’HTP au Canada. Cette enquête sur le fardeau de la maladie (FM) avait une portée nationale et a permis à chaque répondant d’expliquer son parcours depuis l’obtention de son diagnostic d’HTP. Le rapport qui en a résulté a fourni un tableau complet de la vie quotidienne avec l’HTP et a été une source inestimable d’informations permettant d’éclairer les preneurs de décision sur la vie complexe des familles touchées; il s’est aussi avéré un outil de défense de la cause crucial au cours des années qui ont suivi. Enquête sur le fardeau de la maladie 2013 Découvrez pourquoi l’enquête est importante et l’impact que les résultats auront sur la construction d’un avenir meilleur pour les patients atteints d’HTP et leur famille. Webinaires Cultiver la Résilience (novembre 2021) Vidéos Comment avoir un impact sur la recherche en santé publique en participant à l’Enquête canadienne sur la communauté de l’HTP? Apprenez-en plus avec le Dr Jason Weatherald, spécialiste de l’HTP. Blogues Enquête canadienne sur la communauté de l’HTP — Créez l’étincelle du changement!- Joan Paulin (avril 2021) Ensemble, nous pouvons faire tellement de choses – Un aperçu de l'enquête canadienne- Samantha Gordon (juillet 2021)