Ambassadeurs

Sonya, qui a reçu un diagnostic d'hypertension artérielle pulmonaire idiopathique (HTAPI) en 2003, a surmonté de nombreux obstacles et a connu de nombreux changements. Elle a passé environ quatre ans à remettre en question son essoufflement et sa rétention d'eau sévère (quelque chose qui s'est manifesté pour la première fois pendant sa grossesse). Après sa deuxième grossesse, elle a parlé de ces symptômes avec son médecin de famille.  On lui a fait croire que c'était lié au fait qu'elle était mère de deux jeunes enfants. Après environ 18 mois de nombreuses visites à la salle d'urgence, un cardiologue lui a finalement diagnostiqué une hypertension pulmonaire (HTP). Il a fallu près de deux ans à son cardiologue, son pneumologue et son rhumatologue pour conclure qu'elle souffrait d'hypertension pulmonaire primaire (et pas secondaire).

Résidant à Paradise, Terre-Neuve-et-Labrador, Sonya est heureuse d'être mariée à son amour d'école secondaire ; ils ont deux filles adolescentes, deux chiens terriers du Yorkshire, ainsi que deux chats sibériens pour compléter leur maison. Depuis qu'elle a reçu son diagnostic, elle a connu de nombreux changements.

Elle se réjouit d'aider les gens et est très enthousiaste à l'idée d'être ambassadrice de l’AHTP Canada pour apporter son aide de toutes les façons possibles. Un de ses dictons préférés est : « l'hypertension pulmonaire n'est pas la meilleure chose qui me soit arrivée, mais je n'ai jamais été aussi heureuse! » Elle pense que le fait de vivre avec une maladie qui met sa vie en danger, lui donne une perspective positive sur la vie et lui fait apprécier davantage les petites choses. 

Contactez Sonya :
scollins@phacanada.ca


Residing in Paradise, Newfoundland and Labrador, Sonya is happily married to her high school sweetheart; they have two teen daughters, two Yorkshire terrier dogs, as well as two Siberian cats to complete their home. Since receiving her diagnosis, she has experienced many changes. 

Sonya is excited to be stepping into her role as a PHA Canada Ambassador and looks forward to doing what she loves: helping people. One of her favourite things to say is that “pulmonary hypertension isn’t the best thing that has happened to me, but I have never been happier!” 

Contact Sonya:

scollins@phacanada.ca

Vivre avec une maladie chronique, pour Jas, ça a commencé en 1985, quand elle a appris qu’elle souffrait de lupus. Puis, une vingtaine d’années plus tard, en consultation chez son rhumatologue, l’étudiant en résidence qui faisait son examen a décidé de lui prescrire une échographie. En août 2001, le diagnostic est tombé : HTAP. Les perspectives d’avenir étant alors inconnues, Jas et sa jeune famille ont été dévastées par la nouvelle.

Jas vit aujourd’hui à Cobble Hill, en Colombie-Britannique, avec Rick, son mari, et Mocha, leur chien. Rick est le principal fournisseur de soins de Jas, et durant toutes ces années, il a été son plus précieux allié. Jas et Rick ont aussi deux grandes filles qui ont soutenu leur mère à chaque étape de son parcours avec l’HTP.

Jas ne savait rien de l’HTAP au moment du diagnostic, mais très rapidement, grâce aux forums de discussion en ligne, elle a pu fraterniser avec des gens qui, comme elle, vivaient avec l’HTP. Depuis, elle a tissé des liens avec des personnes atteintes dans sa région, ailleurs au Canada et même à l’étranger. Et bien qu’elle fasse partie de cette communauté depuis 2001, elle est toujours heureuse d’échanger avec d’autres personnes atteintes, qu’elle espère aider tout au long du chemin, en tant qu’ambassadrice de l’AHTP Canada.

Pour communiquer avec Jas :
jjames@phacanada.ca

Ma fille Brooke a reçu un diagnostic d’hypertension artérielle pulmonaire sévère à l’âge de 24 ans, en mars 2014. Quand elle a reçu son diagnostic, ma famille et moi avons parcouru le Web à la recherche d’information et ce que nous avons trouvé nous a fait peur. Mais nous avons également trouvé l’AHTP Canada, des groupes de discussion sur Facebook et le groupe de soutien en HTP de Toronto, qui, jusqu’à récemment, se rencontrait tous les mois. Les membres de ce groupe ont agi comme des bouées de sauvetage pour ma famille et moi ; nous nous sommes aperçus que nous n’étions pas seuls et que d’autres personnes ayant reçu un diagnostic d’HTP au même âge que Brooke vivaient toujours avec la maladie.

En tant qu’ambassadrice pour l’AHTP Canada, j’aimerais moi aussi servir de bouée de sauvetage à d’autres personnes pour qui un diagnostic d’hypertension pulmonaire est nouveau. Je désire leur offrir le même soutien que celui que j’ai reçu de la part du groupe de soutien de Toronto. Étant donné la situation particulière de Brooke, je désire tout particulièrement tendre la main aux jeunes adultes qui ont reçu un diagnostic d’HTP et les encourager à partager leurs histoires.

Dans mon rôle, j’espère aussi trouver de nouvelles manières de communiquer à notre communauté l’importance du travail accompli par l’AHTP Canada et comment celui-ci profite à toutes les personnes touchées par la maladie. Un bon exemple de ce travail réside dans les activités de représentation entreprises par l’AHTP Canada en matière d’accès aux traitements. J’ai moi-même commencé à m’intéresser à ce sujet en 2015 lorsque j’ai réalisé qu’il y avait possibilité que macitentan (Opsumit®) ne soit pas admissible au financement public. À cette époque, je ne croyais pas que l’accès aux traitements pour l’HTP pouvait poser problème. À présent, je suis inquiète à l’idée que les nouveaux traitements ne soient pas disponibles à tous. Je veux que Brooke et toutes les autres personnes atteintes puissent avoir accès à tous les médicaments disponibles. Je veux que ce soient les médecins de Brooke et les autres spécialistes qui prennent les décisions quant aux meilleurs traitements pour leurs patients. En tant qu’ambassadrice pour l’AHTP Canada, je vais continuer de me battre au nom de toutes les personnes atteintes pour que ces désirs deviennent réalité. 

Contactez Joan :
jpaulin@phacanada.ca 
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Beth Slaunwhite habite à Halifax, en Nouvelle-Écosse, et a quatre enfants adultes et un chien de race labradoodle de quatre ans. Elle a reçu un diagnostic d’hypertension artérielle pulmonaire idiopathique (HTAPI) en février 2016 après plusieurs années passées sans obtenir le bon diagnostic. Avant de finalement obtenir un diagnostic d’HTAP, Beth était découragée et avait renoncé à parler à son médecin de ses symptômes d’essoufflement, car les pompes qu’on lui avait prescrites ne fonctionnaient pas. Ce n’est qu’après une visite aux urgences à cause de douleurs à la poitrine qu’elle a reçu un diagnostic d’HTAP grâce au fait qu’un résident en cardiologie se soit aperçu qu’elle ne pouvait marcher qu’une courte distance sans être très essoufflée.

Beth, qui est actuellement en arrêt de travail, désire aider d’autres personnes touchées par l’hypertension pulmonaire à connecter entre elles et à trouver les ressources qui leur sontaccessibles sur la côte est. Elle croit en l’importance de sensibiliser les gouvernements à la nécessité d’assurer un traitement adéquat pour la maladie, ce qui comprend de donner la responsabilité aux médecins spécialistes de décider de l’accessibilité des médicaments.

Si vous habitez les provinces de l’Atlantique, nous vous invitons à contacter Beth!

Contactez Beth : 
bslaunwhite@phacanada.ca