Menée par EURORDIS, la campagne de la Journée internationale des maladies rares vise à la fois à éduquer le grand public et à sensibiliser les décideurs politiques, les autorités publiques, les représentants de l'industrie, les chercheurs, les professionnels de la santé et d’autres personnes intéressées par les maladies rares.
Plus de 6 000 maladies rares se caractérisent par une grande diversité de troubles et de symptômes qui varient non seulement d'une maladie à l'autre, mais également d'un patient à l'autre souffrant de la même maladie.
Des symptômes relativement courants peuvent masquer des maladies rares sous-jacentes entraînant un diagnostic erroné et retardant le traitement. Essentiellement invalidante, la qualité de vie des patients est affectée par le manque ou la perte d'autonomie due aux aspects chroniques, évolutifs, dégénératifs et souvent mortels de la maladie.
Le fait qu'il n'y ait souvent pas de remèdes efficaces existants ajoute au niveau élevé de douleur et de souffrance enduré par les patients et leurs familles.
Comment participer
Rejoignez ou organizez un événement
Cliquez ici pour voir les événements listés sur le site des maladies rares
AHTP Canada s'est joint à d'autres membres de la communauté des maladies rares lors du petit déjeuner-réception de la Journée des maladies rares à l'Assemblée législative de l'Ontario. L'événement était organisé par l'Organisation canadienne des maladies rares, appelant à une stratégie sur les maladies rares en Ontario et au Canada.
Cliquez ici pour lire "Le temps est maintenant venu : une stratégie pour les maladies rares est une stratégie destinée à tous les Canadiens"
En savoir plus sur l'HTP
Si vous ou l'un de vos proches avez été touché par l'hypertension pulmonaire, vous savez que le manque de sensibilisation est l'un de nos plus grands obstacles.
Cliquez ici pour en savoir plus sur l'hypertension pulmonaire.
Collecte de fonds
Partagez votre passion et votre engagement à aider les Canadiens touchés par l’HTP en lançant votre propre collecte de fonds dès aujourd'hui.
Cliquez ici pour commencer!