Menée par EURORDIS, la campagne de la Journée internationale des maladies rares vise à la fois à éduquer le grand public et à sensibiliser les décideurs politiques, les autorités publiques, les représentants de l'industrie, les chercheurs, les professionnels de la santé et d’autres personnes intéressées par les maladies rares.
Plus de 6 000 maladies rares se caractérisent par une grande diversité de troubles et de symptômes qui varient non seulement d'une maladie à l'autre, mais également d'un patient à l'autre souffrant de la même maladie.
Des symptômes relativement courants peuvent masquer des maladies rares sous-jacentes entraînant un diagnostic erroné et retardant le traitement. Essentiellement invalidante, la qualité de vie des patients est affectée par le manque ou la perte d'autonomie due aux aspects chroniques, évolutifs, dégénératifs et souvent mortels de la maladie.
Le fait qu'il n'y ait souvent pas de remèdes efficaces existants ajoute au niveau élevé de douleur et de souffrance enduré par les patients et leurs familles.
L'organisation canadienne pour les maladies rares (CORD) est le réseau national canadien des organisations représentant les personnes atteintes de maladies rares. CORD, et ses organisations membres telles que l'AHTP Canada, ont mené les efforts pour développer une stratégie canadienne sur les médicaments pour les maladies rares.
Activités de l'AHTP Canada en 2023
L'AHTP Canada s'est jointe à d'autres membres de la communauté des maladies rares lors des événements de la Journée des maladies rares à Toronto et à Ottawa, pour demander une stratégie sur les maladies rares en Ontario et au Canada.
Jennifer Bryson, ambassadrice de l'AHTP Canada, rencontre l'honorable Lawrence MacAulay lors de la Journée d'action 2023 sur les maladies rares sur la Colline du Parlement. Jennifer et d'autres défenseurs des maladies rares ont rencontré des représentants fédéraux élus et non élus pour encourager la mise en œuvre rapide de la stratégie nationale pour les médicaments contre les maladies rares et la création de centres d'expertise pour améliorer le diagnostic et les soins.
Joan Paulin, directrice du conseil d'administration de l'AHTP Canada, et Brooke Paulin, patiente atteinte d'HTAP, à la réception du petit-déjeuner de la Journée des maladies rares de CORD à Queen's Park. Des patients, des familles et des défenseurs ont rencontré des membres de l'assemblée législative de l'Ontario et d'autres décideurs clés.
Développement d'une stratégie pour les maladies rares
L'organisation canadienne pour les maladies rares (CORD) est le réseau national canadien des organisations représentant les personnes atteintes de maladies rares. CORD et ses organisations membres, telles que l'AHTP Canada, ont dirigé les efforts visant à élaborer une stratégie canadienne sur les maladies rares.
Cliquez ici pour lire "Le moment est venu : une stratégie pour les maladies rares est une stratégie pour tous les Canadiens". (en englais)
Le 22 mars 2023, le gouvernement du Canada a annoncé un financement de 1,5 milliard de dollars sur trois ans à l'appui d'une stratégie nationale sur les médicaments pour les maladies rares. La majeure partie de ce financement, soit 1,4 milliard de dollars, sera versée aux provinces dans le cadre d'accords bilatéraux individualisés. L'annonce comprend le financement de la recherche, l'amélioration du partage des données sur les maladies rares et la création d'un groupe consultatif de mise en œuvre des parties prenantes qui fournira des conseils et un engagement continu au fur et à mesure de la mise en œuvre du plan. Il convient de préciser ce que cela signifie pour les Canadiens atteints d'hypertension pulmonaire.
Cliquez ici pour lire le communiqué de presse de Santé Canada
Cliquez ici pour lire le communiqué de presse de l'AHTP Canada
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