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Comment l'HPTEC est-elle traitée?

 

Traitement chirurgical

Le traitement standard et potentiellement curatif chez les patients atteints d'HPTEC qui sont de bons candidats à l'intervention chirurgicale est une intervention chirurgicale appelée endartériectomie pulmonaire (TEAP). La TEAP est une opération lourde qui consiste à retirer des artères pulmonaires les caillots et le tissu cicatriciel causés par la maladie. Pour savoir si vous êtes un bon candidat à l'opération, vous devez subir une évaluation approfondie à un centre spécialisé en hypertension pulmonaire. Les spécialistes d'HPTEC évaluerons :
  • si l'obstruction est trop profonde dans les poumons, il ne sera peut-être pas possible de l'atteindre au moyen d'une opération;
  • votre admissibilité globale à une intervention chirurgicale sera également évaluée.
Chez certaines personnes évaluées en vue d'une TEAP par une équipe d'experts, l'HPTEC est opérable. Une opération réussie peut notamment se traduire par une amélioration de l'espérance de vie.
 

Traitement médical

Riociguat (Adempas®) – approuvé au Canada en 2013 pour le traitement de l'HPTEC inopérable ou résiduelle post-opération (OMS classe IV)
 

Opération de la thromboendartériectomie pulmonaire (TEAP)

  • Vous préparer à votre opération
    Votre chirurgien vous fera une thromboendartériectomie pulmonaire (TEAP). Vous et vos professionnels des soins de la santé avez déterminé que cette opération est le meilleur traitement contre votre hypertension pulmonaire thromboembolique chronique (HPTEC).

    La TEAP a deux buts :

    1. Améliorer le débit sanguin dans vos poumons et traiter votre essoufflement.

    Si vous utilisez de l’oxygène en supplémentation, vous pourriez réduire graduellement la dose au cours des semaines et mois qui suivront l'opération. Vous pourriez également être capable de reprendre vos activités normales et de devenir plus actif. Cela améliorera votre qualité de vie.

    2. Empêcher le côté droit de votre cœur de s’affaiblir à cause d’une pression sanguine élevée dans les vaisseaux des poumons (vaisseaux pulmonaires).

    Retirer les caillots et le tissu cicatriciel des vaisseaux sanguins réduira la pression dans vos poumons, ce qui atténuera les efforts requis du côté droit de votre cœur.

    Combien de temps vais-je devoir rester à l’hôpital?
    Soyez préparé à demeurer à l’hôpital environ 10 à 14 jours. Le moment de votre retour à la maison dépendra de votre rétablissement. 

    Le moment de mon opération peut-il changer?
    Oui, mais cela est peu probable. Votre équipe de soins de santé fera de son mieux pour réaliser votre opération au moment prévu. Toutefois, elle pourrait être reportée si votre chirurgien doit effectuer une autre opération urgente.

    Choisir une personne de soutien
    Avant votre opération, vous devez choisir une personne de soutien. Cette personne devra être disponible pour vous aider lors de votre congé de l’hôpital et pour vous conduire à la maison.

    Votre personne de soutien peut être un membre de votre famille ou un ami. Elle devra accepter de venir vous chercher à l’hôpital lorsque vous recevrez votre congé et de vous ramener à la maison. Avant votre opération, remettez le nom et le numéro de téléphone de votre personne de soutien au bureau de la clinique d’HPTEC.

    Qu’en est-il de mes médicaments?
    Si vous prenez un médicament anticoagulant par voie orale ou par injection, il est important de continuer de le prendre. Votre médecin ou votre infirmière praticienne verra à arrêter votre médicament après votre admission à l’hôpital.
  • Votre séjour à l’hôpital
    Quand devrais-je me rendre à l’hôpital?
    Suivez les consignes de votre équipe de soins de santé concernant votre admission à l’hôpital. 

    Que se passera-t-il à mon arrivée?
    Vous arrêterez de prendre votre warfarin (Coumadin®), votre nouvel anticoagulant oral comme le rivaroxaban (Xarelto®) ou votre anticoagulant par injection comme le tinzaparin (Innohep®).

    Votre équipe de soins de santé commencera à vous donner un médicament intraveineux appelé « héparine ». Votre corps aura besoin de deux jours avant l'opération pour renverser les effets de l’anticoagulant que vous preniez.

    Votre équipe de soins de santé pourrait vous faire passer d’autres tests médicaux qui aideront à planifier votre opération. Ces tests peuvent inclure :
    • un échocardiogramme (ÉCHO)
    • un électrocardiogramme (ECG)
    • une tomodensitométrie
    • un angiogramme pulmonaire
    • un cathétérisme cardiaque gauche et droit
    • une scintigraphie de perfusion-ventilation (V/Q)
    • des tests de la fonction pulmonaire (TFP) et des gaz sanguins artériels (GSA)
    • des analyses sanguines
    • une échographie Doppler des artères fémorale et carotide

    Vous parlerez avec votre chirurgien et d’autres membres de votre équipe médicale. Ils répondront à vos questions, vous donneront plus d’information au sujet de l'opération et vous fourniront du soutien.

    Vous recevrez un lavement la veille de votre opération pour vider vos intestins avant la longue procédure. 

    Vous ne pourrez rien manger ni boire à compter de minuit avant votre opération.
  • Pendant l'opération
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    Sternotomie médiane
    Avec la permission du University Health Network Patient and Family Education Program. © University Health Network, Patient & Family Education.


    Endartériectomie pulmonaire
    Avec la permission du University Health Network Patient and Family Education Program. © University Health Network, Patient & Family Education.
     
    Que se passe-t-il le jour de mon opération?
    Pendant votre opération, votre famille et vos amis proches peuvent attendre dans un endroit désigné où quelqu’un pourra les aider en cas de besoin.

    Juste avant votre opération, on vous demandera de prendre votre douche avec un savon spécial (antimicrobien) qui permettra d’éliminer les germes sur votre corps.

    Votre opération durera entre sept et huit heures. Pendant ce temps, une infirmière pourrait sortir de la salle d’opération pour donner des nouvelles à votre famille et vos amis. Après l’opération, votre chirurgien pourrait aussi passer les informer dans la salle d’attente.

    Que se passe-t-il pendant mon opération de TEAP?

    1. Votre équipe de soins de santé vous emmène au bloc opératoire et vous installe une intraveineuse.
    2. Votre équipe de soins de santé vous donne un antidouleur et un médicament pour vous aider à vous détendre pendant que les médecins vous insèrent un grand cathéter (tube) intraveineux et un cathéter artériel.
    3. On vous donne ensuite un médicament d’anesthésie générale qui vous gardera endormi pendant toute l'opération. 
    Votre chirurgien fait une incision (coupure) dans votre sternum, appelée « sternotomie médiane » (voir l’image de Sternotomie médiane ci-dessus). Ceci lui permettra d’avoir accès à votre cœur et aux vaisseaux sanguins importants.
    4. Votre cœur et des vaisseaux sanguins majeurs sont connectés à un appareil cœur-poumon. Cet appareil détourne le sang du cœur pour que le chirurgien puisse voir clairement le caillot dans vos artères.

    L’appareil protège également votre corps en le refroidissant à la moitié de sa température normale. Une fois la température de votre corps abaissée, l’appareil cœur-poumon peut être arrêté temporairement. Cela rend plus sécuritaire d’enlever le tissu cicatriciel de vos vaisseaux sanguins.

    Votre chirurgien fait des incisions dans vos vaisseaux sanguins, jusqu’à atteindre le tissu cicatriciel. Il retire minutieusement le tissu cicatriciel des parois internes des artères des deux côtés de vos poumons (voir l’image Endartériectomie pulmonaire ci-dessus).

    Une fois le tissu cicatriciel retiré, on recoud votre sternum pour qu’il guérisse. Les fils n’ont pas à être enlevés et sont sécuritaires pour votre corps. Ils ne causeront pas de problème avec les détecteurs de métal à l’aéroport.

    Une fois votre opération terminée, votre équipe de soins de santé vous sort de la salle d’opération et continue de vous donner des médicaments pour vous garder endormi toute la nuit.
  • Après l'opération
    Où vais-je aller après mon opération?
    Après l'opération, vous serez transféré à l’Unité des soins intensifs médicaux et chirurgicaux (USIMC). Vous y resterez en moyenne entre deux à quatre jours.

    À votre réveil, l’environnement pourrait vous sembler bruyant et mouvementé. Cela fait partie de vos soins normaux. Essayez de rester calme et ne tirez pas vos tubes.

    Qu’est-ce que je peux m’attendre à voir sur mon corps? 
    Après votre opération, vous verrez sur vous :
     
    Incisions
     

    Tube endotrachéal et ventilateur. Avec la permission du University Health Network Patient and Family Education Program. © University Health Network, Patient & Family Education.

    Le tube endotrachéal est aussi appelé « tube respiratoire ». Il est relié à un ventilateur. Ces deux éléments vous aideront à respirer jusqu’à ce que votre corps soit rétabli. Votre équipe de soins de santé retirera le tube lorsque vous pourrez respirer vous-même de façon sécuritaire.

    À votre réveil, le tube respiratoire pourrait vous donner l’impression d’être étouffé. Essayez de rester calme. Vous ne pourrez pas parler pendant que vous portez le tube, mais on vous remettra un carnet de notes. Vous pourrez quand même communiquer vos besoins à votre équipe de soins de santé. 

    Drains thoraciques​
     
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    Drains thoraciques. Avec la permission du University Health Network Patient and Family Education Program. © University Health Network, Patient & Family Education.
     
    Vous aurez trois drains thoraciques sortant de vos côtés. Ces tubes éliminent l’air et les liquides de l’intérieur de la poitrine. Ils sont reliés à un appareil qui aspire l’air et le liquide.

    Des points de suture maintiennent les drains thoraciques en place. Ils ne sont pas solubles. Votre équipe de soins de santé retirera vos drains thoraciques dès que ce sera sécuritaire, puis les points de suture 24 heures plus tard.
     
    Drains thoraciques
     
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    Drains thoraciques. Avec la permission du University Health Network Patient and Family Education Program. © University Health Network, Patient & Family Education.

    Vous aurez trois drains thoraciques sortant de vos côtés. Ces tubes éliminent l’air et les liquides de l’intérieur de la poitrine. Ils sont reliés à un appareil qui aspire l’air et le liquide.

    Des points de suture maintiennent les drains thoraciques en place. Ils ne sont pas solubles. Votre équipe de soins de santé retirera vos drains thoraciques dès que ce sera sécuritaire, puis les points de suture 24 heures plus tard.
     
    Fils connectés à un stimulateur cardiaque (« pacemaker »)
     
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    Fils connectés à un stimulateur cardiaque (« pacemaker »). Avec la permission du University Health Network Patient and Family Education Program. © University Health Network, Patient & Family Education.

    Vous aurez des fils de stimulateur reliant votre cœur à un stimulateur cardiaque.

    Après votre opération, votre rythme cardiaque pourrait ralentir. Le stimulateur utilisera un courant électrique pour aider votre cœur à battre plus vite. Lorsque ce sera sécuritaire, votre équipe de soins de santé retirera ces fils, en même temps que vos drains thoraciques.

    Intraveineuse
     
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    Intraveineuse. Avec la permission du University Health Network Patient and Family Education Program. © University Health Network, Patient & Family Education.

    Vous aurez une ligne intraveineuse insérée dans votre bras pour que votre équipe de soins de santé puisse vous donner des liquides et des antidouleurs. Ces médicaments vous aideront à vous détendre et à gérer toute douleur. 

    Lignes centrales
     
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    Lignes centrales. Avec la permission du University Health Network Patient and Family Education Program. © University Health Network, Patient & Family Education.

    Vous aurez deux lignes centrales (gros cathéters intraveineux). L’une sera du côté droit de votre cou, et l’autre, du côté supérieur gauche de votre poitrine. Ces lignes serviront à vous donner des médicaments et à prendre des échantillons de sang. Votre équipe de soins de santé les utilisera aussi pour surveiller de façon continue la pression sanguine du côté droit de votre cœur et de votre artère pulmonaire (poumons).

    La ligne centrale de votre cou sera retirée au même moment que vos drains thoraciques et vos fils de stimulateur. La ligne centrale au haut de votre poitrine sera retirée pendant la semaine suivant l'opération.

    Lignes artérielles​
     
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    Lignes artérielles. Avec la permission du University Health Network Patient and Family Education Program. © University Health Network, Patient & Family Education.

    Vous aurez deux lignes artérielles : une dans le poignet et l’autre dans l’aine. Ces tubes ressembleront à l’intraveineuse. Votre équipe de soins de santé les utilisera pour prélever des échantillons de sang sans avoir à vous piquer avec des aiguilles. On surveillera également votre pression sanguine de façon continue.

    Cathéter urinaire
     
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    Cathéter urinaire. Avec la permission du University Health Network Patient and Family Education Program. © University Health Network, Patient & Family Education.

    Vous aurez un tube pour drainer votre vessie jusqu’à sept jours. Tout au long de votre séjour à l’hôpital, l’infirmière mesurera votre quantité d’urine.

    Moniteur cardiaque​
     
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    Moniteur cardiaque. Avec la permission du University Health Network Patient and Family Education Program. © University Health Network, Patient & Family Education.

    Votre équipe de soins de santé vous branchera à un moniteur cardiaque. Cela ne signifie pas que vous avez un problème de cœur; c’est la pratique pour tous les patients qui reçoivent votre type d'opération.

    Le moniteur cardiaque aidera votre équipe de soins de santé à suivre vos signes vitaux comme votre rythme cardiaque, votre pression artérielle et la quantité d’oxygène dans votre sang.
     
    Pendant que vous êtes à l’USIMC, votre corps se rétablit. Lorsqu’il sera sécuritaire de le faire, votre équipe de soins de santé retirera votre tube respiratoire et d’autres tubes et drains et vous transfèrera à un autre endroit.

    Que se passe-t-il à ma sortie de l’USIMC?
    Vous serez transféré à l’Unité de soins intermédiaires d'intervention chirurgicale thoracique pour une durée de deux à quatre jours.

    Vous serez de nouveau relié à un moniteur cardiaque et vous pourriez avoir encore certains tubes de l’USIMC. Vous pourriez aussi avoir besoin d’oxygène pendant une brève période, le temps de récupérer. À mesure que votre santé s’améliore, on retirera les autres tubes de votre corps.

    Lorsque vous serez prêt, on vous déplacera dans une chambre d’hôpital régulière, où vous resterez jusqu’à votre retour à la maison.

    Pendant le reste de votre séjour à l’hôpital, vous travaillerez étroitement avec un physiothérapeute et un inhalothérapeute qui vous aideront à exercer votre corps et vos poumons.

    Comment puis-je gérer ma douleur?

    La plupart des patients n’ont pas beaucoup de douleur. Après votre opération, vous recevrez des antidouleurs par intraveineuse pour être confortable. Lorsque vous serez capable de manger et de boire, on vous donnera des comprimés antidouleur. Votre équipe de soins de santé travaillera avec vous à trouver le meilleur médicament pour gérer votre douleur, si vous en ressentez.

    Il est important de demander des antidouleurs à votre infirmière avant que la douleur devienne trop forte.

    Il est important de contrôler votre douleur. Cela vous aidera à vous reposer, à bouger, à marcher et à faire des exercices de respiration comme la respiration profonde et la toux. Tous ces éléments sont importants pour votre rétablissement. 

    Quand vais-je recommencer à prendre mon médicament?
    Vous recommencerez à prendre votre warfarin ou un nouvel anticoagulant oral (par exemple, rivaroxaban) une fois que tous vos tubes et drains seront enlevés. 

    Si vous prenez warfarin, la Clinique de thrombose ou votre médecin de famille vérifiera votre bilan sanguin et ajustera votre dose après votre congé de l’hôpital. Ils seront responsables de s’assurer que votre ratio normalisé international (RNI) se maintient entre 2,0 et 3,0.

    Avant de quitter l’hôpital, votre équipe de soins de santé vous remettra une ordonnance de warfarin ou d’un autre type d’anticoagulant.

    Suivez toujours les indications pour la prise du médicament. Vous devrez continuer de prendre un anticoagulant pour le reste de votre vie afin de prévenir la formation de nouveaux caillots de sang.

    Pour garder sur vous des informations concernant votre médicament anticoagulant, procurez-vous un bracelet MedicAlert. Vous pouvez obtenir un formulaire de commande en visitant le site Internet www.medicalert.ca ou en téléphonant au 1-800-668-1507.
  • Liste de contrôle pour le congé de l’hôpital
    Liste de contrôle pour le congé de l’hôpital
    Pendant votre séjour à l’hôpital, votre équipe de soins de santé vous aidera à préparer votre congé (retour à la maison). Des infirmières et d’autres professionnels de la santé vous enseigneront ce que vous devez savoir pour prendre soin de vous à la maison.

    Assurez-vous de comprendre tous ces éléments avant de retourner chez vous :
    • prendre soin de votre incision
    • protéger votre sternum
    • prendre votre douche
    • conduire
    • autres activités
    • les nouveaux médicaments que vous avez commencé à prendre à l’hôpital
    • gérer votre douleur
    • gérer vos intestins
    • manger et boire
    • le rendez-vous de suivi avec votre chirurgien
    • le warfarin et gérer le RNI (temps de coagulation)

    Est-ce que je peux conduire un véhicule?
    Non. Vous ne pouvez pas conduire jusqu’à ce que votre sternum soit complètement guéri. À moins d’instructions différentes de la part de votre chirurgien, vous pouvez être passager à bord d’un véhicule si vous portez la ceinture de sécurité. Votre chirurgien vous parlera du moment où vous pourrez recommencer à conduire, lors de vos visites cliniques suivantes.

    Quand puis-je retourner au travail?
    Vous devriez vous attendre à ne pas travailler pendant au moins trois mois après votre opération. Votre équipe de soins de santé discutera avec vous, lors de vos visites cliniques, pour déterminer le moment de votre retour au travail.

    Qu’en est-il des relations sexuelles?
    Attendez six semaines après votre opération avant d’avoir des relations sexuelles. Lorsque vous pouvez monter deux paliers d’escalier sans difficulté, vous êtes probablement prêt à avoir des relations sexuelles.

    Choisissez des positions qui ne causent pas de tension, d’irritation ou de pression à votre incision. Arrêtez si vous ressentez de la douleur, un essoufflement ou des étourdissements.

    Quels problèmes dois-je surveiller?

    Rendez-vous à la salle d’urgence la plus près ou appelez le 911 si :
    • vous avez de la difficulté à respirer;
    • vous saignez;
    • vous avez une douleur à la poitrine; ou
    • vous vous êtes évanoui.
    Appelez immédiatement votre médecin de famille ou le cabinet de votre chirurgien si :

    vous observez une rougeur, chaleur ou enflure nouvelle autour de votre incision;
    vous notez une odeur inhabituelle, du liquide ou du pus (liquide jaunâtre ou blanc plus épais) venant de votre incision;
    • vous ressentez une douleur croissante à l’endroit de l’incision;
    • vous faites une fièvre de plus de 38,5°C ou 101°F;
    • vous remarquez que votre incision s’est ouverte;
    • vous sentez votre cœur battre plus vite ou différemment;
    • vous vous sentez étourdi ou sur le point de vous évanouir;
    • vous avez une ou les deux jambes enflées;
    • vous avez un essoufflement qui s’aggrave;
    • vous crachez du mucus jaune ou vert qui sent mauvais;
    • vous toussez du sang frais.