Conseil d’administration

Ed Rathonyi est devenu membre du conseil d'administration de l'AHTP Canada en juin 2018. Sa contribution au conseil d’administration découle de son expérience en tant parent et proche aidant d’un enfant atteint d’HTP car sa fille a reçu un diagnostic d'HTP à la fin de 2014. Pendant les procédures préliminaires du diagnostic, Ed et son épouse ont trouvé l’AHTP Canada en ligne et se sont impliqués au début de 2015. Depuis, Ed est devenu un membre engagé de la communauté de l’HTP, aidant à sensibiliser la population à la maladie par le biais de projets tels que la vidéo de sensibilisation de 2016 de l’AHTP Canada et le message d'intérêt public L’heure du jeu, qui a été diffusé sur les chaînes de télévision à travers le pays.

Ed est un ingénieur professionnel (PEng), inscrit auprès des ingénieurs et géoscientifiques de la Colombie-Britannique ; sa carrière actuelle est axée sur les systèmes de contrôle industriel. Ed et sa famille vivent dans le Lower Mainland de Vancouver, en Colombie-Britannique, où il aime passer du temps à l'extérieur. 

Dans son rôle au sein du conseil d’administration, Ed désire contribuer à l’autonomisation de la communauté canadienne de l’HTP ainsi que de redonner à la communauté qui a apporté du soutien à sa famille.  

La Dre Lisa Mielniczuk a été nommée au conseil d’administration en janvier 2019. Présidente du Comité médical consultatif de l’AHTP Canada depuis 2015, elle met à contribution une vaste expérience médicale dans le domaine de l’hypertension pulmonaire.

En plus d’être cofondatrice et directrice de la Clinique d’hypertension pulmonaire de l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa, la Dre Mielniczuk est professeure adjointe en médecine à l’Université d’Ottawa, affectation qu’elle partage avec le Département de médecine cellulaire et moléculaire. Elle a par ailleurs instauré un programme de recherche clinique permettant d’évaluer le fonctionnement et les nouveaux traitements de l’HTP et de l’insuffisance cardiaque droite, comblant l’écart entre les modèles animaux de maladies humaines et la pratique clinique. 

La Dre Mielniczuk a fait sa formation en médecine à l’Université McMaster, en médecine interne à l’Université Queen’s et en cardiologie à l’Université d’Ottawa, et elle détient une maîtrise en épidémiologie clinique de la Harvard School of Public Health.

John Pettifor est entré en mai 2019 au conseil d’administration de l’AHTP Canada, qu’il fait bénéficier de ses longues années d’expérience professionnelle auprès d’organismes sans but lucratif (OSBL), notamment en tant que vice-président responsable des OSBL pour un cabinet spécialisé où il supervise, à Burnaby, une centaine de consultants chargés de mettre en œuvre des solutions technologiques au sein d’OSBL partout en Amérique du Nord. À titre de consultant, John a lui-même dirigé le déploiement de technologies dans des centaines d’organisations axées ou non sur le profit, de la jeune entreprise en démarrage à la grande société mondiale.

John connaît l’HTP de près. Sa mère est décédée des suites de la maladie au début des années 1990 et en 2013, son frère à reçu, à son tour, un diagnostic d’HTP.

Originaire du Royaume-Uni, John a émigré à Pitt Meadows, en Colombie-Britannique, en 2009. Marié et heureux, il aime jouer de la musique, camper et passer du temps entre amis et en famille.

Au conseil d’administration de l’AHTP Canada depuis mai 2019, Emily Pinckard vient mettre à contribution, en plus de son expérience personnelle de lutte contre l’HPTEC, sa précieuse expérience juridique ainsi que son expérience de la gouvernance à titre bénévole.

Emily a obtenu son baccalauréat de la Faculté de droit de l’Université de Kent, en Angleterre, après avoir terminé un baccalauréat en sciences sociales à l’Université d’Ottawa, avec spécialisation en sciences politiques. Pendant sa formation juridique, Emily a étudié le droit international privé à l’Académie de droit international de La Haye, au Palais de la Paix de Den Haag, aux Pays-Bas. Elle est ensuite retournée à l’Université de Kent, où elle a réalisé une maîtrise en droit international des sociétés et du commerce. Depuis son admission au barreau, Emily pratique à Toronto, en Ontario, où elle s’est spécialisée en litige commercial et des sociétés.

Emily a une vaste expérience du bénévolat. Elle a été, notamment, membre du Comité permanent des jeunes plaideurs et du groupe de travail de la Société des plaideurs sur le trouble de stress post-traumatique chez les jurés. Elle a également été rédactrice en chef de Keeping Tabs, l’infolettre de la Société des plaideurs.

Très investie dans le soutien psychosocial des personnes atteintes et des proches aidants, Emily tient tout particulièrement à contribuer à des initiatives d’aide qui visent à alléger le fardeau psychologique lié au diagnostic. Elle tient par ailleurs à une augmentation des services sociaux et des programmes d’assistance financière qui sont offerts à ceux et celles qui luttent contre l’HTP. Plus spécialement, elle s’intéresse aux programmes destinés aux adolescents et aux jeunes adultes atteints d’HTP.

Emily fait aussi partie des patients partenaires du University Health Network, à Toronto, en Ontario. C’est d’ailleurs là qu’elle habite, avec son conjoint, Joshua, et son chien d’assistance, Oscar. 

Janette Reyes a été nommée au conseil d’administration de l’AHTP Canada en septembre 2018.

Janette a obtenu un baccalauréat et une maîtrise en soins infirmiers (infirmière praticienne spécialisée en soins intensifs) à l’Université de Toronto. En juillet 2000, elle s’est jointe à l’équipe de la clinique d’HTP de SickKids (Hospital for Sick Children) où elle a créé le premier poste d’infirmière praticienne spécialisée en HTP au Canada. En 2007, Janette a assuré le lien avec l’équipe de transition de SickKids et élaboré un atelier et des lignes directrices sur la transition des jeunes atteints d’HTP vers les soins aux adultes. Aujourd’hui, elle supervise et soutient la prise en charge des jeunes patients tout au long de leur lutte contre l’HTP en veillant à la continuité des soins et elle reste très engagée dans la recherche et les publications sur l’HTP.

Janette est de longue date membre de regroupements de lutte contre l’HTP aux États-Unis et au Canada, en plus d’être membre du comité pédiatrique de l’AHTP Canada, pour lequel elle a contribué à produire quantité de ressources à l’intention des personnes atteintes et de leur famille. Elle croit fermement dans le rôle fondamental que jouent les infirmières dans les soins aux personnes atteintes d’HTP et elle est heureuse de représenter le personnel infirmier au sein du conseil d’administration de l’Association.

Michaël Robach a été nommé au conseil d'administration en juillet 2020. Il a complété ses études universitaires en gestion des médias en plus d'avoir complété une maîtrise en relations publiques et communication professionnelle. Il a une connaissance approfondie du fonctionnement des organisme sans but lucratif, puisqu'il a travaillé auprès de plusieurs organismes défendant différentes causes, comme la protection des enfants, le développement communautaire et la santé publique. Son expertise touche aux relations publiques, à la sensibilisation et au développement de programmes, entre autres. 

Michaël a travaillé à l'AHTP Canada entre 2017 et 2019 en tant que Coordonnateur des communications et de la communauté. Il a donc une compréhension approfondie des enjeux auxquelles la communauté de l'HTP fait face en plus d'avoir développé un fort sentiment d'appartenance envers la famille canadienne de l'HTP.

Il détient la double nationalité française et suédoise et vit maintenant à Vancouver, en Colombie-Britannique où il travaille avec les communautés autochtones.