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En 2018, l’AHTP Canada a célébré le 10e anniversaire de son existence en tant qu’association nationale. Afin de marquer cette occasion spéciale, nous avons rendu hommage aux leaders actuels et précédents de notre communauté en reconnaissance de leur engagement infaillible envers l'amélioration de la vie des Canadiens touchés par l'HTP. 

Les origines de l’AHTP Canada

La Société d'hypertension pulmonaire du Canada (PHSC) a été fondée en 1999 par un avocat de l'Ontario, Leon Paroian, quelques années après que sa fille, Sherri Lynn Oliver, ait reçu un diagnostic d'hypertension pulmonaire.

En 2006, les organismes provinciaux œuvrant dans le domaine de l’HTP ont entamé des discussions sérieuses sur la nécessité d'établir une organisation nationale, forte et unie, qui rassemblerait tous les groupes régionaux et serait la figure de proue pour toutes les personnes atteintes de l'HTP au Canada. Une rencontre décisive a eu lieu en 2007 à Vancouver pour établir la structure d'une organisation nationale renouvelée. À cette époque, Leon souffrait lui-même de problèmes de santé et a convenu qu’une nouvelle direction était nécessaire afin de réaliser son rêve de bâtir une organisation nationale forte.

Une nouvelle association nationale

Le 1er avril 2008, les membres du conseil d’administration de la Société d’hypertension pulmonaire du Canada, y compris Leon, se sont donc retirés et un nouveau conseil a été élu, composé de représentants issus de partout au pays. Darren Bell, désormais président du conseil, a relocalisé les bureaux de la Société à Vancouver, en Colombie-Britannique.

À l’exemple d’associations qui se consacrent à l’HTP dans d’autres pays, la Société a alors changé de nom pour devenir l’Association d’hypertension pulmonaire du Canada (AHTP Canada). Et comme divers regroupements ailleurs dans le monde, l’AHTP Canada s’est donné la mission de travailler aux côtés des personnes atteintes, des proches aidants, des familles et des professionnels de la santé pour offrir une vie meilleure à toutes les personnes dont la vie est bouleversée par l’HTP.

Au sein de la communauté des maladies rares, la contribution de l’AHTP Canada a été immédiate. En mai 2008, Don Bell, père de Darren et député de North Vancouver, a présenté à la Chambre des communes la motion d’initiative parlementaire M-426 axée sur les affections rares, dont fait partie l’HTP. Cette motion, qui demandait au gouvernement de « se pencher sur les défis auxquels sont confrontés les Canadiens qui souffrent de maladies et de troubles rares », a reçu l’appui de tous les partis à l’exception du Bloc Québécois, qui a avancé la nécessité d’une reconnaissance particulière pour le Québec. Appuyée par l’Organisation canadienne des maladies rares, une organisation-cadre dont l’AHTP Canada est membre, la motion a conduit à l’élaboration de la Stratégie canadienne en matière de maladies rares, dévoilée en 2015.

Militer, soutenir et sensibiliser

L’AHTP Canada travaille sans relâche à faire reconnaître les besoins des personnes atteintes d’HTP en mettant l’accent, notamment, sur le financement des traitements. Une première victoire a eu lieu en Ontario, où les politiques du ministère de la Santé sur le financement des soins destinés à l’HTP, parce qu’elles préconisaient la mise en œuvre d’une « approche par étapes », représentaient une menace pour la vie des personnes atteintes. Aujourd’hui, l’AHTP Canada collabore avec les ministères provinciaux de la Santé pour favoriser l’accès aux meilleurs traitements disponibles et veiller à ce que la réalité des personnes atteintes et des proches aidants soit prise en compte dans l’évaluation des nouveaux soins. Avec la participation de son personnel et de ses bénévoles, l’AHTP Canada invite ses membres à se mobiliser pour mettre des perspectives plus optimistes à la portée des personnes atteintes d’HTP et de leur famille.

Chaque année, le réseau de l’AHTP Canada continue de grandir. Par l’organisation de quatre conférences nationales et grâce au soutien régulier qu’elle accorde à une foule d’événements régionaux annuels et de groupes d’entraide locaux, l’AHTP Canada rallie les gens dans le but d’améliorer la vie de toutes les personnes touchées par l’HTP.
 
L’AHTP Canada sensibilise également le public à la maladie en donnant son appui à divers événements et activités communautaires et en menant des campagnes médiatiques. Par exemple, en 2014, l’Association a lancé la campagne Pensez à l’HTP pour familiariser les médecins — qu’ils soient généralistes ou spécialistes — avec les signes avant-coureurs et les symptômes de l’HTP, dans l’espoir d’accélérer le diagnostic et le traitement de la maladie.

Dans l’espoir d’un avenir sans HTP

Même quand elle s’affaire à implanter des programmes de soutien, de formation, de défense d’intérêts et de sensibilisation, l’AHTP Canada ne perd pas de vue l’importance de financer la recherche. Ainsi, en 2015, grâce à un don initial de la famille Paroian, l’AHTP Canada a créé un fonds de bourses de recherche pour aider les chercheurs de la relève à contribuer à la recherche sur l’HTP au Canada. C’est en 2016, en hommage au dévouement des Paroian, que les deux premières bourses de recherche sur l’HTP de la famille Paroian, d’une valeur de 10 000 $, ont été remises à de jeunes chercheurs de l’Ontario et du Québec. Depuis, au sein de la communauté, les efforts déployés pour recueillir des fonds se sont intensifiés, rendant possible la création d’une deuxième bourse : la bourse de recherche sur l’HTP de la famille Mohammed. Si bien qu’à la fin de 2019, l’AHTP Canada est fière d’avoir pu accorder 90 000 $ en bourses à huit stagiaires prometteurs qui s’engageront dans la recherche sur l’HTP.