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Communauté

Trouver du soutien

Les personnes atteintes d’hypertension pulmonaire (HTP) et leurs aidants peuvent se sentir isolés, mais grâce aux réseaux d’entraide communautaire qui existent à travers le Canada, personne n’a à faire face à la maladie seul. En tant que personne atteinte d'HTP ou proche aidant, vous pouvez trouver du soutien et échanger avec des personnes qui comprennent votre situation et ce que signifie vivre avec l'hypertension pulmonaire.

Au Canada, on compte plusieurs groupes de soutien menés par des personnes touchées d'une façon ou d'une autre par l'HTP. Les membres de ces groupes se réunissent en personne et échangent au téléphone et en ligne.

Rencontres mensuelles de la communauté de l'HTP

L’AHTP Canada vous invite à rejoindre la communauté de l’HTP la dernière semaine de chaque mois pour des rencontres décontractées entre amis vieux et nouveaux. Ces rencontres n’ont pas d'ordre du jour ni d’invité spéciaux; elles sont une occasion de se connecter avec vos pairs.

Deux rencontres auront lieu tous les mois.

Mercredi 25 janvier
7 H HEURE DU PACIFIQUE (20 H HEURE DE L’EST)
Enregistrer: https://us06web.zoom.us/meeting/register/tZIpf-6gqjoiGNDsXDLLGhOme5s2dMl4-tKL

Jeudi 26 janvier
10 H HEURE DU PACIFIQUE (13 H HEURE De L'EST)
Enregistrer: https://us06web.zoom.us/meeting/register/tZYkfu-qpz4qGNLCLdL2f_GH9r5--EmD9ZdB


Note : vous devez vous inscrire à chacune des rencontres. Ça ne prendra que quelques secondes!

Les rencontres sont ouvertes à toutes les personnes atteintes et proches aidant-es, incluant celles et ceux qui ont reçu une transplantation ou qui prennent soin d’une personne ayant reçu une transplantation. Les professionnel-les de la santé sont les bienvenu-es!

Les rencontres spécialités

Les rencontres spécialités sont une occasion unique de discuter de sujets spécifiques liés à l'HTP avec un expert ! Ces réunions informelles et virtuelles sont dirigées par un membre de la communauté de l'HTP et offrent l'occasion de partager des idées et de poser des questions.

Vous êtes-vous déjà demandé comment les médicaments passent du laboratoire à votre armoire à pharmacie ? Cette présentation vous montrera le parcours de chaque médicament après des années de recherche et de tests pour passer du laboratoire à votre chevet. Animé par Pat Kelly, gestionnaire du projet de renforcement des capacités de recherche de l'AHTP Canada, ce webinaire vous donnera une meilleure idée de la façon dont les nouveaux traitements sont étudiés et approuvés.

**Cette session sera interprétée simultanément

Mardi, le 29 novembre à 18h00 HNE.

Inscrivez-vous ici pour cette rencontre importante.

Copain de l'HTP

 

La vie lors d'une pandémie peut être stressante, surtout pour les personnes inquiètes de leur état de santé ou la santé de leurs proches. Rester connecté aux membres de la communauté, tout en respectant la distanciation sociale/physique, est très important.

Avez-vous besoin de parler à quelqu'un tout en restant chez vous en auto-isolation?

Souhaitez-vous aider une personne de la communauté de l'HTP à se sentir moins seule? 

Devenez un « Copain de l'HTP ». Les copains s'aideront à rester en sécurité et socialement connectés en ces temps incertains. 

Pour plus d'information et pour vous inscrire, veuillez remplir ce court formulaire 


Groupes de soutien en personne

S'il n'y a aucun groupe de soutien qui se rencontre en personne dans votre région, mais que vous aimeriez tout de même discuter avec quelqu'un, veuillez nous contacter à info@phacanada.ca ou au 1-877-774-2226. C'est avec plaisir que nous vous mettrons en relation avec un membre de la communauté ou que nous vous dirigerons vers d'autres sources de soutien. 

  • Colombie-Britannique
    Groupe de soutien de l'île de Vancouver
    Le groupe de soutien de l'île de Vancouver se rencontre le quatrième mercredi du mois à midi. Si vous planifiez assister à une rencontre, contactez l'une des leaders du groupe pour vous assurer que la rencontre soit bel et bien prévue.
    *Les rencontres du groupe se déroulent en anglais.

    Leaders du groupe :
    Groupe de soutien de la région de l'Okanagan
    Ce groupe se rencontre de façon occasionnelle sur l'heure du midi. Les nouveaux membres sont les bienvenus. Si vous planifiez assister à une rencontre, contactez la leader du groupe pour vous assurer que la rencontre soit bel et bien prévue.

    *Les rencontres du groupe se déroulent en anglais.

    Leader du groupe :
  • Manitoba
    Groupe de soutien de Winnipeg
    Le groupe de soutien de Winnipeg se rencontre tous les deux mois, le deuxième mardi du mois. Personnes atteintes, aidants et membres de la famille sont les bienvenus. Le groupe fournit du soutien à ses membres, offre un espace pour poser des questions et aiguille les personnes nouvellement touchées par l’HTP. Si vous planifiez assister à une rencontre, contactez l'une des leaders du groupe pour vous assurer que la rencontre ait lieu tel que prévu. Si vous planifiez assister à une rencontre, contactez l'une des leaders du groupe pour vous assurer que la rencontre soit bel et bien prévue.

    *Les rencontres du groupe se déroulent en anglais.

    Leaders du groupe :
  • Ontario
    Groupe de soutien de London
    Le groupe fournit du soutien aux personnes atteintes, aidants naturels, membres de la famille, conjoint(e)s et professionnels de la santé. Les rencontres se déroulent tous les deuxièmes samedis du mois. Si vous planifiez assister à une rencontre, contactez l'une des leaders du groupe pour vous assurer que la rencontre soit bel et bien prévue.

    *Les rencontres du groupe se déroulent en anglais. 

    Leader du groupe :

    Groupe de soutien d'Ottawa
    Le groupe de soutien d’Ottawa se rencontre le troisième samedi du mois. Si vous planifiez assister à une rencontre, contactez la leader du groupe pour vous assurer que la rencontre soit bel et bien prévue.

    *Les rencontres du groupe se déroulent en anglais.

    Leader du groupe :
  • Québec
    Fondation hypertension artérielle pulmonaire Québec (Fondation HTAPQ)

    La Fondation HTAPQ est un OBNL fondé en 2006. Depuis sa création, la Fondation HTAPQ offre à ses membres des services de soutien, d’éducation et d’aide financière. Pour en apprendre davantage sur la Fondation HTAPQ, veuillez visiter le www.htapquebec.ca ou envoyez un courriel à info@htapquebec.ca. 

    Groupe de soutien de Montréal
    Le groupe de soutien se rencontre tous les deux mois. Si vous planifiez assister à une rencontre, contactez la leader du groupe pour vous assurer que la rencontre soit bel et bien prévue.

    Leader du groupe :Judith Moatti : jujumoatti@gmail.com
  • Nouvelle-Écosse
    Nouvelle-Écosse, Halifax - Groupe de soutien de Dartmouth 
    Tous et toutes sont invités à se joindre à un groupe informel de soutien aux personnes qui vivent avec l’hypertension pulmonaire, créé tout récemment dans la région de Halifax et de Dartmouth. Nous prévoyons de nous réunir une fois toutes les quatre à six semaines le matin ou le midi, pour boire un café ou prendre une bouchée ensemble. Si vous n’êtes pas de la région, mais que vous êtes de passage dans le coin, n’hésitez pas à passer nous voir. Et si vous nous informez d’avance de votre visite, nous pourrions même planifier une rencontre durant votre séjour. Communiquez avec la responsable du groupe, Beth, pour connaître les détails de notre prochaine réunion. Bienvenue à tous et à toutes!

    Responsable du groupe de soutien :
    Beth Slaunwhite (bethslaunwhite@hotmail.com)

Groupes de soutien en ligne

Au Canada, les gens sont répartis aux quatre coins du pays et habitent parfois dans des endroits isolés. Il peut donc être très utile d'entrer en contact en ligne avec d'autres personnes touchées par l'HTP pour en apprendre plus sur la maladie et trouver du soutien. Voici une liste de groupes Facebook canadiens :