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L'HTP touchent des personnes de tous âges, de tous sexes et de toutes conditions démographiques, de sorte qu'une réponse véritablement mondiale est nécessaire. En tant qu'unique organisation caritative mondiale de lutte contre les maladies vasculaires pulmonaires, l'IRVP est parfaitement positionnée pour coordonner cet effort mondial.
L'enquête se compose de trois parties, chacune prenant environ 10 minutes à remplir. Elle peut être remplie par les patients ou leurs soignants (pour les patients de moins de 16 ans, l'enquête doit être remplie par un parent ou un tuteur). Toutes les données de l'enquête seront anonymisées lorsqu'elles seront utilisées dans des publications et des présentations académiques.
À propos de l'IRVP : L'Institut de recherche sur les maladies vasculaires pulmonaires (IRVP) est la seule association caritative dédiée aux maladies vasculaires pulmonaires (MVP) dans le monde. Sa mission est de faire reconnaître cette maladie comme une affection mondiale majeure, bien comprise et dotée de ressources adéquates, afin d'améliorer le diagnostic, le traitement et la prise en charge des patients dans le monde entier. Pour ce faire, elle plaide pour que la maladie vasculaire pulmonaire soit bien comprise et bénéficie de ressources adéquates, collabore au niveau mondial pour partager et inspirer la recherche de pointe et forme les professionnels de la santé afin d'améliorer le diagnostic, le traitement et les soins. L'IRVP est une organisation caritative enregistrée (n° 1127115) et une société privée à responsabilité limitée par garantie (n° 5780068). L'adresse du site web de PVRI est pvrinstitute.org, et l'association peut être trouvée sur Facebook, Twitter et LinkedIn.