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L’AHTP Canada prépare une courte enquête de 15 minutes afin de recueillir des données actualisées sur l’impact de l’hypertension pulmonaire (HTP) sur la vie des personnes atteintes et des proches aidant-es au Canada. Allant de questions sur le temps qu’il a fallu pour obtenir le bon diagnostic à d’autres portant sur l’impact des traitements actuels et de leurs effets secondaires sur la vie des personnes atteintes, les données recueillies influeront non seulement sur les stratégies futures de l’AHTP Canada, mais elles contribueront également à orienter la recherche sur l’HTP et l’approbation des médicaments au Canada.
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Mettre en lumière les répercussions de l’HTP


Celles et ceux d’entre vous qui ont reçu leur diagnostic avant 2013 se souviendront peut-être d’une enquête similaire menée au Canada et intitulée Enquête sur le fardeau de la maladie. L’AHTP Canada a mené cette enquête auprès de 179 personnes atteintes d’HTP et proches aidant-es entre le 12 septembre et le 25 octobre 2013.

Les données recueillies lors de cette première enquête étaient particulièrement éclairantes, car elles ont permis de faire ressortir les répercussions physiques, émotionnelles, psychologiques et financières d’un diagnostic d’HTP au Canada. Par exemple, chez de nombreuses personnes ayant participé à l’enquête, le délai entre l’apparition des symptômes et l’établissement du diagnostic était de deux ans ou plus.

L’AHTP Canada a utilisé les résultats du sondage pour déterminer la meilleure façon d’aider la communauté de l’HTP à aller de l’avant, y compris en cernant les lacunes à combler en ce qui concerne la sensibilisation à la maladie, le délai avant le diagnostic et l’impact de l’HTP sur la qualité de vie. Le sondage a confirmé pour de nombreuses personnes atteintes d’HTP et leurs familles qu’elles n’étaient pas les seules à subir des changements importants dans leur vie depuis leur diagnostic.

Les renseignements tirés de l’Enquête sur le fardeau de la maladie ont été cruciaux pour l’AHTP Canada. Les défenseurs des intérêts des personnes atteintes s’en sont servis pour sensibiliser les décideurs à l’HTP, ainsi que pour fournir des données probantes sur les personnes atteintes au cours du processus d’approbation et de financement de nouveaux médicaments, comme le macitentan (OpsumitMD), le sélexipag (UptraviMD) et le riociguat (AdempasMD).


Une occasion de contribuer à l’orientation de la stratégie sur les maladies rares au Canada


En raison de la rapidité des progrès technologiques en génétique et en intelligence artificielle, des traitements susceptibles de changer la vie de nombreuses personnes atteintes de maladies rares sont sur le point d’être lancés. Cette vague prévue de traitements novateurs, jumelée à des années de plaidoyer inlassable par de nombreuses communautés de maladies rares et organismes regroupant des personnes atteintes (comme l’AHTP Canada), a poussé le gouvernement fédéral à enfin reconnaître la nécessité d’élaborer une stratégie pour mieux gérer le processus d’approbation et de financement des médicaments contre les maladies rares.

Dans son budget de 2019, le gouvernement fédéral canadien s’est engagé à dépenser jusqu’à 1 milliard de dollars sur deux ans à partir de 2022-2023, et jusqu’à 500 millions de dollars par an de manière continue pour aider les personnes atteintes de maladies rares à accéder aux médicaments dont elles ont besoin. Si on se fie aux stratégies de lutte contre les maladies rares mises de l’avant dans d’autres pays industrialisés, les décisions concernant l’orientation de la recherche sur les médicaments contre les maladies rares et l’accès aux traitements novateurs devraient reposer, en partie, sur les expériences vécues par les personnes atteintes.

Les renseignements tirés de l’Enquête de 2013 ont été d’une aide précieuse à l’époque, mais les changements actuels dans le paysage des maladies rares signifient qu’il est plus important que jamais pour l’AHTP Canada de disposer de renseignements à jour sur l’impact de la maladie sur les personnes qui en sont atteintes, leurs familles et leur communauté.  


L’AHTP Canada a besoin de connaître l’opinion des personnes atteintes, des proches aidant-es et des fournisseur-euses de soins de partout au Canada.


Quels aspects se sont améliorés? Que pensent les personnes atteintes de leurs médicaments, leurs effets secondaires, leur qualité de vie? Quelles sont les lacunes du traitement? Cette nouvelle enquête permettra d’approfondir les expériences des personnes atteintes, ainsi que celles des proches aidant-es et des fournisseur-euses de soins.

Les communautés de maladies rares sont, par définition, de petites communautés. En tant que membres d’une petite communauté, nous en savons souvent plus sur notre maladie que les personnes qui vivent avec des maladies plus courantes. Et comme nous sommes parfaitement conscients que l’HTP se manifeste différemment d’une personne à l’autre, il n’est pas étonnant que l’AHTP Canada ait besoin d’entendre les personnes atteintes et les proches aidant-es de partout au pays et pour tout le spectre de la maladie.
 
Cette nouvelle enquête est l’occasion de rassembler le plus grand nombre possible d’expériences vécues par les personnes atteintes en un seul endroit et à un moment précis. Peu importe où vous en êtes dans votre parcours avec l’HTP, votre voix compte. Votre expérience vécue est importante. L’AHTP Canada a besoin de vous entendre. Partagez vos expériences et créez l’étincelle du changement!

Vos réponses serviront non seulement de base aux stratégies futures de l’AHTP Canada, mais elles guideront également l’orientation future de la recherche sur l’HTP et l’approbation des médicaments au Canada.
 

Donc, lorsque l’AHTP Canada lancera l’Enquête canadienne sur la communauté de l’HTP lors de la Journée mondiale de l’HTP (le 5 mai), veuillez prendre un moment pour y participer. Cela ne devrait pas vous prendre plus de 15 minutes, mais les résultats pourraient avoir des répercussions de toute une vie.

Joan Paulin

Joan Paulin, Recherche, Proche aidante et défenseure de la cause

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