Mon nom est Samantha; je suis adjointe de recherche pour l’AHTP Canada et étudiante à la maîtrise en santé publique. Pour améliorer la santé globale d'une population, la première étape consiste à impliquer la communauté qui est touchée par une problématique particulière. L'objectif de l’Enquête canadienne sur l'http était de donner l'occasion à tous ceux touchés par l'HTP de partager leurs réflexions, leurs combats et leurs préoccupations, afin que nous puissions travailler ensemble et susciter le changement pour un avenir meilleur et pour bien vivre avec l’HTP.
Lorsque j'ai commencé mon stage avec l’AHTP Canada, j’avais aucune idée de ce qu'était l’HTP. C’est lorsque j'ai assisté, cette année, à la conférence nationale et j’ai écouté les conversations de personnes atteintes de l’HTP, que j'ai commencé à être sensibilisé à cette maladie. Je me suis rendue compte qu'une plus grande éducation sur la maladie était nécessaire. Je sais que de nombreux soignants (98 %) et patients (95 %) qui ont répondu au sondage sont d'accord avec moi, car ils conviennent que la sensibilisation du public à la maladie est faible.
Merci aux 307 patients et aux 77 soignants qui ont répondu au sondage. En tant que chercheuse, je peux vous dire que plus vous avez de données, meilleurs sont les résultats. C'était, aussi intéressant de voir les résultats provenir de partout au Canada. Par exemple, la plupart des répondants sont de : l’Ontario (36 %), de la Colombie-Britannique (25%) et du Québec (22 %). Toutefois, il y avait une représentation de toutes les autres provinces. Cela démontre que nous pouvons vivre si loin mais partager des expériences similaires. De plus, nous avons également eu une variété de répondants d'âge différent, avec des patients âgés de 16 à 89 ans et des soignants âgés de 31 à 77 ans.
Un autre point intéressant que je veux partager, c'est que 36% des patients ont déclaré qu'ils n'avaient pas de soignant. Une autre partie de mon rôle en tant qu'adjointe de recherche consiste à examiner les services de soutien au deuil disponibles, et j'étudie également les services de soutien par les pairs. J'espère que vous le savez tous ; vous n'êtes pas seul.
Pour terminer sur une note positive, c’était très excitant de voir que la plupart des patients (56 %) et des soignants (44 %) ont déclaré qu'il n'avait fallu qu'environ six mois entre leur première visite chez un médecin et la réception d'un diagnostic confirmant l’HTP. Avec plus de personnes qui plaident pour de meilleures ressources, de meilleur soutien et pour plus d’options de traitements, le délai pour recevoir un diagnostic et un traitement se concrétisera plus rapidement.
Je sais que vous attendez impatiemment de savoir plus sur les résultats du sondage. En tant qu'adjointe de recherche, mon travail sera de continuer à examiner les résultats, à partager les succès et à identifier les nouveaux obstacles que nous devons surmonter. Donc, votre participation est cruciale pour susciter le changement !
Restez à l’affût!