Loretta Chu Présentée en juin 2023 Loretta Chu a reçu un diagnostic d'HTAP en 2006 à l'âge de 25 ans. Les médias sociaux étaient encore en place à l'époque et les options pour trouver d'autres personnes vivant avec l'HTP étaient limitées. Loretta a répondu en cofondant un groupe de soutien dans la région de Toronto pour les patients atteints d'HTP et leurs familles. Loretta a codirigé le groupe de soutien HTP de Toronto pendant près de dix ans et s'est engagée à faire en sorte que les patients nouvellement diagnostiqués ne se sentent pas seuls aussi longtemps que sa santé le permettait. Loretta était là pour aider à la fondation de l'AHTP Canada en 2008, aidant à développer des ressources pour les patients et devenant un défenseur infatigable de la sensibilisation à l'HTP et de l'accès équitable aux thérapies qui prolongent la vie. Malgré des problèmes de santé qui limitaient considérablement sa capacité à s'aventurer loin de chez elle pendant de longues périodes, Loretta semblait toujours trouver un moyen d'être là en cas de besoin, en soutenant des collectes de fonds locales et en participant à des événements de défense de la cause à Queen's Park et à Ottawa, d'être une présence amicale et solidaire pour quelqu'un dans le besoin. Tout au long de son parcours, Loretta s'est concentrée sur la recherche de moyens d'aider les personnes atteintes d'HTP à se sentir plus informées, soutenues et connectées à d'autres personnes susceptibles de comprendre leur parcours. Elle a créé l'ancien site Web phatoronto.ca, aidant les personnes atteintes d'HTP à trouver des ressources et une communauté de soutien. Avec la co-responsable de son groupe de soutien, l'amie éternel de l' AHTP Canada, Ruth Dolan, elle a fourni un espace inestimable aux membres de longue date du groupe et aux nouveaux arrivants pour parler aux personnes qui « viennent juste de comprendre ». Préférant écouter et réconforter les autres, Loretta a fourni un point de contact pour de nombreux patients nouvellement diagnostiqués à travers l'Ontario et le pays. En décembre 2020, Loretta a dit ses derniers adieux à la communauté HTP de sa manière habituelle - avec chaleur, honnêteté et humour. L'ami éternel et membre fondateur de l'AHTP Canada, Darren Bell a créé la bourse de recherche HTP Loretta Chu pour honorer Loretta et son engagement de longue date envers la communauté HTP. Il a été décerné en 2021. Loretta possédait une force incroyable pour toujours aller au-delà des limites de sa maladie. Son désir de vivre une vie pleine et enrichissante malgré ces limitations a fait de Loretta une personne remarquable et un modèle pour tous ceux qui la connaissaient. Précédent Suivant
Loretta Chu a reçu un diagnostic d'HTAP en 2006 à l'âge de 25 ans. Les médias sociaux étaient encore en place à l'époque et les options pour trouver d'autres personnes vivant avec l'HTP étaient limitées. Loretta a répondu en cofondant un groupe de soutien dans la région de Toronto pour les patients atteints d'HTP et leurs familles. Loretta a codirigé le groupe de soutien HTP de Toronto pendant près de dix ans et s'est engagée à faire en sorte que les patients nouvellement diagnostiqués ne se sentent pas seuls aussi longtemps que sa santé le permettait. Loretta était là pour aider à la fondation de l'AHTP Canada en 2008, aidant à développer des ressources pour les patients et devenant un défenseur infatigable de la sensibilisation à l'HTP et de l'accès équitable aux thérapies qui prolongent la vie. Malgré des problèmes de santé qui limitaient considérablement sa capacité à s'aventurer loin de chez elle pendant de longues périodes, Loretta semblait toujours trouver un moyen d'être là en cas de besoin, en soutenant des collectes de fonds locales et en participant à des événements de défense de la cause à Queen's Park et à Ottawa, d'être une présence amicale et solidaire pour quelqu'un dans le besoin. Tout au long de son parcours, Loretta s'est concentrée sur la recherche de moyens d'aider les personnes atteintes d'HTP à se sentir plus informées, soutenues et connectées à d'autres personnes susceptibles de comprendre leur parcours. Elle a créé l'ancien site Web phatoronto.ca, aidant les personnes atteintes d'HTP à trouver des ressources et une communauté de soutien. Avec la co-responsable de son groupe de soutien, l'amie éternel de l' AHTP Canada, Ruth Dolan, elle a fourni un espace inestimable aux membres de longue date du groupe et aux nouveaux arrivants pour parler aux personnes qui « viennent juste de comprendre ». Préférant écouter et réconforter les autres, Loretta a fourni un point de contact pour de nombreux patients nouvellement diagnostiqués à travers l'Ontario et le pays. En décembre 2020, Loretta a dit ses derniers adieux à la communauté HTP de sa manière habituelle - avec chaleur, honnêteté et humour. L'ami éternel et membre fondateur de l'AHTP Canada, Darren Bell a créé la bourse de recherche HTP Loretta Chu pour honorer Loretta et son engagement de longue date envers la communauté HTP. Il a été décerné en 2021. Loretta possédait une force incroyable pour toujours aller au-delà des limites de sa maladie. Son désir de vivre une vie pleine et enrichissante malgré ces limitations a fait de Loretta une personne remarquable et un modèle pour tous ceux qui la connaissaient.
Roberta Massender Présentée en juin 2023 Roberta Massender s'est impliquée dans la communauté de l'hypertension pulmonaire lorsque sa nièce Nicole Harrison a reçu un diagnostic d'HTAP associée au lupus en novembre 1998. Roberta a aidé Nicole à gérer sa maladie et a appris à quoi ressemblait la vie avec l'HTP pour sa nièce. Elle a vu Nicole abandonner un emploi en Suisse à cause de son HTP, s'adapter à la vie sous traitement intraveineux (époprosténol intraveineux, Flolan) et subir de nombreuses hospitalisations pour des insertions de cathéters de Hickman et des infections. Roberta a également vu qu'une personne atteinte d'HTP pouvait mener une vie enrichissante, car Nicole a obtenu son diplôme avec mention d'une école de commerce, a pris un nouvel emploi et est tombée amoureuse. Roberta et Nicole ont travaillé en étroite collaboration avec l'ami éternel de l'AHTP Canada, Elizabeth McCall, qui a fondé la BC Pulmonary Hypertension Society (BCPHS) en 2001 et a été membre fondateur de l'AHTP Canada en 2008. Avec d'autres bénévoles, elles ont travaillé pour soutenir la communauté HTP et augmenter sensibilisation à cette maladie rare en Colombie-Britannique et au-delà. Nicole a perdu son combat contre PH en mars 2006. En 2009, Roberta a rejoint le conseil d'administration du BCPHS et a été présidente jusqu'à la dissolution de l'organisation en 2018. Au cours de cette période, Roberta a également rejoint le conseil d'administration de l'AHTP Canada, siégeant à plusieurs comités et en tant que vice-présidente de 2013 à 2019 et présidente de 2019 à 2020. Roberta est issue d'une formation professionnelle dans le secteur des services financiers. Elle a utilisé ses compétences pour aider à renforcer les procédures financières et opérationnelles de l'AHTP Canada afin que la jeune organisation puisse fonctionner efficacement et croître de manière durable. Elle a joué un rôle déterminant en aidant l'AHTP Canada à obtenir une accréditation dans le cadre du programme de normes d'Imagine Canada en 2015, à embaucher son premier directeur général en 2016 et à s'adapter à la pandémie en 2020. L'engagement de Roberta envers l'excellence organisationnelle correspondait à son engagement indéfectible envers la communauté HTP. Roberta a toujours fait tout ce qu'elle pouvait pour s'assurer que le personnel de l'AHTP Canada avait tout ce dont il avait besoin pour accomplir son travail, y compris son temps et son énergie. Peu importe son titre ou son poste, elle n'a jamais hésité à faire quoi que ce soit, qu'il s'agisse de remplir des enveloppes, de trouver un lieu de conférence ou de planifier un événement d'appréciation du personnel. Les contributions de Roberta à la croissance de l'AHTP Canada pour mieux servir la communauté HTP continuent de faire écho à ce jour. Précédent Suivant
Roberta Massender s'est impliquée dans la communauté de l'hypertension pulmonaire lorsque sa nièce Nicole Harrison a reçu un diagnostic d'HTAP associée au lupus en novembre 1998. Roberta a aidé Nicole à gérer sa maladie et a appris à quoi ressemblait la vie avec l'HTP pour sa nièce. Elle a vu Nicole abandonner un emploi en Suisse à cause de son HTP, s'adapter à la vie sous traitement intraveineux (époprosténol intraveineux, Flolan) et subir de nombreuses hospitalisations pour des insertions de cathéters de Hickman et des infections. Roberta a également vu qu'une personne atteinte d'HTP pouvait mener une vie enrichissante, car Nicole a obtenu son diplôme avec mention d'une école de commerce, a pris un nouvel emploi et est tombée amoureuse. Roberta et Nicole ont travaillé en étroite collaboration avec l'ami éternel de l'AHTP Canada, Elizabeth McCall, qui a fondé la BC Pulmonary Hypertension Society (BCPHS) en 2001 et a été membre fondateur de l'AHTP Canada en 2008. Avec d'autres bénévoles, elles ont travaillé pour soutenir la communauté HTP et augmenter sensibilisation à cette maladie rare en Colombie-Britannique et au-delà. Nicole a perdu son combat contre PH en mars 2006. En 2009, Roberta a rejoint le conseil d'administration du BCPHS et a été présidente jusqu'à la dissolution de l'organisation en 2018. Au cours de cette période, Roberta a également rejoint le conseil d'administration de l'AHTP Canada, siégeant à plusieurs comités et en tant que vice-présidente de 2013 à 2019 et présidente de 2019 à 2020. Roberta est issue d'une formation professionnelle dans le secteur des services financiers. Elle a utilisé ses compétences pour aider à renforcer les procédures financières et opérationnelles de l'AHTP Canada afin que la jeune organisation puisse fonctionner efficacement et croître de manière durable. Elle a joué un rôle déterminant en aidant l'AHTP Canada à obtenir une accréditation dans le cadre du programme de normes d'Imagine Canada en 2015, à embaucher son premier directeur général en 2016 et à s'adapter à la pandémie en 2020. L'engagement de Roberta envers l'excellence organisationnelle correspondait à son engagement indéfectible envers la communauté HTP. Roberta a toujours fait tout ce qu'elle pouvait pour s'assurer que le personnel de l'AHTP Canada avait tout ce dont il avait besoin pour accomplir son travail, y compris son temps et son énergie. Peu importe son titre ou son poste, elle n'a jamais hésité à faire quoi que ce soit, qu'il s'agisse de remplir des enveloppes, de trouver un lieu de conférence ou de planifier un événement d'appréciation du personnel. Les contributions de Roberta à la croissance de l'AHTP Canada pour mieux servir la communauté HTP continuent de faire écho à ce jour.
Darren Bell En 1998, après avoir appris que son fils Dylan souffrait d’HTAP, Darren Bell s’est engagé avec un dévouement croissant dans les initiatives de défense et de promotion des intérêts de la communauté canadienne de l’HTP. En 2006, Darren faisait partie des visionnaires qui avaient compris la nécessité d’une organisation nationale plus vaste, capable d’unir les milliers de Canadiens atteints d’HTP. Il a joué un rôle clé dans les réunions tenues lors des rassemblements internationaux, et a travaillé en étroite collaboration avec Liz McCall, son homologue de l’Ouest canadien, pour faire progresser le soutien communautaire et l’accès aux traitements. Après avoir perdu son fils en 2007, Darren s’est joint à des représentants de partout au pays pour former le conseil d’administration d’une nouvelle organisation, l’Association d’hypertension pulmonaire du Canada, dont il est devenu le premier président élu en 2008. Son travail pour l’organisation a permis de rassembler la communauté nationale. Déterminé à assurer un soutien plus rapide pour les personnes atteintes et un accès plus équitable aux traitements susceptibles de sauver des vies, Darren a toujours fait passer les besoins de la communauté avant les siens. En tant que parent d’un enfant atteint d’HTP, il a donné aux familles de l’espoir, du courage et la force de poursuivre la lutte et de sensibiliser la collectivité à l’hypertension pulmonaire. Sans relâche, Darren Bell a pris la parole, haut et fort, et mis à contribution son influence et son savoir pour permettre à l’AHTP Canada d’atteindre des objectifs qu’autrement, l’organisation n’aurait pas pu atteindre si vite. Pour ses efforts et ses contributions déterminantes qui ont outillé les Canadiens touchés par la maladie, nous sommes éternellement reconnaissants envers ce leader et héros de notre communauté. Précédent Suivant
En 1998, après avoir appris que son fils Dylan souffrait d’HTAP, Darren Bell s’est engagé avec un dévouement croissant dans les initiatives de défense et de promotion des intérêts de la communauté canadienne de l’HTP. En 2006, Darren faisait partie des visionnaires qui avaient compris la nécessité d’une organisation nationale plus vaste, capable d’unir les milliers de Canadiens atteints d’HTP. Il a joué un rôle clé dans les réunions tenues lors des rassemblements internationaux, et a travaillé en étroite collaboration avec Liz McCall, son homologue de l’Ouest canadien, pour faire progresser le soutien communautaire et l’accès aux traitements. Après avoir perdu son fils en 2007, Darren s’est joint à des représentants de partout au pays pour former le conseil d’administration d’une nouvelle organisation, l’Association d’hypertension pulmonaire du Canada, dont il est devenu le premier président élu en 2008. Son travail pour l’organisation a permis de rassembler la communauté nationale. Déterminé à assurer un soutien plus rapide pour les personnes atteintes et un accès plus équitable aux traitements susceptibles de sauver des vies, Darren a toujours fait passer les besoins de la communauté avant les siens. En tant que parent d’un enfant atteint d’HTP, il a donné aux familles de l’espoir, du courage et la force de poursuivre la lutte et de sensibiliser la collectivité à l’hypertension pulmonaire. Sans relâche, Darren Bell a pris la parole, haut et fort, et mis à contribution son influence et son savoir pour permettre à l’AHTP Canada d’atteindre des objectifs qu’autrement, l’organisation n’aurait pas pu atteindre si vite. Pour ses efforts et ses contributions déterminantes qui ont outillé les Canadiens touchés par la maladie, nous sommes éternellement reconnaissants envers ce leader et héros de notre communauté.
Lynda Beriault Lynda Bériault était une véritable pionnière, au sein de notre communauté. Après avoir appris qu’elle était atteinte d’HTP, elle fut l’une des premières au Canada à entreprendre un traitement de Flolan®. Elle a ainsi participé aux essais cliniques de ce qui, un jour, allait devenir le premier traitement pour l’HTP offert au pays. Au début des années 1990 – alors qu’on savait très peu de choses sur la maladie et que, devant l’absence de soutien et d’information, les personnes atteintes d’HTP se sentaient souvent seules et abandonnées –, elle a mis sur pied un des premiers groupes de soutien au Canada, en collaboration avec la clinique de l’HTP de Montréal, dirigée par le Dr David Langleben, à l’Hôpital général juif. Ensemble, Lynda et le Dr Langleben s’efforçaient de fournir le plus de soutien possible aux patients et à leur famille. Lynda était par ailleurs très sensible à la grande difficulté, pour les personnes atteintes francophones, d’accéder à de l’information sur la maladie. Tout au long de son propre combat contre l’HTP, elle s’est battue pour que plus de ressources soient disponibles en français, à plus vaste échelle. Pour toutes ces raisons, Lynda a joué un rôle central dans le premier conseil d’administration de l’AHTP Canada, formé en 2008, où elle a continué à représenter la communauté franco-canadienne à l’échelle nationale. L’aisance avec laquelle Lynda tissait d’étroites relations avec les gens était unique, et l’a rendue essentielle dans l’évolution de l’AHTP Canada. Parce qu’elle aimait rapprocher les membres de la communauté, elle a largement contribué à unir la grande famille de l’HTP et, éventuellement, à instaurer une collaboration permettant de mieux faire comprendre la maladie et de la combattre, ensemble. Lynda était une travailleuse infatigable. Déterminée à ce que tous aient accès aux traitements et aux ressources nécessaires – donc aux meilleurs soins possible –, elle a contribué à améliorer la vie de personnes atteintes partout au Canada. Son apport et son influence ont été inestimables et nous lui sommes éternellement reconnaissants pour son investissement, tant au sein de notre communauté qu’en tant que membre du conseil d’administration de l’AHTP Canada. Précédent Suivant
Lynda Bériault était une véritable pionnière, au sein de notre communauté. Après avoir appris qu’elle était atteinte d’HTP, elle fut l’une des premières au Canada à entreprendre un traitement de Flolan®. Elle a ainsi participé aux essais cliniques de ce qui, un jour, allait devenir le premier traitement pour l’HTP offert au pays. Au début des années 1990 – alors qu’on savait très peu de choses sur la maladie et que, devant l’absence de soutien et d’information, les personnes atteintes d’HTP se sentaient souvent seules et abandonnées –, elle a mis sur pied un des premiers groupes de soutien au Canada, en collaboration avec la clinique de l’HTP de Montréal, dirigée par le Dr David Langleben, à l’Hôpital général juif. Ensemble, Lynda et le Dr Langleben s’efforçaient de fournir le plus de soutien possible aux patients et à leur famille. Lynda était par ailleurs très sensible à la grande difficulté, pour les personnes atteintes francophones, d’accéder à de l’information sur la maladie. Tout au long de son propre combat contre l’HTP, elle s’est battue pour que plus de ressources soient disponibles en français, à plus vaste échelle. Pour toutes ces raisons, Lynda a joué un rôle central dans le premier conseil d’administration de l’AHTP Canada, formé en 2008, où elle a continué à représenter la communauté franco-canadienne à l’échelle nationale. L’aisance avec laquelle Lynda tissait d’étroites relations avec les gens était unique, et l’a rendue essentielle dans l’évolution de l’AHTP Canada. Parce qu’elle aimait rapprocher les membres de la communauté, elle a largement contribué à unir la grande famille de l’HTP et, éventuellement, à instaurer une collaboration permettant de mieux faire comprendre la maladie et de la combattre, ensemble. Lynda était une travailleuse infatigable. Déterminée à ce que tous aient accès aux traitements et aux ressources nécessaires – donc aux meilleurs soins possible –, elle a contribué à améliorer la vie de personnes atteintes partout au Canada. Son apport et son influence ont été inestimables et nous lui sommes éternellement reconnaissants pour son investissement, tant au sein de notre communauté qu’en tant que membre du conseil d’administration de l’AHTP Canada.
Lynn-Marie Cox En 1998, quand Lynn-Marie Cox a appris qu’elle était atteinte d’HTAP, la maladie était peu connue. Ce n’est que l’année suivante, en 1999, qu’elle a commencé un traitement de Flolan®, le seul offert à l’époque. Après quelques années à souffrir de l’isolement qui accompagne trop souvent la maladie, Lynn-Marie a entrepris de veiller à ce que les autres personnes atteintes d’HTP aient accès aux ressources et au soutien nécessaires à leur bien-être. C’est ce qui l’a conduite à fonder l’Edmonton PAH Society, dont elle a assumé la plupart des tâches administratives, y compris la demande de statut d’organisme de bienfaisance. Elle a pris le temps de parler et d’offrir des conseils à quantité de personnes atteintes et d’aidants. Le personnel de l’hôpital donnait même son numéro de téléphone aux patients qui cherchaient du soutien. En 2011, sans toutefois abandonner son travail, elle s’est jointe au conseil d’administration de l’AHTP Canada, pour lequel elle a été secrétaire pendant plusieurs années. Lynn-Marie s’est beaucoup impliquée auprès des personnes qu’elle a accompagnées dans leur lutte contre l’HTP. C’est souvent elle qui était responsable d’organiser des campagnes et galas pour soutenir la communauté. Elle a travaillé très fort pour s’assurer que tout le monde ait quelqu’un à qui parler et se sente épaulé. Elle a aidé à faire connaître l’HTP chez elle, à Edmonton, et partout au pays. Ce qu’elle a accompli est inestimable. Entièrement investie dans la communauté de l’HTP, Lynn-Marie offrait son aide à tous ceux qui en avaient besoin. Elle était comme une « mère », répandant un amour inconditionnel et se montrant compréhensive pour tous ceux qui la côtoyaient. Si vous aviez besoin d’un coup de main ou d’une oreille attentive, vous pouviez compter sur Lynn-Marie. La communauté canadienne de l’HTP lui est éternellement reconnaissante. Précédent Suivant
En 1998, quand Lynn-Marie Cox a appris qu’elle était atteinte d’HTAP, la maladie était peu connue. Ce n’est que l’année suivante, en 1999, qu’elle a commencé un traitement de Flolan®, le seul offert à l’époque. Après quelques années à souffrir de l’isolement qui accompagne trop souvent la maladie, Lynn-Marie a entrepris de veiller à ce que les autres personnes atteintes d’HTP aient accès aux ressources et au soutien nécessaires à leur bien-être. C’est ce qui l’a conduite à fonder l’Edmonton PAH Society, dont elle a assumé la plupart des tâches administratives, y compris la demande de statut d’organisme de bienfaisance. Elle a pris le temps de parler et d’offrir des conseils à quantité de personnes atteintes et d’aidants. Le personnel de l’hôpital donnait même son numéro de téléphone aux patients qui cherchaient du soutien. En 2011, sans toutefois abandonner son travail, elle s’est jointe au conseil d’administration de l’AHTP Canada, pour lequel elle a été secrétaire pendant plusieurs années. Lynn-Marie s’est beaucoup impliquée auprès des personnes qu’elle a accompagnées dans leur lutte contre l’HTP. C’est souvent elle qui était responsable d’organiser des campagnes et galas pour soutenir la communauté. Elle a travaillé très fort pour s’assurer que tout le monde ait quelqu’un à qui parler et se sente épaulé. Elle a aidé à faire connaître l’HTP chez elle, à Edmonton, et partout au pays. Ce qu’elle a accompli est inestimable. Entièrement investie dans la communauté de l’HTP, Lynn-Marie offrait son aide à tous ceux qui en avaient besoin. Elle était comme une « mère », répandant un amour inconditionnel et se montrant compréhensive pour tous ceux qui la côtoyaient. Si vous aviez besoin d’un coup de main ou d’une oreille attentive, vous pouviez compter sur Lynn-Marie. La communauté canadienne de l’HTP lui est éternellement reconnaissante.
Ruth Dolan Depuis qu’elle a appris que sa fille est atteinte d’HTP, Ruth milite avec force pour la défense des intérêts de notre communauté à l’échelle nationale. Peu après avoir pris connaissance du diagnostic, en 2009, Ruth s’est jointe au groupe de soutien de Toronto, qu’elle allait codiriger pendant huit ans sans jamais manquer une réunion. Ruth a travaillé sans relâche au sein de la communauté, militant pour un accès plus efficace et équitable aux traitements et pour une plus grande sensibilisation. Pendant cinq ans, elle a participé à l’organisation de la campagne de financement Let me Breathe, avec son frère Paul, et a parcouru la région de Toronto pour assister à une foule d’événements de sensibilisation où elle s’assurait toujours de faire connaître la maladie au plus grand nombre. Elle tenait également à donner plus d’envergure au Mois de sensibilisation à l’HTP, qui a lieu chaque année en novembre, par des demandes de proclamation et des événements partout dans la province. Ruth tenait mordicus à la sensibilisation, si bien qu’elle se rendait dans les cliniques de sa région pour encourager les médecins à diagnostiquer plus précocement la maladie, une des priorités de l’AHTP Canada. Son militantisme l’a menée à Queen’s Park, où elle a pris la parole pour exiger un meilleur accès aux médicaments pour les personnes atteintes d’HTP. Puis, elle est devenue membre du conseil d’administration de l’AHTP Canada, au compte duquel elle a été la personne-ressource de la première cohorte d’ambassadeurs de l’association. Non seulement Ruth n’a ménagé aucun effort dans la défense des intérêts des personnes atteintes d’HTP, mais elle s’est engagée à fournir un maximum de soutien et d’information aux personnes ayant récemment reçu un diagnostic et aux aidants. Au fil du temps, elle s’est consacrée à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes et de leur famille. Les efforts de Ruth et son dévouement ont été précieux pour l’ensemble de la communauté canadienne de l’HTP. En tant que militante, éducatrice, chef de groupe de soutien et membre du conseil d’administration, elle a eu un impact positif durable. Nous sommes très fiers de tout ce que Ruth a accompli pour améliorer la vie des personnes atteintes d’HTP, et infiniment reconnaissants. Précédent Suivant
Depuis qu’elle a appris que sa fille est atteinte d’HTP, Ruth milite avec force pour la défense des intérêts de notre communauté à l’échelle nationale. Peu après avoir pris connaissance du diagnostic, en 2009, Ruth s’est jointe au groupe de soutien de Toronto, qu’elle allait codiriger pendant huit ans sans jamais manquer une réunion. Ruth a travaillé sans relâche au sein de la communauté, militant pour un accès plus efficace et équitable aux traitements et pour une plus grande sensibilisation. Pendant cinq ans, elle a participé à l’organisation de la campagne de financement Let me Breathe, avec son frère Paul, et a parcouru la région de Toronto pour assister à une foule d’événements de sensibilisation où elle s’assurait toujours de faire connaître la maladie au plus grand nombre. Elle tenait également à donner plus d’envergure au Mois de sensibilisation à l’HTP, qui a lieu chaque année en novembre, par des demandes de proclamation et des événements partout dans la province. Ruth tenait mordicus à la sensibilisation, si bien qu’elle se rendait dans les cliniques de sa région pour encourager les médecins à diagnostiquer plus précocement la maladie, une des priorités de l’AHTP Canada. Son militantisme l’a menée à Queen’s Park, où elle a pris la parole pour exiger un meilleur accès aux médicaments pour les personnes atteintes d’HTP. Puis, elle est devenue membre du conseil d’administration de l’AHTP Canada, au compte duquel elle a été la personne-ressource de la première cohorte d’ambassadeurs de l’association. Non seulement Ruth n’a ménagé aucun effort dans la défense des intérêts des personnes atteintes d’HTP, mais elle s’est engagée à fournir un maximum de soutien et d’information aux personnes ayant récemment reçu un diagnostic et aux aidants. Au fil du temps, elle s’est consacrée à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes et de leur famille. Les efforts de Ruth et son dévouement ont été précieux pour l’ensemble de la communauté canadienne de l’HTP. En tant que militante, éducatrice, chef de groupe de soutien et membre du conseil d’administration, elle a eu un impact positif durable. Nous sommes très fiers de tout ce que Ruth a accompli pour améliorer la vie des personnes atteintes d’HTP, et infiniment reconnaissants.
Jennifer Gendron En 2003 — après que son fils aîné, Braden, a reçu un diagnostic d’HTP — Jennifer a commencé à aider des Canadiens atteints de cette maladie. Sa détermination est née du manque de ressources, de soutien et d’information auquel sa famille a été confrontée. Afin d’en apprendre le plus possible sur la maladie et de contribuer à la progression des choses au Canada, elle est devenue ambassadrice internationale de la PHA (É.-U.). De là, elle a puisé connaissances et motivation pour en faire davantage pour la communauté de l’HTP au Canada, et en 2005, elle a fondé la New Brunswick Pulmonary Hypertension Society (NBPHS). En 2008, Jennifer, maintenant en termes étroits avec la communauté canadienne de l’HTP, s’est jointe au premier conseil d’administration de l’AHTP Canada. Elle est ensuite devenue la deuxième employée à temps partiel de l’association, occupant le poste de coordonnatrice régionale jusqu’en décembre 2013, date à laquelle elle est revenue à un poste de membre du conseil d’administration. Les efforts acharnés de Jennifer dans le travail de proximité et la sensibilisation à l’HTP ont apporté énormément à tous les membres de la communauté de l’HTP, en particulier la communauté pédiatrique. En 2012, elle est devenue le premier parent à présider le Comité pédiatrique et a réussi à rassembler les familles touchées par l’HTP par le biais de collectes de fonds et d’événements communautaires. Elle a travaillé pour créer un réseau de soutien pour les familles dont l’un des enfants est atteint d’HTP à une époque où un tel réseau n’existait pas. Par son œuvre, elle a fourni espoir et soutien à des familles dans leur cheminement avec l’HTP. Même si elle était très occupée à élever ses trois fils et à diriger sa propre entreprise, Jennifer a travaillé sans arrêt pour faire progresser les choses pour la communauté canadienne de l’HTP. Nous lui sommes éternellement reconnaissants pour le soutien qu’elle a offert aux parents d’enfants atteints d’HTP partout au pays, et pour ses contributions, grâce auxquelles l’AHTP Canada est devenue l’association de calibre national qu’elle est maintenant. Précédent Suivant
En 2003 — après que son fils aîné, Braden, a reçu un diagnostic d’HTP — Jennifer a commencé à aider des Canadiens atteints de cette maladie. Sa détermination est née du manque de ressources, de soutien et d’information auquel sa famille a été confrontée. Afin d’en apprendre le plus possible sur la maladie et de contribuer à la progression des choses au Canada, elle est devenue ambassadrice internationale de la PHA (É.-U.). De là, elle a puisé connaissances et motivation pour en faire davantage pour la communauté de l’HTP au Canada, et en 2005, elle a fondé la New Brunswick Pulmonary Hypertension Society (NBPHS). En 2008, Jennifer, maintenant en termes étroits avec la communauté canadienne de l’HTP, s’est jointe au premier conseil d’administration de l’AHTP Canada. Elle est ensuite devenue la deuxième employée à temps partiel de l’association, occupant le poste de coordonnatrice régionale jusqu’en décembre 2013, date à laquelle elle est revenue à un poste de membre du conseil d’administration. Les efforts acharnés de Jennifer dans le travail de proximité et la sensibilisation à l’HTP ont apporté énormément à tous les membres de la communauté de l’HTP, en particulier la communauté pédiatrique. En 2012, elle est devenue le premier parent à présider le Comité pédiatrique et a réussi à rassembler les familles touchées par l’HTP par le biais de collectes de fonds et d’événements communautaires. Elle a travaillé pour créer un réseau de soutien pour les familles dont l’un des enfants est atteint d’HTP à une époque où un tel réseau n’existait pas. Par son œuvre, elle a fourni espoir et soutien à des familles dans leur cheminement avec l’HTP. Même si elle était très occupée à élever ses trois fils et à diriger sa propre entreprise, Jennifer a travaillé sans arrêt pour faire progresser les choses pour la communauté canadienne de l’HTP. Nous lui sommes éternellement reconnaissants pour le soutien qu’elle a offert aux parents d’enfants atteints d’HTP partout au pays, et pour ses contributions, grâce auxquelles l’AHTP Canada est devenue l’association de calibre national qu’elle est maintenant.
Rita Hébert Les maladies orphelines ont toujours fait partie de la vie de Rita. Elle est née avec un type extrêmement rare de malformation cardiaque et pulmonaire appelée syndrome du cimeterre, qui a malheureusement amené l’apparition d’une hypertension pulmonaire. Malgré cela, son slogan personnel préféré était toujours de « ne pas laisser les choses qu’elle ne pouvait pas faire l’empêcher de faire les choses qu’elle pouvait faire ». Rita a joué un rôle crucial dans l’organisation de la première Marche pour l’hypertension pulmonaire de l’Hôpital général juif, une collecte de fonds qui a maintenant lieu chaque année depuis 7 ans pendant le mois de la sensibilisation (novembre). Elle a travaillé en étroite collaboration avec la clinique d’HTP pour organiser des rencontres régulières du groupe de soutien des patients, déterminant les sujets les plus d’actualité et les plus susceptibles d’intéresser les personnes atteintes pour les discussions à partir des réactions de celles-ci. Par son travail continu et son dévouement envers la communauté, Rita est devenue un membre essentiel de l’AHTP Canada et de l’association de patients du Québec, la Fondation HTAPQ. Rita était une personne bonne et généreuse qui était dévouée envers son travail pour la communauté de l’HTP. Elle souhaitait offrir le meilleur aux personnes atteintes et travaillait sans relâche pour sensibiliser le grand public à l’HTP. Elle était toujours là pour les membres de sa communauté et son travail d’organisation de groupes de soutien pour les patients avait une valeur inestimable pour ses pairs. Elle était le lien entre la clinique d’HTP et ses patients, et a donné des heures et des heures de travail bénévole pour aider la clinique à améliorer sa capacité à fournir du soutien aux patients. Rita était un fantastique atout pour l’AHTP Canada et la Fondation HTAPQ, et le soutien qu’elle a offert à la communauté de l’HTP se voit encore de nos jours. Par son sens de l’éthique et sa passion, elle a inspiré d’autres membres de la communauté. Grâce à l’incroyable soutien qu’elle a offert à sa communauté, elle a contribué à améliorer la vie d’innombrables personnes atteintes d’HTP au Canada. Nous apprécions tout le travail effectué par Rita pour la communauté de l’HTP, et nous lui serons reconnaissants pour l’éternité pour l’impact qu’elle a eu sur la grande famille de l’HTP. Précédent Suivant
Les maladies orphelines ont toujours fait partie de la vie de Rita. Elle est née avec un type extrêmement rare de malformation cardiaque et pulmonaire appelée syndrome du cimeterre, qui a malheureusement amené l’apparition d’une hypertension pulmonaire. Malgré cela, son slogan personnel préféré était toujours de « ne pas laisser les choses qu’elle ne pouvait pas faire l’empêcher de faire les choses qu’elle pouvait faire ». Rita a joué un rôle crucial dans l’organisation de la première Marche pour l’hypertension pulmonaire de l’Hôpital général juif, une collecte de fonds qui a maintenant lieu chaque année depuis 7 ans pendant le mois de la sensibilisation (novembre). Elle a travaillé en étroite collaboration avec la clinique d’HTP pour organiser des rencontres régulières du groupe de soutien des patients, déterminant les sujets les plus d’actualité et les plus susceptibles d’intéresser les personnes atteintes pour les discussions à partir des réactions de celles-ci. Par son travail continu et son dévouement envers la communauté, Rita est devenue un membre essentiel de l’AHTP Canada et de l’association de patients du Québec, la Fondation HTAPQ. Rita était une personne bonne et généreuse qui était dévouée envers son travail pour la communauté de l’HTP. Elle souhaitait offrir le meilleur aux personnes atteintes et travaillait sans relâche pour sensibiliser le grand public à l’HTP. Elle était toujours là pour les membres de sa communauté et son travail d’organisation de groupes de soutien pour les patients avait une valeur inestimable pour ses pairs. Elle était le lien entre la clinique d’HTP et ses patients, et a donné des heures et des heures de travail bénévole pour aider la clinique à améliorer sa capacité à fournir du soutien aux patients. Rita était un fantastique atout pour l’AHTP Canada et la Fondation HTAPQ, et le soutien qu’elle a offert à la communauté de l’HTP se voit encore de nos jours. Par son sens de l’éthique et sa passion, elle a inspiré d’autres membres de la communauté. Grâce à l’incroyable soutien qu’elle a offert à sa communauté, elle a contribué à améliorer la vie d’innombrables personnes atteintes d’HTP au Canada. Nous apprécions tout le travail effectué par Rita pour la communauté de l’HTP, et nous lui serons reconnaissants pour l’éternité pour l’impact qu’elle a eu sur la grande famille de l’HTP.
Angie Knott La participation d’Angie Knott à la communauté de l’HTP a débuté au début de 2006 lorsqu’elle a commencé à travailler comme directrice des programmes internationaux de la Pulmonary Hypertension Association aux États-Unis. C’est à cette époque qu’elle a commencé à accumuler les connaissances et l’expérience qui allaient – vers le milieu de 2008 – l’amener à décider de revenir à Vancouver et d’aider le conseil d’administration nouvellement en poste de l’AHTP Canada à établir les fondements d’une communauté de l’HTP plus forte et plus unifiée au pays. Angie a occupé le poste de directrice nationale de l’AHTP Canada de 2008 à 2015. Pendant ces toutes premières années, elle travaillait seule dans une salle remplie de boîtes et a simplement commencé à tisser des liens avec les différents groupes provinciaux d’HTP qui avaient été mis sur pied. Avec le temps, elle est devenue proche de membres de la communauté aux quatre coins du pays, travaillant pour rassembler tout le monde dans une seule et même entité. Angie a également dirigé le mouvement qui a abouti à l’agrément de l’AHTP Canada par Imagine Canada, ce qui en retour a aidé à transformer l’AHTP Canada en un organisme fleurissant. Angie a fait une grande partie du travail préparatoire ayant permis à l’AHTP Canada d’atteindre son niveau actuel. Angie est une personne incroyablement travaillante et passionnée dont la détermination à établir l’AHTP Canada comme un organisme à but non lucratif crédible et efficace a pavé la voie vers notre situation actuelle. De même, son dévouement envers l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes d’HTP transparaît dans tous les programmes qu’elle a dirigés : de campagnes d’information à des campagnes de sensibilisation, à des conférences nationales, et bien plus. Le boulot incroyable que Angie a abattu pour l’AHTP Canada est une inspiration pour tous les membres de la communauté. Elle est un défenseur infatigable qui a aidé à bâtir l’AHTP Canada à partir de zéro. Ses efforts ont permis à des personnes atteintes d’HTP de partout au pays de recevoir de meilleurs traitements et d’avoir une meilleure qualité de vie. Nous la remercions pour tout ce qu’elle a fait pour la communauté de l’HTP et l’impact incroyable qu’elle a eu sur la vie d’innombrables personnes. Précédent Suivant
La participation d’Angie Knott à la communauté de l’HTP a débuté au début de 2006 lorsqu’elle a commencé à travailler comme directrice des programmes internationaux de la Pulmonary Hypertension Association aux États-Unis. C’est à cette époque qu’elle a commencé à accumuler les connaissances et l’expérience qui allaient – vers le milieu de 2008 – l’amener à décider de revenir à Vancouver et d’aider le conseil d’administration nouvellement en poste de l’AHTP Canada à établir les fondements d’une communauté de l’HTP plus forte et plus unifiée au pays. Angie a occupé le poste de directrice nationale de l’AHTP Canada de 2008 à 2015. Pendant ces toutes premières années, elle travaillait seule dans une salle remplie de boîtes et a simplement commencé à tisser des liens avec les différents groupes provinciaux d’HTP qui avaient été mis sur pied. Avec le temps, elle est devenue proche de membres de la communauté aux quatre coins du pays, travaillant pour rassembler tout le monde dans une seule et même entité. Angie a également dirigé le mouvement qui a abouti à l’agrément de l’AHTP Canada par Imagine Canada, ce qui en retour a aidé à transformer l’AHTP Canada en un organisme fleurissant. Angie a fait une grande partie du travail préparatoire ayant permis à l’AHTP Canada d’atteindre son niveau actuel. Angie est une personne incroyablement travaillante et passionnée dont la détermination à établir l’AHTP Canada comme un organisme à but non lucratif crédible et efficace a pavé la voie vers notre situation actuelle. De même, son dévouement envers l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes d’HTP transparaît dans tous les programmes qu’elle a dirigés : de campagnes d’information à des campagnes de sensibilisation, à des conférences nationales, et bien plus. Le boulot incroyable que Angie a abattu pour l’AHTP Canada est une inspiration pour tous les membres de la communauté. Elle est un défenseur infatigable qui a aidé à bâtir l’AHTP Canada à partir de zéro. Ses efforts ont permis à des personnes atteintes d’HTP de partout au pays de recevoir de meilleurs traitements et d’avoir une meilleure qualité de vie. Nous la remercions pour tout ce qu’elle a fait pour la communauté de l’HTP et l’impact incroyable qu’elle a eu sur la vie d’innombrables personnes.
Dr. Sanjay Mehta Depuis son arrivée au Canada à l’âge de quatre ans, le Dr Mehta, né en Inde, est devenu un pionnier de la recherche et du traitement liés à l’HTP dans son pays d’adoption. Dès 1989 — après avoir terminé sa formation de chercheur boursier en médecine respiratoire à l’Université McGill à Montréal (1991-1994) et à l’Université Harvard à Boston (1994-1996) — il a entrepris sans tarder des travaux de recherche sur l’HTP et s’est placé à l’avant-garde des soins pour les patients atteints de cette maladie. Il ne lui a pas fallu longtemps pour remarquer le manque flagrant de soins organisés pour les patients atteints d’HTP à London et dans le sud-ouest de l’Ontario et ainsi, dès 1997, soit un an après avoir terminé sa formation, le Dr Mehta a ouvert la Clinique d’HTP du sud-ouest de l’Ontario. Depuis, il est devenu un expert en HTP au pays, menant des études sur de nouveaux médicaments et des méthodes pour évaluer la maladie et plus précisément, travaillant à l’élaboration de lignes directrices de pratique pour le traitement de cette maladie au Canada, les premières de ce genre au pays. Le Dr Mehta a aussi été le tout premier conseiller médical à siéger au premier conseil d’administration de l’AHTP Canada. Il est devenu président en septembre 2013 et a occupé ce poste jusqu’en 2018 . Le Dr Mehta est un défenseur infatigable des intérêts de ses patients, travaillant avec l’AHTP Canada et d’autres organismes à l’éducation sur l’HTP à assurer un accès supérieur et équitable à tous les traitements nécessaires, et faisant preuve de leadership dans l’élaboration de notre campagne visant à favoriser un diagnostic précoce, intitulée Pensez à l’HTP. Sa capacité à relier la communauté de l’HTP aux professionnels de la santé qui les soignent a un immense impact sur leur qualité de vie, et aide à forger l’avenir des soins de l’HTP au Canada. En le Dr Mehta, les patients et soignants aux prises avec cette maladie incurable trouvent un défenseur engagé et compatissant prodiguant les meilleurs soins. Nous lui sommes éternellement reconnaissants d’avoir amélioré la qualité de vie et renforcé les capacités de tous les Canadiens atteints d’hypertension pulmonaire. Précédent Suivant
Depuis son arrivée au Canada à l’âge de quatre ans, le Dr Mehta, né en Inde, est devenu un pionnier de la recherche et du traitement liés à l’HTP dans son pays d’adoption. Dès 1989 — après avoir terminé sa formation de chercheur boursier en médecine respiratoire à l’Université McGill à Montréal (1991-1994) et à l’Université Harvard à Boston (1994-1996) — il a entrepris sans tarder des travaux de recherche sur l’HTP et s’est placé à l’avant-garde des soins pour les patients atteints de cette maladie. Il ne lui a pas fallu longtemps pour remarquer le manque flagrant de soins organisés pour les patients atteints d’HTP à London et dans le sud-ouest de l’Ontario et ainsi, dès 1997, soit un an après avoir terminé sa formation, le Dr Mehta a ouvert la Clinique d’HTP du sud-ouest de l’Ontario. Depuis, il est devenu un expert en HTP au pays, menant des études sur de nouveaux médicaments et des méthodes pour évaluer la maladie et plus précisément, travaillant à l’élaboration de lignes directrices de pratique pour le traitement de cette maladie au Canada, les premières de ce genre au pays. Le Dr Mehta a aussi été le tout premier conseiller médical à siéger au premier conseil d’administration de l’AHTP Canada. Il est devenu président en septembre 2013 et a occupé ce poste jusqu’en 2018 . Le Dr Mehta est un défenseur infatigable des intérêts de ses patients, travaillant avec l’AHTP Canada et d’autres organismes à l’éducation sur l’HTP à assurer un accès supérieur et équitable à tous les traitements nécessaires, et faisant preuve de leadership dans l’élaboration de notre campagne visant à favoriser un diagnostic précoce, intitulée Pensez à l’HTP. Sa capacité à relier la communauté de l’HTP aux professionnels de la santé qui les soignent a un immense impact sur leur qualité de vie, et aide à forger l’avenir des soins de l’HTP au Canada. En le Dr Mehta, les patients et soignants aux prises avec cette maladie incurable trouvent un défenseur engagé et compatissant prodiguant les meilleurs soins. Nous lui sommes éternellement reconnaissants d’avoir amélioré la qualité de vie et renforcé les capacités de tous les Canadiens atteints d’hypertension pulmonaire.
Elizabeth McCall À l’âge de 30 ans, Elizabeth (Liz) McCall a reçu un diagnostic de malformation septale auriculaire qui, en 1999, a mené à une chirurgie et, finalement, à un diagnostic d’HTP. Mais malgré tout, elle ne s’est jamais laissée abattre par ses problèmes de santé. Bien qu’elle ait été confrontée à une maladie mortelle, Liz s’est défendue. Elle a pris toutes les mesures possibles pour faire connaître l’HTP et soutenir la communauté de toutes les façons possibles. C’est en cherchant de l’aide pour faire face à sa « nouvelle normalité » que Liz a découvert le manque de ressources et de soutien disponibles au Canada pour les personnes comme elle. C’est pourquoi, à peine deux ans après son diagnostic, elle a fondé la British Columbia PH Society (BCPHS). Elle voulait réunir la communauté locale pour faciliter la discussion et le contact direct entre les soignants, les personnes atteintes, les compagnies pharmaceutiques et les pharmacies. Elle est également devenue directrice fondatrice de l’AHTP Canada en 2008. Liz a apporté un soutien inestimable à la communauté d’HTP tout au long de sa vie. Elle a joué un rôle déterminant dans le développement de groupes de soutien pour les personnes atteintes en Colombie-Britannique et partout au Canada. Elle a travaillé fort pour sensibiliser les gens à cette maladie et s’assurer que les personnes touchées savent qu’elles ne sont pas seules. Liz a également fait de novembre le Mois de la sensibilisation à l’HTP dans tout le pays. Sans le dévouement et le travail acharné de Liz, l’AHTP Canada ne serait pas où elle en est actuellement. Liz McCall a travaillé sans relâche pour la communauté d’HTP : son but était qu’aucune personne atteinte ne soit confrontée seule à cette maladie. Son rêve était de voir un jour une communauté canadienne unie, au sein de laquelle toutes les personnes atteintes pourraient recevoir le soutien dont elles ont besoin. Bien qu’elle ne soit plus parmi nous, son héritage est éternel et son incroyable contribution à la communauté canadienne ne sera jamais oubliée. Précédent Suivant
À l’âge de 30 ans, Elizabeth (Liz) McCall a reçu un diagnostic de malformation septale auriculaire qui, en 1999, a mené à une chirurgie et, finalement, à un diagnostic d’HTP. Mais malgré tout, elle ne s’est jamais laissée abattre par ses problèmes de santé. Bien qu’elle ait été confrontée à une maladie mortelle, Liz s’est défendue. Elle a pris toutes les mesures possibles pour faire connaître l’HTP et soutenir la communauté de toutes les façons possibles. C’est en cherchant de l’aide pour faire face à sa « nouvelle normalité » que Liz a découvert le manque de ressources et de soutien disponibles au Canada pour les personnes comme elle. C’est pourquoi, à peine deux ans après son diagnostic, elle a fondé la British Columbia PH Society (BCPHS). Elle voulait réunir la communauté locale pour faciliter la discussion et le contact direct entre les soignants, les personnes atteintes, les compagnies pharmaceutiques et les pharmacies. Elle est également devenue directrice fondatrice de l’AHTP Canada en 2008. Liz a apporté un soutien inestimable à la communauté d’HTP tout au long de sa vie. Elle a joué un rôle déterminant dans le développement de groupes de soutien pour les personnes atteintes en Colombie-Britannique et partout au Canada. Elle a travaillé fort pour sensibiliser les gens à cette maladie et s’assurer que les personnes touchées savent qu’elles ne sont pas seules. Liz a également fait de novembre le Mois de la sensibilisation à l’HTP dans tout le pays. Sans le dévouement et le travail acharné de Liz, l’AHTP Canada ne serait pas où elle en est actuellement. Liz McCall a travaillé sans relâche pour la communauté d’HTP : son but était qu’aucune personne atteinte ne soit confrontée seule à cette maladie. Son rêve était de voir un jour une communauté canadienne unie, au sein de laquelle toutes les personnes atteintes pourraient recevoir le soutien dont elles ont besoin. Bien qu’elle ne soit plus parmi nous, son héritage est éternel et son incroyable contribution à la communauté canadienne ne sera jamais oubliée.
La famille Paroian Les contributions de la Famille Paroian forment un élément important des débuts de notre communauté. En 1997, à la suite du diagnostic d'HTP de leur fille Sherry, la famille Paroian a été déconcertée par l'absence totale de soutien et d'information à la disposition des personnes atteintes de cette maladie rare et incurable. C'est ce qui a poussé Leon Paroian - le père de Sherry et un avocat ontarien bien établi avec des liens solides dans sa communauté locale - à prendre position et à exiger que les choses changent. Grâce à son travail acharné et à sa détermination, la famille Paroian a recueilli la somme incroyable de 2 millions de dollars pour la recherche canadienne en HTP, dont une grande partie a aidé à financer l'un des plus importants essais de recherche en HTP actuellement en cours : les études de thérapie génétique du Dr Duncan Stewart. Malheureusement, Sherry est décédée peu après, laissant la famille bouleversée. Léon s'est rendu compte qu'il devait quitter son poste de leadership pour prendre soin de sa famille et de sa propre santé. À ce stade, le besoin d'unifier les divers groupes d'HTP répartis à travers le pays a été identifié. En 2008, Leon a démissionné de ses organisations pour céder la place à une nouvelle association nationale d’HTP : l'Association d’hypertension pulmonaire du Canada. L'engagement de la famille Paroian envers la communauté canadienne continue de faire écho aujourd'hui, grâce aux généreuses contributions financières de Phil, le fils de Leon et Sandra. Le don initial de Phil a lancé le programme de bourses de recherche de l'AHTP Canada en 2016 et, grâce à un soutien communautaire et à des collectes de fonds supplémentaires, nous avons été en mesure de financer quatre bourses de ce genre en seulement deux ans. Par cette initiative, nous continuons d'honorer la mémoire de l'un des Pères fondateurs de notre communauté. Nous souscrivons également à sa vision d'appuyer la recherche afin d'améliorer davantage la vie de tous les Canadiens touchés par l’HTP et de découvrir peut-être un jour le remède que Léon voulait si désespérément. Précédent Suivant
Les contributions de la Famille Paroian forment un élément important des débuts de notre communauté. En 1997, à la suite du diagnostic d'HTP de leur fille Sherry, la famille Paroian a été déconcertée par l'absence totale de soutien et d'information à la disposition des personnes atteintes de cette maladie rare et incurable. C'est ce qui a poussé Leon Paroian - le père de Sherry et un avocat ontarien bien établi avec des liens solides dans sa communauté locale - à prendre position et à exiger que les choses changent. Grâce à son travail acharné et à sa détermination, la famille Paroian a recueilli la somme incroyable de 2 millions de dollars pour la recherche canadienne en HTP, dont une grande partie a aidé à financer l'un des plus importants essais de recherche en HTP actuellement en cours : les études de thérapie génétique du Dr Duncan Stewart. Malheureusement, Sherry est décédée peu après, laissant la famille bouleversée. Léon s'est rendu compte qu'il devait quitter son poste de leadership pour prendre soin de sa famille et de sa propre santé. À ce stade, le besoin d'unifier les divers groupes d'HTP répartis à travers le pays a été identifié. En 2008, Leon a démissionné de ses organisations pour céder la place à une nouvelle association nationale d’HTP : l'Association d’hypertension pulmonaire du Canada. L'engagement de la famille Paroian envers la communauté canadienne continue de faire écho aujourd'hui, grâce aux généreuses contributions financières de Phil, le fils de Leon et Sandra. Le don initial de Phil a lancé le programme de bourses de recherche de l'AHTP Canada en 2016 et, grâce à un soutien communautaire et à des collectes de fonds supplémentaires, nous avons été en mesure de financer quatre bourses de ce genre en seulement deux ans. Par cette initiative, nous continuons d'honorer la mémoire de l'un des Pères fondateurs de notre communauté. Nous souscrivons également à sa vision d'appuyer la recherche afin d'améliorer davantage la vie de tous les Canadiens touchés par l’HTP et de découvrir peut-être un jour le remède que Léon voulait si désespérément.
Sharon Proudfoot Sharon Proudfoot est l’une des directrices fondatrices de l’AHTP Canada et a été trésorière de l’Association depuis sa création jusqu’en 2011. Cependant, son travail et son dévouement envers la communauté d’HTP ont commencé bien avant cette période. Elle a commencé à travailler avec la communauté en 2000, un peu plus d’un an après son diagnostic de la maladie. Elle a mis sur pied le tout premier groupe de soutien à Calgary pour unir la communauté locale et s’assurer que personne ne vive seul avec cette maladie. Elle est devenue un membre international dévoué de la Pulmonary Hypertension Association aux États-Unis, où elle a pu se faire de nouveaux amis dans la communauté et élargir ses liens avec la famille canadienne. À partir de là, elle a participé à un certain nombre d’initiatives de collecte de fonds et s’est jointe aux directeurs fondateurs de l’AHTP Canada dans leur vision de créer une communauté canadienne d’HTP plus unie qui serait en mesure de s’entraider et de s’aider. En tant que personne atteinte, Sharon a toujours été incroyablement soucieuse d’assurer le bienfait absolu pour les membres de la communauté. Son approche pointue et pragmatique a été essentielle dans le processus d’édification de l’AHTP Canada à partir de la base, et nous n’aurions pas pu devenir l’organisation que nous sommes aujourd’hui sans son expertise et son travail acharné. Sharon a joué un rôle essentiel dans notre recherche de candidats pour le premier poste de directrice générale de l’AHTP Canada en 2015. Depuis, malgré son départ du conseil d’administration en 2017, elle a continué de se rendre disponible pour aider partout où elle le pouvait et continue de soutenir les personnes atteintes d’HTP à l’échelle locale grâce à son groupe de soutien à Vernon (Colombie-Britannique). Nous sommes éternellement reconnaissants de la contribution de Sharon à l’unification de la communauté d’HTP, et nous sommes fiers et honorés de la nommer l’une des Amies éternelles de l’AHTP Canada. Précédent Suivant
Sharon Proudfoot est l’une des directrices fondatrices de l’AHTP Canada et a été trésorière de l’Association depuis sa création jusqu’en 2011. Cependant, son travail et son dévouement envers la communauté d’HTP ont commencé bien avant cette période. Elle a commencé à travailler avec la communauté en 2000, un peu plus d’un an après son diagnostic de la maladie. Elle a mis sur pied le tout premier groupe de soutien à Calgary pour unir la communauté locale et s’assurer que personne ne vive seul avec cette maladie. Elle est devenue un membre international dévoué de la Pulmonary Hypertension Association aux États-Unis, où elle a pu se faire de nouveaux amis dans la communauté et élargir ses liens avec la famille canadienne. À partir de là, elle a participé à un certain nombre d’initiatives de collecte de fonds et s’est jointe aux directeurs fondateurs de l’AHTP Canada dans leur vision de créer une communauté canadienne d’HTP plus unie qui serait en mesure de s’entraider et de s’aider. En tant que personne atteinte, Sharon a toujours été incroyablement soucieuse d’assurer le bienfait absolu pour les membres de la communauté. Son approche pointue et pragmatique a été essentielle dans le processus d’édification de l’AHTP Canada à partir de la base, et nous n’aurions pas pu devenir l’organisation que nous sommes aujourd’hui sans son expertise et son travail acharné. Sharon a joué un rôle essentiel dans notre recherche de candidats pour le premier poste de directrice générale de l’AHTP Canada en 2015. Depuis, malgré son départ du conseil d’administration en 2017, elle a continué de se rendre disponible pour aider partout où elle le pouvait et continue de soutenir les personnes atteintes d’HTP à l’échelle locale grâce à son groupe de soutien à Vernon (Colombie-Britannique). Nous sommes éternellement reconnaissants de la contribution de Sharon à l’unification de la communauté d’HTP, et nous sommes fiers et honorés de la nommer l’une des Amies éternelles de l’AHTP Canada.