L'AHTP Canada s'engage à travailler avec et pour tous les Canadiens touchés par l'hypertension pulmonaire et est fier d'être la voix nationale de la communauté de l'HTP au Canada. Fidèle à la vision de nos fondateurs en 2008, L'AHTP Canada s'efforce de représenter et d'engager les personnes touchées par l'HTP dans tous les coins du pays afin qu'elles se sentent entendues, informées et soutenues, peu importe où elles vivent. (Cliquez sur les graphiques pour les ouvrir en plein écran) Les origines de l’AHTP Canada Dans les années 1990, des réseaux informels de patients et de familles d'HTP ont commencé à se former, menant à l'émergence d'organisations d'HTP provinciales/régionales à l'échelle nationale. Ces organisations ont fourni un soutien par les pairs aux patients locaux (principalement des patients atteints d'HTAP) et à leurs familles. La Société d'hypertension pulmonaire du Canada (SHPC) a été fondée en 1999 par Leon Paroian, un avocat ontarien dont la fille Sherri Lynn Oliver avait reçu un diagnostic d'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP). Le SHPC visait à financer la recherche dans l'espoir de trouver un remède. En 2006, les organismes HTP de la Colombie-Britannique, de l'Alberta, de l'Ontario et du Nouveau-Brunswick ont commencé à discuter de la nécessité d'une présence forte et unifiée au niveau national. Une réunion charnière à Vancouver en 2007 a défini le cadre d'une organisation nationale renouvelée bâtie sur les fondations du SHPC. Leon souffrant lui-même d'une maladie, il a convenu qu'un nouveau leadership était nécessaire pour que le rêve d'une organisation nationale unie devienne réalité. Une nouvelle association nationale En 2008, le conseil d'administration du SHPC, dont Leon faisait partie, a démissionné et un nouveau conseil composé de représentants de partout au Canada a été élu. Le nouveau conseil a élu Darren Bell à la présidence et a déménagé le siège social de l'organisation à Vancouver, en Colombie-Britannique. Suivant l'exemple des associations d'HTP du monde entier, la SHPC a changé son nom pour l'Association d'hypertension pulmonaire du Canada (AHTP Canada). Le premier employé à temps partiel – la directrice nationale Angie Knott – a été embauché et l'AHTP Canada a entrepris de travailler en collaboration avec les patients, les soignants, les familles et les professionnels de la santé pour créer un avenir meilleur pour les personnes touchées par l'HTP. Militer, soutenir et sensibiliser Depuis sa création, l'AHTP Canada s'est engagé à faire en sorte que tous les patients atteints d'HTP aient accès aux meilleurs soins et traitements possibles au moment du diagnostic et au-delà. En mai 2008, le père de Darren Bell, Don Bell, député de North Vancouver, a présenté une motion d'initiative parlementaire à la Chambre des communes pour soutenir l'HTP et d'autres maladies rares. Ce processus a finalement mené à l'élaboration d'une Stratégie canadienne sur les maladies rares, dévoilée par l'Organisation canadienne des maladies rares (CORD) en 2015. Pendant ce temps, en 2015, de nouveaux traitements contre l'HTAP sont devenus disponibles et l'AHTP Canada a lancé la campagne Action HTAP pour s'assurer que les patients canadiens dans le besoin auraient accès à un traitement optimal, peu importe où ils vivaient ou s'ils avaient une assurance privée. En collaboration avec la communauté de l'HTP, nous avons obtenu d'importants succès en nous assurant que les patients atteints d'HTAP ont accès à tous les traitements approuvés par Santé Canada. Pourtant, des lacunes subsistent et de nouveaux traitements se profilent à l'horizon. En 2023, l'AHTP Canada, CORD et d'autres organisations de patients ont salué l'annonce du gouvernement fédéral d'allouer jusqu'à 1,5 milliard de dollars sur trois ans pour mettre en œuvre la Stratégie sur les médicaments contre les maladies rares. Cependant, d'autres actions sont encore nécessaires pour réduire les délais d'un diagnostic précis, augmenter les investissements dans la recherche et l'innovation et fournir un soutien significatif aux patients, aux familles et aux communautés touchées par les maladies rares. Ce sont des organisations comme l'AHTP Canada qui fournissent le soutien dont ont besoin les patients atteints de maladies rares et leurs familles. La liste croissante de ressources de l'AHTP Canada fournit des informations et un soutien pertinents pour un large éventail de parcours et d'expériences en HTP. Le magazine Liaison, distribué à des centaines de patients deux fois par année, rassemble la communauté canadienne de l'HTP pour s'informer, se soutenir et se célébrer mutuellement. Des sessions éducatives, des vidéos et des ressources imprimées disponibles en ligne et hors ligne permettent d'accéder facilement à des informations précieuses pour aider les gens à comprendre leur maladie et à mieux gérer leur vie quotidienne avec l'HTP. Les espaces communautaires, les rassemblements et les conférences réduisent l'isolement, établissent des relations et entretiennent un solide réseau de soutien à travers le pays. La nécessité de réduire l'isolement social est devenue encore plus importante en 2020 en raison de la pandémie de COVID. AHTP Canada a lancé de nouveaux programmes de soutien pour répondre à la peur, à l'anxiété et à l'isolement intense provoqués par la pandémie. Ces programmes ont adopté la technologie et inauguré une nouvelle ère de programmation virtuelle pour l'AHTP Canada. AHTP Canada utilise également la technologie et les médias sociaux pour sensibiliser le public à l'hypertension pulmonaire et aux réalités auxquelles sont confrontées les personnes touchées par l'HTP. Tirant parti de notre solide présence en ligne, l'AHTP Canada amplifie quotidiennement vos voix et vos histoires. Nos campagnes de sensibilisation annuelles pour la Journée mondiale de l'HTP et le Mois de la sensibilisation à l'HTP sont connues pour #PaintCanadaPurple tout en soulignant les impacts de l'HTP sur les Canadiens. L'un des impacts les plus importants de l'HTP continue d'être les retards de diagnostic. Les recherches menées par l'AHTP Canada en 2021 indiquent qu'il faut encore plus de deux ans pour que 50 % des patients reçoivent un diagnostic précis d'HTP au Canada. Un diagnostic précoce est essentiel pour s'assurer que les patients reçoivent des soins et un traitement appropriés. La campagne Pensez à l'HTP de l'AHTP Canada renseigne les médecins de premier recours et les autres fournisseurs de soins de santé sur les signes, les symptômes et les facteurs de risque de l'HTP et aide les patients à être dirigés vers le bon endroit pour obtenir un traitement et un soutien. Dans l’espoir d’un avenir sans HTP Depuis le début, la mission de l'AHTP Canada a été de responsabiliser la communauté de l'HTP par le soutien, l'éducation, la défense des droits, la sensibilisation et la recherche. Au fil des ans, notre engagement envers la recherche a considérablement augmenté en réponse aux appels de la communauté HTP pour des investissements plus importants dans la recherche HTP. En 2015, grâce à un don initial fait par la famille Paroian, l'AHTP Canada a lancé un programme de bourses de recherche pour aider les stagiaires au Canada à poursuivre leurs recherches sur l'hypertension pulmonaire. En 2016, en l'honneur du dévouement de la famille Paroian à la recherche en HTP, l'AHTP Canada a décerné les deux premières bourses de recherche en HTP de la famille Paroian à de jeunes chercheurs de l'Ontario et du Québec. Les efforts de collecte de fonds communautaires se sont intensifiés et depuis lors, deux bourses supplémentaires ont été créées : la bourse de recherche Mohammed Family PH Research Scholarship et la bourse Loretta Chu Memorial PH Research Scholarship. À la fin de 2022, l'AHTP Canada est fière d'avoir accordé 150 000 $ en bourses à treize stagiaires prometteurs en recherche en HTP au Canada. En 2022, l'AHTP Canada a également lancé une initiative pluriannuelle pour accroître la capacité de recherche en HTP au Canada. Les patients deviennent des partenaires de plus en plus importants, non seulement dans la conduite de la recherche (puisque la recherche ne peut avoir lieu sans la participation des patients), mais aussi dans le choix des questions de recherche à poursuivre, de la conception des études et des résultats à mesurer. Le projet de renforcement des capacités de recherche permettra aux patients d'être des participants et des décideurs plus actifs tout au long du processus de recherche. Il vise également à améliorer la coordination et la collaboration entre les chercheurs en HTP et à accroître l'accès à de nouvelles sources de données essentielles sur les patients en créant une biobanque canadienne sur l'HTP. Voulez-vous faire partie de la vision de l'AHTP Canada d'un avenir meilleur pour les Canadiens touchés par l'HTP ? Faites un don aujourd'hui et faites partie de l'histoire en devenir!
Les origines de l’AHTP Canada Dans les années 1990, des réseaux informels de patients et de familles d'HTP ont commencé à se former, menant à l'émergence d'organisations d'HTP provinciales/régionales à l'échelle nationale. Ces organisations ont fourni un soutien par les pairs aux patients locaux (principalement des patients atteints d'HTAP) et à leurs familles. La Société d'hypertension pulmonaire du Canada (SHPC) a été fondée en 1999 par Leon Paroian, un avocat ontarien dont la fille Sherri Lynn Oliver avait reçu un diagnostic d'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP). Le SHPC visait à financer la recherche dans l'espoir de trouver un remède. En 2006, les organismes HTP de la Colombie-Britannique, de l'Alberta, de l'Ontario et du Nouveau-Brunswick ont commencé à discuter de la nécessité d'une présence forte et unifiée au niveau national. Une réunion charnière à Vancouver en 2007 a défini le cadre d'une organisation nationale renouvelée bâtie sur les fondations du SHPC. Leon souffrant lui-même d'une maladie, il a convenu qu'un nouveau leadership était nécessaire pour que le rêve d'une organisation nationale unie devienne réalité. Une nouvelle association nationale En 2008, le conseil d'administration du SHPC, dont Leon faisait partie, a démissionné et un nouveau conseil composé de représentants de partout au Canada a été élu. Le nouveau conseil a élu Darren Bell à la présidence et a déménagé le siège social de l'organisation à Vancouver, en Colombie-Britannique. Suivant l'exemple des associations d'HTP du monde entier, la SHPC a changé son nom pour l'Association d'hypertension pulmonaire du Canada (AHTP Canada). Le premier employé à temps partiel – la directrice nationale Angie Knott – a été embauché et l'AHTP Canada a entrepris de travailler en collaboration avec les patients, les soignants, les familles et les professionnels de la santé pour créer un avenir meilleur pour les personnes touchées par l'HTP. Militer, soutenir et sensibiliser Depuis sa création, l'AHTP Canada s'est engagé à faire en sorte que tous les patients atteints d'HTP aient accès aux meilleurs soins et traitements possibles au moment du diagnostic et au-delà. En mai 2008, le père de Darren Bell, Don Bell, député de North Vancouver, a présenté une motion d'initiative parlementaire à la Chambre des communes pour soutenir l'HTP et d'autres maladies rares. Ce processus a finalement mené à l'élaboration d'une Stratégie canadienne sur les maladies rares, dévoilée par l'Organisation canadienne des maladies rares (CORD) en 2015. Pendant ce temps, en 2015, de nouveaux traitements contre l'HTAP sont devenus disponibles et l'AHTP Canada a lancé la campagne Action HTAP pour s'assurer que les patients canadiens dans le besoin auraient accès à un traitement optimal, peu importe où ils vivaient ou s'ils avaient une assurance privée. En collaboration avec la communauté de l'HTP, nous avons obtenu d'importants succès en nous assurant que les patients atteints d'HTAP ont accès à tous les traitements approuvés par Santé Canada. Pourtant, des lacunes subsistent et de nouveaux traitements se profilent à l'horizon. En 2023, l'AHTP Canada, CORD et d'autres organisations de patients ont salué l'annonce du gouvernement fédéral d'allouer jusqu'à 1,5 milliard de dollars sur trois ans pour mettre en œuvre la Stratégie sur les médicaments contre les maladies rares. Cependant, d'autres actions sont encore nécessaires pour réduire les délais d'un diagnostic précis, augmenter les investissements dans la recherche et l'innovation et fournir un soutien significatif aux patients, aux familles et aux communautés touchées par les maladies rares. Ce sont des organisations comme l'AHTP Canada qui fournissent le soutien dont ont besoin les patients atteints de maladies rares et leurs familles. La liste croissante de ressources de l'AHTP Canada fournit des informations et un soutien pertinents pour un large éventail de parcours et d'expériences en HTP. Le magazine Liaison, distribué à des centaines de patients deux fois par année, rassemble la communauté canadienne de l'HTP pour s'informer, se soutenir et se célébrer mutuellement. Des sessions éducatives, des vidéos et des ressources imprimées disponibles en ligne et hors ligne permettent d'accéder facilement à des informations précieuses pour aider les gens à comprendre leur maladie et à mieux gérer leur vie quotidienne avec l'HTP. Les espaces communautaires, les rassemblements et les conférences réduisent l'isolement, établissent des relations et entretiennent un solide réseau de soutien à travers le pays. La nécessité de réduire l'isolement social est devenue encore plus importante en 2020 en raison de la pandémie de COVID. AHTP Canada a lancé de nouveaux programmes de soutien pour répondre à la peur, à l'anxiété et à l'isolement intense provoqués par la pandémie. Ces programmes ont adopté la technologie et inauguré une nouvelle ère de programmation virtuelle pour l'AHTP Canada. AHTP Canada utilise également la technologie et les médias sociaux pour sensibiliser le public à l'hypertension pulmonaire et aux réalités auxquelles sont confrontées les personnes touchées par l'HTP. Tirant parti de notre solide présence en ligne, l'AHTP Canada amplifie quotidiennement vos voix et vos histoires. Nos campagnes de sensibilisation annuelles pour la Journée mondiale de l'HTP et le Mois de la sensibilisation à l'HTP sont connues pour #PaintCanadaPurple tout en soulignant les impacts de l'HTP sur les Canadiens. L'un des impacts les plus importants de l'HTP continue d'être les retards de diagnostic. Les recherches menées par l'AHTP Canada en 2021 indiquent qu'il faut encore plus de deux ans pour que 50 % des patients reçoivent un diagnostic précis d'HTP au Canada. Un diagnostic précoce est essentiel pour s'assurer que les patients reçoivent des soins et un traitement appropriés. La campagne Pensez à l'HTP de l'AHTP Canada renseigne les médecins de premier recours et les autres fournisseurs de soins de santé sur les signes, les symptômes et les facteurs de risque de l'HTP et aide les patients à être dirigés vers le bon endroit pour obtenir un traitement et un soutien. Dans l’espoir d’un avenir sans HTP Depuis le début, la mission de l'AHTP Canada a été de responsabiliser la communauté de l'HTP par le soutien, l'éducation, la défense des droits, la sensibilisation et la recherche. Au fil des ans, notre engagement envers la recherche a considérablement augmenté en réponse aux appels de la communauté HTP pour des investissements plus importants dans la recherche HTP. En 2015, grâce à un don initial fait par la famille Paroian, l'AHTP Canada a lancé un programme de bourses de recherche pour aider les stagiaires au Canada à poursuivre leurs recherches sur l'hypertension pulmonaire. En 2016, en l'honneur du dévouement de la famille Paroian à la recherche en HTP, l'AHTP Canada a décerné les deux premières bourses de recherche en HTP de la famille Paroian à de jeunes chercheurs de l'Ontario et du Québec. Les efforts de collecte de fonds communautaires se sont intensifiés et depuis lors, deux bourses supplémentaires ont été créées : la bourse de recherche Mohammed Family PH Research Scholarship et la bourse Loretta Chu Memorial PH Research Scholarship. À la fin de 2022, l'AHTP Canada est fière d'avoir accordé 150 000 $ en bourses à treize stagiaires prometteurs en recherche en HTP au Canada. En 2022, l'AHTP Canada a également lancé une initiative pluriannuelle pour accroître la capacité de recherche en HTP au Canada. Les patients deviennent des partenaires de plus en plus importants, non seulement dans la conduite de la recherche (puisque la recherche ne peut avoir lieu sans la participation des patients), mais aussi dans le choix des questions de recherche à poursuivre, de la conception des études et des résultats à mesurer. Le projet de renforcement des capacités de recherche permettra aux patients d'être des participants et des décideurs plus actifs tout au long du processus de recherche. Il vise également à améliorer la coordination et la collaboration entre les chercheurs en HTP et à accroître l'accès à de nouvelles sources de données essentielles sur les patients en créant une biobanque canadienne sur l'HTP. Voulez-vous faire partie de la vision de l'AHTP Canada d'un avenir meilleur pour les Canadiens touchés par l'HTP ? Faites un don aujourd'hui et faites partie de l'histoire en devenir!