Joan Paulin, membre du conseil d'administration, et Jennifer Bryson, ambassadrice de l'AHTP Canada, ont assisté au Sommet sur les maladies rares organisé par l'Organisation canadienne des maladies rares à Ottawa, en Ontario. AHTP Canada a demandé à Joan de partager les points saillants de cette importante conférence. Deux jours passionnants au Sommet de la Journée des maladies rares de l'Organisation canadienne des maladies rares ! Le 29 février, Journée des maladies rares, nous avons eu l'occasion de rencontrer des députés pour parler de tout ce qui concerne les maladies rares : le fardeau que représente la maladie pour les patients et les soignants, la longue odyssée du diagnostique, la longue attente pour avoir accès aux nouvelles thérapies et l'importance d'inclure la voix et l'expérience des patients lors de la prise de décisions qui affectent leur santé. Le premier jour, le 28 février, nous avons eu l'occasion de rencontrer des gens extraordinaires. Nous avons noué des liens avec des patients et des soignants d'autres communautés de maladies rares, renforçant ainsi notre unité en tant que communauté de patients, malgré la rareté de chaque maladie. Leur parcours est le nôtre. Nous avons rencontré des cliniciens qui travaillent d'arrache-pied pour apporter un diagnostic, des soins et des traitements plus précoces aux patients atteints de maladies rares. Et même si nous critiquons l'industrie pour le prix des thérapies et le gouvernement pour les délais d'accès, nous avons rencontré certaines des personnes qui se cachent derrière ces grandes organisations - et elles sont aussi les nôtres. S'ils ne sont pas personnellement atteints d'une maladie rare (et certains le sont), il est incroyable de voir combien d'entre eux connaissent quelqu'un, ou une famille, qui l'est. Joan a eu l'occasion de présenter le premier point de vue d'une patiente lors d'une table ronde en fin de matinée. Si elle a parlé des domaines dans lesquels elle a constaté des progrès depuis que sa fille a été diagnostiquée HTAP en 2014, Joan a également abordé les domaines dans lesquels elle estime que des progrès restent à faire, en particulier en ce qui concerne la stratégie nationale pour les maladies rares. La partie la plus marquante de son discours a été consacrée aux patients. Elle a rappelé à tous les participants que les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles sont des experts des maladies qui les affectent. Elle a rappelé aux décideurs et aux patients que les données recueillies par les patients et les associations de patients dans le cadre des registres et des biobanques ne serviront pas seulement à orienter les soins immédiats, mais qu'elles permettront également de mieux comprendre l'évolution de la maladie et les futures pistes de recherche. Elle a plaidé en faveur d'une stratégie qui tienne compte de l'expérience vécue par les patients dans les décisions de traitement, de l'éducation des patients sur l'importance de leurs données, et de l'autonomisation des patients qui leur permette de s'asseoir à la table lorsque les décisions concernant leur santé sont prises. La deuxième journée a été consacrée à des activités de sensibilisation et de défense de la cause dans la matinée, avant de clôturer le sommet par des discussions sur le lancement du Réseau canadien des maladies rares et des sessions sur la coordination des soins pour les maladies rares au Canada et la création d'un accès élargi, accéléré et durable. Nous avons commencé la journée par un petit-déjeuner avec des députés, des sénateurs et des membres du personnel, mais le point culminant de la journée a été notre marche vers la Colline du Parlement, une puissante démonstration de notre force et de notre détermination collectives. Nous avons été rejoints par des membres du public et nous nous sommes rendus sur la Colline du Parlement, où nous avons rencontré des députés de tous les partis politiques. Notre message était clair : il est inacceptable que les communautés touchées par les maladies rares tardent à bénéficier d'un accès plus équitable aux médicaments, malgré la promesse faite il y a quatre ans. Nous voulions qu'ils sachent que nous les observons, que nous les attendons et que nous les tiendrons pour responsables. Bien que le sommet soit terminé, notre travail se poursuit. CORD mène actuellement une campagne en ligne intitulée "Fight for Our Lives" (luttons pour nos vies) afin que vous puissiez, vous aussi, faire savoir à vos élus que retarder l'accès, c'est refuser l'accès. Rejoignez-nous, ainsi que de nombreux autres patients et soignants atteints de maladies rares, pour faire savoir à nos élus que, quel que soit l'endroit où nous vivons au Canada, Rare nous observe et nous appelle à l'action. Rendez-vous sur www.fighforourlives.ca et remplissez la pétition. > Organisation canadienne pour les maladies rares (En anglais) > Stratégie en matière de médicaments pour les maladies rares (En anglais)
Joan Paulin, membre du conseil d'administration, et Jennifer Bryson, ambassadrice de l'AHTP Canada, ont assisté au Sommet sur les maladies rares organisé par l'Organisation canadienne des maladies rares à Ottawa, en Ontario. AHTP Canada a demandé à Joan de partager les points saillants de cette importante conférence. Deux jours passionnants au Sommet de la Journée des maladies rares de l'Organisation canadienne des maladies rares ! Le 29 février, Journée des maladies rares, nous avons eu l'occasion de rencontrer des députés pour parler de tout ce qui concerne les maladies rares : le fardeau que représente la maladie pour les patients et les soignants, la longue odyssée du diagnostique, la longue attente pour avoir accès aux nouvelles thérapies et l'importance d'inclure la voix et l'expérience des patients lors de la prise de décisions qui affectent leur santé. Le premier jour, le 28 février, nous avons eu l'occasion de rencontrer des gens extraordinaires. Nous avons noué des liens avec des patients et des soignants d'autres communautés de maladies rares, renforçant ainsi notre unité en tant que communauté de patients, malgré la rareté de chaque maladie. Leur parcours est le nôtre. Nous avons rencontré des cliniciens qui travaillent d'arrache-pied pour apporter un diagnostic, des soins et des traitements plus précoces aux patients atteints de maladies rares. Et même si nous critiquons l'industrie pour le prix des thérapies et le gouvernement pour les délais d'accès, nous avons rencontré certaines des personnes qui se cachent derrière ces grandes organisations - et elles sont aussi les nôtres. S'ils ne sont pas personnellement atteints d'une maladie rare (et certains le sont), il est incroyable de voir combien d'entre eux connaissent quelqu'un, ou une famille, qui l'est. Joan a eu l'occasion de présenter le premier point de vue d'une patiente lors d'une table ronde en fin de matinée. Si elle a parlé des domaines dans lesquels elle a constaté des progrès depuis que sa fille a été diagnostiquée HTAP en 2014, Joan a également abordé les domaines dans lesquels elle estime que des progrès restent à faire, en particulier en ce qui concerne la stratégie nationale pour les maladies rares. La partie la plus marquante de son discours a été consacrée aux patients. Elle a rappelé à tous les participants que les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles sont des experts des maladies qui les affectent. Elle a rappelé aux décideurs et aux patients que les données recueillies par les patients et les associations de patients dans le cadre des registres et des biobanques ne serviront pas seulement à orienter les soins immédiats, mais qu'elles permettront également de mieux comprendre l'évolution de la maladie et les futures pistes de recherche. Elle a plaidé en faveur d'une stratégie qui tienne compte de l'expérience vécue par les patients dans les décisions de traitement, de l'éducation des patients sur l'importance de leurs données, et de l'autonomisation des patients qui leur permette de s'asseoir à la table lorsque les décisions concernant leur santé sont prises. La deuxième journée a été consacrée à des activités de sensibilisation et de défense de la cause dans la matinée, avant de clôturer le sommet par des discussions sur le lancement du Réseau canadien des maladies rares et des sessions sur la coordination des soins pour les maladies rares au Canada et la création d'un accès élargi, accéléré et durable. Nous avons commencé la journée par un petit-déjeuner avec des députés, des sénateurs et des membres du personnel, mais le point culminant de la journée a été notre marche vers la Colline du Parlement, une puissante démonstration de notre force et de notre détermination collectives. Nous avons été rejoints par des membres du public et nous nous sommes rendus sur la Colline du Parlement, où nous avons rencontré des députés de tous les partis politiques. Notre message était clair : il est inacceptable que les communautés touchées par les maladies rares tardent à bénéficier d'un accès plus équitable aux médicaments, malgré la promesse faite il y a quatre ans. Nous voulions qu'ils sachent que nous les observons, que nous les attendons et que nous les tiendrons pour responsables. Bien que le sommet soit terminé, notre travail se poursuit. CORD mène actuellement une campagne en ligne intitulée "Fight for Our Lives" (luttons pour nos vies) afin que vous puissiez, vous aussi, faire savoir à vos élus que retarder l'accès, c'est refuser l'accès. Rejoignez-nous, ainsi que de nombreux autres patients et soignants atteints de maladies rares, pour faire savoir à nos élus que, quel que soit l'endroit où nous vivons au Canada, Rare nous observe et nous appelle à l'action. Rendez-vous sur www.fighforourlives.ca et remplissez la pétition. > Organisation canadienne pour les maladies rares (En anglais) > Stratégie en matière de médicaments pour les maladies rares (En anglais)