L’histoire d’Esther est publiée dans Patient Voice* "Je travaillais comme plaideur à Toronto lorsqu'on m'a diagnostiqué une hypertension pulmonaire thromboembolique chronique (HTPEC) — une maladie pulmonaire rare et potentiellement mortelle. Lorsque les symptômes ont commencé, je n'ai pas eu le temps d'être malade, alors je les ai ignorés. Finalement, je suis allé à une clinique sur mon heure de dîner. J'avais prévu d'être de retour au bureau en milieu d'après-midi pour me préparer au tribunal du lendemain. Au lieu de cela, j'ai passé cinq jours au mont Sinaï avec de multiples embolies pulmonaires. Ce qui a commencé comme un long déjeuner est devenu une semaine, puis des mois, jusqu'à ce que j'aie finalement dû accepter que, honnêtement, je ne savais pas si je pourrais jamais revenir en arrière. C'était la partie la plus difficile. Ma carrière était tout pour moi. J'avais travaillé tellement dur pour ça. Même lorsque j'ai fini par avoir une insuffisance cardiaque - et que j'ai subi une chirurgie pulmonaire ouverte d'urgence - je me disais que, dans quelques semaines, je serais de retour au travail. J'y ai vraiment cru. Au lieu de cela, j'ai passé huit jours dans le coma, puis je me suis réveillé en enfer. J'étais faible, délirant et traumatisé psychologiquement, et je ne m'améliorais pas. J'ai reçu un diagnostic de SSPT post-USI. Et bien que ma vie ait été sauvée, j'avais très souvent l'impression que la vie qui me restait ne valait pas la peine d'être sauvée. J'ai dû faire le deuil de mon ancien moi. L'Emily qui mettait des collants, un costume et des talons tous les matins et allait au tribunal était partie pour toujours. Ce n'était pas un détour. C'était une nouvelle route. Je suis devenu un défenseur des patients. J'ai rejoint le conseil d'administration de l'Association d'hypertension pulmonaire du Canada. Je suis devenu un partenaire patient au Réseau universitaire de santé et j'ai même remporté un prix pour ce travail. Cela signifiait beaucoup. Je n'ai jamais pensé que j'excellerais à nouveau dans quoi que ce soit. Ce que je veux vraiment maintenant, c'est une famille. Malheureusement, le HTPEC m'a laissé incapable d'avoir des enfants naturellement. Et avoir des enfants d'une autre manière signifie entreprendre une toute nouvelle ascension - une pente très raide. C'est la chose la plus frustrante à propos d'une maladie chronique comme celle-ci. Juste au moment où vous commencez à faire la paix avec cela, cela vous prend autre chose. Mais vous continuez à travailler et à trouver votre chemin. Emily Niagara-on-the-Lake (Ontario) HPTEC
L’histoire d’Esther est publiée dans Patient Voice* "Je travaillais comme plaideur à Toronto lorsqu'on m'a diagnostiqué une hypertension pulmonaire thromboembolique chronique (HTPEC) — une maladie pulmonaire rare et potentiellement mortelle. Lorsque les symptômes ont commencé, je n'ai pas eu le temps d'être malade, alors je les ai ignorés. Finalement, je suis allé à une clinique sur mon heure de dîner. J'avais prévu d'être de retour au bureau en milieu d'après-midi pour me préparer au tribunal du lendemain. Au lieu de cela, j'ai passé cinq jours au mont Sinaï avec de multiples embolies pulmonaires. Ce qui a commencé comme un long déjeuner est devenu une semaine, puis des mois, jusqu'à ce que j'aie finalement dû accepter que, honnêtement, je ne savais pas si je pourrais jamais revenir en arrière. C'était la partie la plus difficile. Ma carrière était tout pour moi. J'avais travaillé tellement dur pour ça. Même lorsque j'ai fini par avoir une insuffisance cardiaque - et que j'ai subi une chirurgie pulmonaire ouverte d'urgence - je me disais que, dans quelques semaines, je serais de retour au travail. J'y ai vraiment cru. Au lieu de cela, j'ai passé huit jours dans le coma, puis je me suis réveillé en enfer. J'étais faible, délirant et traumatisé psychologiquement, et je ne m'améliorais pas. J'ai reçu un diagnostic de SSPT post-USI. Et bien que ma vie ait été sauvée, j'avais très souvent l'impression que la vie qui me restait ne valait pas la peine d'être sauvée. J'ai dû faire le deuil de mon ancien moi. L'Emily qui mettait des collants, un costume et des talons tous les matins et allait au tribunal était partie pour toujours. Ce n'était pas un détour. C'était une nouvelle route. Je suis devenu un défenseur des patients. J'ai rejoint le conseil d'administration de l'Association d'hypertension pulmonaire du Canada. Je suis devenu un partenaire patient au Réseau universitaire de santé et j'ai même remporté un prix pour ce travail. Cela signifiait beaucoup. Je n'ai jamais pensé que j'excellerais à nouveau dans quoi que ce soit. Ce que je veux vraiment maintenant, c'est une famille. Malheureusement, le HTPEC m'a laissé incapable d'avoir des enfants naturellement. Et avoir des enfants d'une autre manière signifie entreprendre une toute nouvelle ascension - une pente très raide. C'est la chose la plus frustrante à propos d'une maladie chronique comme celle-ci. Juste au moment où vous commencez à faire la paix avec cela, cela vous prend autre chose. Mais vous continuez à travailler et à trouver votre chemin. Emily Niagara-on-the-Lake (Ontario) HPTEC