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COVID-19 et le retour à l'école : un webinaire pour les familles avec un enfant atteint d'HTP

*Vidéo en anglais. Si vous avez des questions, écrivez-nous au info@phacanada.ca.


Accéder à des ressources et à du soutien permet de mieux vivre avec l’http. Le comité de pédiatrie de l’AHTP Canada travaille à mettre sur pied des ressources pour soutenir les familles dont un enfant est atteint d’HTP. Si vous désirez entrer en contact avec d’autres familles canadiennes dont l’enfant est atteint d’HTP ou si vous désirez nous informer de ressources dont votre famille et d’autres familles pourraient bénéficier, veuillez nous contacter au info@phacanada.ca. 

 

Ressources


Revue Liaison

Publiée deux fois par année (printemps/automne) en français et en anglais, la revue fournit à la communauté canadienne d’hypertension pulmonaire de l’information et du soutien tout en célébrant ses membres. Présentant de nouvelles et histoires de la communauté, des mises à jour sur la recherche et les traitements, des entretiens avec des professionnels de la santé et plus encore, Liaison est une ressource importante que l’AHTP Canada s’est engagée à rendre le plus accessible possible au sein de la communauté de l’hypertension pulmonaire. 

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Information pour les familles d'enfants atteints d'HTP

En tant que parent ou membre de la famille, plus vous serez informé(e), plus vous serez équipé(e) pour aider votre enfant dans une variété de situations. Explorez ces ressources pour en savoir plus sur certains des problèmes et des défis uniques aux enfants vivant avec l’HTP et apprendre comment vous pouvez aider votre famille à faire face à une vie avec l’HTP. 


Les émotions des combattants... les enfants atteints d'HTP

Partie 1 et 2 (anglais seulement)
 
  • Les enfants et l’HTP
    Les symptômes précoces de l’HTP chez les enfants sont les mêmes que chez les adultes : intolérance à l’exercice, de l’essoufflement, et des lèvres et des ongles bleutés. Parce que les enfants courent beaucoup plus que les adultes, ils sont beaucoup plus susceptibles d’avoir des étourdissements ou des évanouissements avec l’exercice, et d’être sujets à plus d’essoufflement. D’autres symptômes peuvent inclure la fatigue, la pâleur, l’essoufflement, des symptômes s’apparentant à de l’asthme, des palpitations ou un rythme cardiaque trop rapide, une douleur thoracique, un manque d’appétit, de la transpiration, une respiration rapide et un retard de croissance. Comme il est difficile pour les jeunes enfants d’exprimer comment ils se sentent, il peut prendre du temps pour certains de ces symptômes à se faire remarquer. Aussi, les enfants vont souvent pousser leurs limites physiques plus que les adultes, d'où la probabilité qu’ils ressentent des étourdissements ou aient des évanouissements. 
  • La vie quotidienne
    Il est vraiment important de permettre à votre enfant atteint d’HTP de vivre une vie normale, bien que cela puisse souvent être une chose très effrayante pour un parent. L’instinct naturel pour un parent est de protéger son enfant ; cela conduit souvent les parents d’enfants atteints à être surprotecteurs. Faire subir un traitement spécial à votre enfant atteint peut aussi être très difficile pour vos autres enfants. Essayez de traiter votre enfant atteint de la même façon que vous le feriez pour vos autres enfants et encouragez-le à essayer de nouvelles choses et de participer à des activités qui correspondent à ses capacités.

    Parlez à votre enfant de l’importance de faire savoir à quelqu’un s’il a des douleurs thoraciques, des sensations de vertige, des nausées ou autres sensations de malaise. Votre enfant doit se sentir à l’aise d’alerter un adulte quand il ressent de l’inconfort. Assurez-vous également que votre enfant sache qu’il n’y a aucune raison de se sentir gêné ou honteux d’avoir l’HTP quand il est autour de ses amis, même s’il porte une pompe ou reçoit de l’oxygène. 
  • À l’école
    Avant que votre enfant commence l’année scolaire ou s’il va à une nouvelle école, il est important de rencontrer son professeur titulaire, son professeur de gymnastique, le directeur de l’école, et d’autres personnes directement impliquées avec votre enfant pour discuter de son état. Offrir un bref exposé sur la condition de votre enfant à tout le personnel qui va travaillera avec lui peut être bénéfique. Si vous n’êtes pas à l’aise de faire cette présentation vous-même, il est probable que la clinique de votre enfant puisse fournir une infirmière ou un spécialiste de l’enfance qui pourra faire une visite à l’école pour mieux expliquer l’état de votre enfant.

    Assurez-vous que l’école ait des instructions claires sur ce qu’il faut faire en cas d’urgence et qu’un plan soit mis en place et expliqué à l’ensemble du personnel. Si votre enfant porte une pompe, veillez à ce que tous les numéros d’urgence soient inclus avec la pompe. Un numéro d’urgence ainsi que le dosage et le taux de la pompe devraient être affichés au dos de la pompe de votre enfant. L’école devrait également être mise au courant si votre enfant est sur des anticoagulants et en comprendre les implications. Demandez aussi à l’école de vous avertir s’il y a des maladies contagieuses qui circulent.

    Si votre enfant est à l’aise, visitez sa classe chaque année quand l’école commence pour expliquer le fonctionnement de sa la pompe et son alarme à ses camarades de classe et répondre à leurs questions. Cela aide à dissiper le mystère et apprend également aux autres élèves à reconnaitre si votre enfant a besoin d’aide. Cela soulage également la nécessité pour votre enfant de répondre à plusieurs reprises aux questions des camarades de classe. Si votre enfant est à l’aise, vous pouvez aussi montrer aux autres élèves la pompe et le tuyau afin qu’ils aient une meilleure compréhension de ce que cela implique.

    Encouragez l’enseignant et les élèves à traiter votre enfant comme les autres et permettez-lui de participer aux activités comme il en est capable. Le fait que votre enfant a l’HTP ne signifie pas nécessairement qu’il ne peut pas participer à la classe d’éducation physique. Assurez-vous de demander à votre spécialiste de l’HTP quelles activités sont appropriées pour votre enfant et de donner à l’école des instructions claires.
  • Plaider en faveur de votre enfant
    Personne ne va veiller aux intérêts et au bien-être de votre enfant plus que vous-même en tant que parent. Faites toujours confiance à votre instinct et n’ayez pas peur de parler et de poser des questions concernant le traitement de votre enfant. Gardez un journal et enregistrez toutes les informations recueillies lors de vos visites avec votre spécialiste de l’HTP ou lorsque votre enfant est hospitalisé. Également, utilisez ce journal pour enregistrer les médicaments que votre enfant prend et l’heure de prise des médicaments. Les visites à la salle d’urgence peuvent être très stressantes et bouleversantes. Avoir ces informations accessibles rendra la situation plus facile pour vous et votre enfant. N’hésitez pas à intervenir si quelqu’un suggère un médicament ou d’un traitement que vous savez est contre-indiqué pour votre enfant et insistez pour voir votre spécialiste de l’HTP.
  • Prenez soin de vous

    Suite au diagnostic de votre enfant, vous ressentirez probablement une myriade d’émotions ; le déni, la douleur, la dépression et la colère. Vous pouvez vous sentir comme si vous avez subi une grande perte. Ces sentiments sont normaux et vous avez besoin de vous laisser le temps de les ressentir. Il est important que vous vous entouriez d’un bon réseau de soutien familial et d’amis avec lesquels vous vous sentez à l’aise de parler, et que vous obteniez des conseils professionnels en cas de besoin. Cela peut être utile à toute la famille pour aider tout le monde à faire face à la nouvelle situation à laquelle vous êtes confrontés. Faire face à la maladie d’un enfant peut être particulièrement difficile pour la vie de couple. Assurez-vous de prendre le temps de parler avec votre conjoint/conjointe de vos sentiments à l’écart des enfants. N’ayez pas peur d’accepter l’aide de ceux qui sont prêts à vous aider. Que ce soit une soirée, un repas cuisiné ou un peu de soins de relève, acceptez les offres des amis et des membres de la famille pour vous aider de n’importe quelle façon. Trouvez des choses que vous pouvez faire pour vous donner une pause et vous ressourcer – que ce soit de lire, faire une promenade, prendre un bain chaud, faire de l’exercice ou de la méditation. Travaillez avec votre conjoint/conjointe pour vous donner mutuellement un « temps d’arrêt » afin de recharger et de vider votre esprit et ne vous sentez pas coupable de prendre ce temps. En prenant soin de vous-même, vous êtes en mesure d’être un meilleur fournisseur de soins à votre enfant.

  • Quoi dire aux enfants
    Quand quelqu’un dans la famille a l’HTP, il peut être difficile de savoir quoi dire à vos enfants. Il est important de se rappeler que les enfants peuvent sentir que quelque chose ne va pas. Ils entendront des choses, se poseront des questions et s’inquiéteront. Il est donc très important d’avoir une discussion ouverte avec vos enfants et de répondre à toutes les questions qu’ils peuvent avoir. Vous voudrez aussi considérer l’âge de vos enfants pour décider de combien de détails leur donner. Utilisez un langage et des détails appropriés à leur âge. Si nécessaire, cherchez un psychologue ou un membre de la famille à qui vos enfants pourront parler et partager leurs sentiments. Il se peut qu’ils ne veuillent pas discuter de tout avec vous, car ils ne voudront pas vous inquiéter ou vous bouleverser davantage. Assurez-vous que vos enfants ont de nombreuses de chance de parler ouvertement et de partager leurs sentiments. 
  • Trouver du soutien adapté à l'HTP
    En tant que proche aidant, il est bien possible que vous viviez de l’isolement. Sachez que dans cette expérience, vous n’êtes pas seul. En tissant des liens, vous créez autour de vous un réseau de soutien composé de personnes qui savent ce que représente le défi de vivre avec l’hypertension pulmonaire et qui comprennent ce que vous vivez.

    Famille d'enfants atteints d'hypertension pulmonaire au Canada (groupe en anglais, mais possiblement des membres qui parlent français, n'hésitez pas à demander) : https://www.facebook.com/groups/301369843355713/?ref=share

     Cliquez sur ce lien pour trouver du soutien dans votre région.
  • En savoir plus sur l'HTP
    En vous renseignant sur l’hypertension pulmonaire et en faisant circuler l’information autour de vous, vous posez un geste de soutien très important pour votre enfant et pour la sensibilisation à la maladie. 

     Cliquez ici pour en savoir plus sur la maladie.