Bonjour, je m'appelle Suzanne Martin Wagnell et je viens d'avoir 60 ans en janvier. Mon mari et moi sommes tous deux retraités et vivons notre rêve dans notre maison au bord d'un lac dans le nord-est de l'Ontario. L'été, nous passons notre temps sur le lac à pêcher et à profiter du paysage et de la faune. Notre famille compte deux chats très gâtés, Callie et Rascal. À l'adolescence, j'ai commencé à remarquer que j'étais essoufflé et que je n'arrivais pas à suivre mes amis, que ce soit en marchant ou en faisant du sport. Un jour, après avoir participé à un tournoi de curling, je suis rentré à la maison et je me suis évanoui. Lorsque j'ai repris conscience, j'ai remarqué que mes ongles étaient violets. C'est à ce moment-là que j'ai finalement décidé de consulter un médecin et, en 1983, à l'âge de 19 ans, je suis allée voir mon médecin de famille. Il s'avère que je suis née avec une malformation cardiaque congénitale. J'ai subi une échographie et un cathétérisme cardiaque droit et on m'a dit que j'avais un "trou dans le cœur". Le nom médical de cette anomalie était "patent ductus arteriosus". À l'époque, on ne parlait pas encore d'hypertension pulmonaire. L'année suivante, j'ai été envoyé à l'Institut de cardiologie d'Ottawa pour des examens complémentaires. Après un autre cathéter du cœur droit, on m'a dit qu'on ne pouvait pas réparer le trou dans mon cœur parce que les pressions pulmonaires étaient trop élevées. Au fil du temps, j'ai développé le syndrome d'Eisenmenger et une hypertension artérielle pulmonaire. Le seul traitement possible était une transplantation cardiaque et une double transplantation pulmonaire, si cela s'avérait nécessaire. On m'a dit de rentrer chez moi et de me reposer. Malheureusement, je ne suis pas du genre à me ménager. Lol ! Au lieu de cela, je suis allée à l'université, j'ai obtenu mon diplôme et j'ai passé les 25 années suivantes à travailler pour le gouvernement fédéral à différents postes. J'ai rencontré mon mari en 1996 et nous nous sommes mariés à Negril, en Jamaïque, en 2000. Nous avons décidé de voyager le plus possible avant que mon état ne s'aggrave. Nous avons passé les 20 années suivantes à visiter diverses îles des Caraïbes, à faire un tour d'Europe en bus, à faire une croisière à Hawaï, mon voyage préféré, et notre dernier voyage, une croisière en Alaska. Comme aucun médicament n'était disponible pour l’HTP en 1984, ce n'est qu'en 2005 que l'on m'a prescrit des médicaments. À cette époque, je souffrais d'essoufflement et je trouvais les activités les plus simples pénibles. J'ai commencé à prendre du Tracleer, qui a fait une énorme différence pendant les six années suivantes. En 2011, j'ai commencé à ressentir une fatigue chronique, des palpitations cardiaques, de graves maux de tête et un essoufflement accru. J'ai ressenti très peu d'effets secondaires liés à ces médicaments. Ma carrière battait son plein, et j'étais également l'aidant principal de ma mère, chez qui on avait récemment diagnostiqué une démence. En 2011, en consultation avec mon cardiologue, j'ai réduit ma semaine de travail de 5 à 4 jours pour me donner le temps de récupérer. J'ai donc commencé à utiliser mes congés de maladie accumulés pour tenir compte de cette réduction de la semaine de travail. Lors de mon rendez-vous avec mon cardiologue en décembre 2012, j'ai discuté avec lui de mon incapacité à exercer mon métier avec un horaire de travail de 4 jours et de l'apparition de nouveaux symptômes qui s'étaient développés au cours des six derniers mois, notamment une oppression thoracique et des vertiges. Mon horaire de travail devrait être à nouveau réduit à une semaine de travail de 3 jours afin d'essayer d'atténuer certains de ces symptômes. En juin 2013, il est devenu évident pour moi que je ne pouvais plus fonctionner dans un environnement de travail normal sans m'épuiser davantage, sans ressentir de douleur, d'inconfort et sans courir les risques associés à ma maladie cardiaque. Il m'était devenu impossible de retrouver suffisamment d'énergie pour maintenir une semaine de travail de trois jours et tenter d'exercer mon métier de manière professionnelle. J'ai été mis en invalidité de longue durée et j'ai obtenu une pension médicale. J'ai continué à souffrir d'un essoufflement constant, de maux de tête sévères, de vertiges et de palpitations cardiaques. En 2017, l'Uptravi a été ajouté à la trithérapie. J'ai dû faire face à un peu plus d'effets secondaires cette fois-ci, mais nous avons titré lentement et j'ai pu atteindre la dose maximale. L'année dernière, j'ai remarqué un essoufflement accru avec très peu d'activité et une fatigue chronique constante. Ma vie a-t-elle été facile ? Certainement pas ; au cours des 40 dernières années, j'ai connu des hauts et des bas, surtout avec l'âge. J'ai appris à me ménager, à faire ce que je peux et à m'arrêter là. L'époque où j'avais une "liste de choses à faire" avec une douzaine de choses à faire est révolue. Comme mon mari me le rappelle toujours, plus de "go-go gadget" ! Lol. Lorsque je me lève, je décide de ce que je veux faire en fonction de mon niveau d'énergie. J'essaie de faire quelques tâches par jour, en fonction de mon état d'esprit. Si elles sont faites, c'est que la journée a été bonne. Si ce n'est pas le cas, il y a toujours un lendemain... Je n'ai jamais laissé mon diagnostic définir qui j'étais. J'ai toujours essayé de vivre pleinement ma vie et d'apprécier les choses simples. Mon conseil est de garder le sourire et de ne jamais abandonner ! Contribution de Suzanne Martin Wagnell, vivant avec le syndrome d'Eisenmenger et l'HTAP depuis 1984, Larder Lake, ON
Bonjour, je m'appelle Suzanne Martin Wagnell et je viens d'avoir 60 ans en janvier. Mon mari et moi sommes tous deux retraités et vivons notre rêve dans notre maison au bord d'un lac dans le nord-est de l'Ontario. L'été, nous passons notre temps sur le lac à pêcher et à profiter du paysage et de la faune. Notre famille compte deux chats très gâtés, Callie et Rascal. À l'adolescence, j'ai commencé à remarquer que j'étais essoufflé et que je n'arrivais pas à suivre mes amis, que ce soit en marchant ou en faisant du sport. Un jour, après avoir participé à un tournoi de curling, je suis rentré à la maison et je me suis évanoui. Lorsque j'ai repris conscience, j'ai remarqué que mes ongles étaient violets. C'est à ce moment-là que j'ai finalement décidé de consulter un médecin et, en 1983, à l'âge de 19 ans, je suis allée voir mon médecin de famille. Il s'avère que je suis née avec une malformation cardiaque congénitale. J'ai subi une échographie et un cathétérisme cardiaque droit et on m'a dit que j'avais un "trou dans le cœur". Le nom médical de cette anomalie était "patent ductus arteriosus". À l'époque, on ne parlait pas encore d'hypertension pulmonaire. L'année suivante, j'ai été envoyé à l'Institut de cardiologie d'Ottawa pour des examens complémentaires. Après un autre cathéter du cœur droit, on m'a dit qu'on ne pouvait pas réparer le trou dans mon cœur parce que les pressions pulmonaires étaient trop élevées. Au fil du temps, j'ai développé le syndrome d'Eisenmenger et une hypertension artérielle pulmonaire. Le seul traitement possible était une transplantation cardiaque et une double transplantation pulmonaire, si cela s'avérait nécessaire. On m'a dit de rentrer chez moi et de me reposer. Malheureusement, je ne suis pas du genre à me ménager. Lol ! Au lieu de cela, je suis allée à l'université, j'ai obtenu mon diplôme et j'ai passé les 25 années suivantes à travailler pour le gouvernement fédéral à différents postes. J'ai rencontré mon mari en 1996 et nous nous sommes mariés à Negril, en Jamaïque, en 2000. Nous avons décidé de voyager le plus possible avant que mon état ne s'aggrave. Nous avons passé les 20 années suivantes à visiter diverses îles des Caraïbes, à faire un tour d'Europe en bus, à faire une croisière à Hawaï, mon voyage préféré, et notre dernier voyage, une croisière en Alaska. Comme aucun médicament n'était disponible pour l’HTP en 1984, ce n'est qu'en 2005 que l'on m'a prescrit des médicaments. À cette époque, je souffrais d'essoufflement et je trouvais les activités les plus simples pénibles. J'ai commencé à prendre du Tracleer, qui a fait une énorme différence pendant les six années suivantes. En 2011, j'ai commencé à ressentir une fatigue chronique, des palpitations cardiaques, de graves maux de tête et un essoufflement accru. J'ai ressenti très peu d'effets secondaires liés à ces médicaments. Ma carrière battait son plein, et j'étais également l'aidant principal de ma mère, chez qui on avait récemment diagnostiqué une démence. En 2011, en consultation avec mon cardiologue, j'ai réduit ma semaine de travail de 5 à 4 jours pour me donner le temps de récupérer. J'ai donc commencé à utiliser mes congés de maladie accumulés pour tenir compte de cette réduction de la semaine de travail. Lors de mon rendez-vous avec mon cardiologue en décembre 2012, j'ai discuté avec lui de mon incapacité à exercer mon métier avec un horaire de travail de 4 jours et de l'apparition de nouveaux symptômes qui s'étaient développés au cours des six derniers mois, notamment une oppression thoracique et des vertiges. Mon horaire de travail devrait être à nouveau réduit à une semaine de travail de 3 jours afin d'essayer d'atténuer certains de ces symptômes. En juin 2013, il est devenu évident pour moi que je ne pouvais plus fonctionner dans un environnement de travail normal sans m'épuiser davantage, sans ressentir de douleur, d'inconfort et sans courir les risques associés à ma maladie cardiaque. Il m'était devenu impossible de retrouver suffisamment d'énergie pour maintenir une semaine de travail de trois jours et tenter d'exercer mon métier de manière professionnelle. J'ai été mis en invalidité de longue durée et j'ai obtenu une pension médicale. J'ai continué à souffrir d'un essoufflement constant, de maux de tête sévères, de vertiges et de palpitations cardiaques. En 2017, l'Uptravi a été ajouté à la trithérapie. J'ai dû faire face à un peu plus d'effets secondaires cette fois-ci, mais nous avons titré lentement et j'ai pu atteindre la dose maximale. L'année dernière, j'ai remarqué un essoufflement accru avec très peu d'activité et une fatigue chronique constante. Ma vie a-t-elle été facile ? Certainement pas ; au cours des 40 dernières années, j'ai connu des hauts et des bas, surtout avec l'âge. J'ai appris à me ménager, à faire ce que je peux et à m'arrêter là. L'époque où j'avais une "liste de choses à faire" avec une douzaine de choses à faire est révolue. Comme mon mari me le rappelle toujours, plus de "go-go gadget" ! Lol. Lorsque je me lève, je décide de ce que je veux faire en fonction de mon niveau d'énergie. J'essaie de faire quelques tâches par jour, en fonction de mon état d'esprit. Si elles sont faites, c'est que la journée a été bonne. Si ce n'est pas le cas, il y a toujours un lendemain... Je n'ai jamais laissé mon diagnostic définir qui j'étais. J'ai toujours essayé de vivre pleinement ma vie et d'apprécier les choses simples. Mon conseil est de garder le sourire et de ne jamais abandonner ! Contribution de Suzanne Martin Wagnell, vivant avec le syndrome d'Eisenmenger et l'HTAP depuis 1984, Larder Lake, ON