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L’invalidation de notre lutte contre l’hypertension pulmonaire peut se manifester de deux façons : l’auto-invalidation et l’invalidation par les autres.

Nous invalidons notre propre bataille avec la maladie quand nous disons « oui » aux demandes des autres, mais savons que nous devons dire « non ». En disant « oui », nous apprenons à ceux qui nous entourent que nous pouvons en faire plus que ce que nous pouvons réellement faire, nous ignorons nos limites et nous disons à notre corps qu’il doit être en second plan dans cette situation. Nous nous invalidons également en ignorant les signaux de notre corps.

Au fil du temps, si nous tombons dans ces pièges trop souvent, notre corps peut se sentir trahi. Notre corps nous envoie des signaux tous les jours, notre corps nous parle à travers les sensations, les sentiments et les intuitions que nous éprouvons. Certains jours, la communication est intense, par exemple, « de l’essoufflement sévère », mais d’autres jours, la communication est plus subtile.

Plus nous pouvons nous syntoniser à toutes nos sensations, sentiments et intuitions et les utiliser comme un repère pour nous guider, plus nous validons notre lutte et nous honorons nous-mêmes. Nous rendons également hommage à notre corps pour sa capacité à gérer au jour le jour du mieux que possible. Plus précisément la façon dont nous pouvons y arriver est :
  • Nous prenons le temps de rester assis et de respirer.
  • Nous faisons le point sur ce que nous ressentons.
  • Nous prenons le temps de reconnaître où nous nous sentons de la tension ou d’autres sensations.
  • Nous apportons pleine conscience à nos jours et nous gardons le contrôle au long de la journée.
Plus nous nous habituons à noter cette information, plus nous pouvons l’utiliser pour nous valider et dire « non » quand nécessaire, adopter un rythme qui fonctionne avec notre maladie et non pas contre elle, prendre soins de nous-même régulièrement, et communiquer avec les autres par rapport à nos limites. 

L’autre côté de l’invalidation est de savoir comment les autres réagissent à nous. Certains ne voient pas notre maladie, ils font remarquer que nous exagérons nos symptômes et essayent de déclencher notre culpabilité en dégradant et affaiblissant nos limites. Si nous souffrons de l’hypertension pulmonaire, nous pouvons ressentir une immense frustration face à ce manque de compréhension. Aussi, les conversations internes fortes telles que les suivantes peuvent dominer notre esprit :
  • Comment se fait-il qu’ils ne peuvent pas voir ma lutte et comment j’essaye de répondre à mes attentes et à celles des autres ?
  • Je me sens jugé(e), mal compris(e), et invisible, personne ne comprends comment la vie est pénible pour moi !
  • Si j’avais une jambe cassée ou quelque chose de plus évident, je suis sûr que j’obtiendrais plus d’empathie.
  • Est-ce que je dois avoir une crise pour que les autres puissent comprendre ?!
Les conversations internes sont une réponse naturelle à l’invalidation par les autres. Un choix que nous avons est de communiquer ouvertement et régulièrement à propos de nos sentiments et de nos limites ; nous avons alors la tranquillité d’esprit que nous avons essayé de notre mieux pour rester proche de ceux qui nous entourent. Si ces conversations ne mènent pas à une meilleure compréhension, nous savons qu’il n’y a rien de plus que nous puissions faire pour combler le fossé et nous devrons peut-être nous désinvestir émotionnellement pour nous préserver.  

Toutes ces décisions sont des choix difficiles. Personne ne peut nous conseiller sur ce qu’il faut faire ; au fond de notre cœur, nous savons que tout le monde ne peut pas accepter la douleur et la souffrance des autres, surtout quand cela nous ramène à des endroits très sombres de notre vie. En fin de compte, chaque être humain sur la planète terre est confrontée à la souffrance des autres, et seulement eux savent ce qu’ils peuvent et ne peuvent pas gérer face aux autres.