En ce mois de novembre, nous célébrons l’impact que la création de liens a le moral surtout pendant des périodes plus difficiles – comme lorsque nous devons vivre avec l’HTP en pleine pandémie! Pandémie ou non, la #VieEnMauve peut être difficile. Cet article de blogue explore le diagnostic d’HTP du point de vue de la personne atteinte, les répercussions importantes de ce diagnostic sur différents aspects de la vie – au-delà des conséquences physiologiques –, et comment composer avec tout cela.
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Qu’est-ce que le « point de vue des personnes atteintes d’HTP »?
Des études et des sondages montrent que le diagnostic clinique et la gravité de l’hypertension pulmonaire (HTP) ne sont que la « pointe de l’iceberg » (McGoon et al., 2019). La perspective clinique ne reflète pas toute la gamme des problèmes émotionnels, physiques et psychosociaux qui affligent les personnes atteintes. De nombreuses autres sources de préoccupations – que vous pouvez voir dans le diagramme ci-dessous – se cachent sous la surface (figure 1).
Le « point de vue des personnes atteintes » inclut les répercussions de l’HTP sur ces personnes, mais aussi sur les membres de leurs familles, leurs amis et tous ceux et celles qui aiment les personnes vivant avec l’HTP et se soucient d’elles.
Figure 1. Résultats d’un sondage mené auprès de personnes atteintes d’HTP faisant ressortir que les paramètres habituels d’évaluation de l’HTP ne constituent que la « pointe de l’iceberg » dans cette pyramide. Diagramme tiré de https://erj.ersjournals.com/content/53/1/1801919
L’iceberg complet
Pour mieux prendre en charge tous les aspects du diagnostic de l’HTP, il est recommandé non seulement de discuter des symptômes avec vos fournisseurs de soins de santé, mais aussi de parler de votre propre expérience de la maladie, comme ses répercussions émotionnelles et sociales et les restrictions qu’elle impose à vos activités quotidiennes/votre routine, et d’exprimer votre opinion sur le traitement (McGoon et al., 2019).
Par ailleurs, la capacité à faire face aux crises ou situations stressantes est également importante. C'est ce qu'on appelle la résilience émotionnelle. Des études ont montré que les personnes qui arrivent plus facilement à faire face à de petites difficultés sont également capables de réagir plus rapidement et avec plus de résilience à de plus grandes crises (Southwick et al., 2005). La résilience émotionnelle est un trait de caractère que nous pouvons tous développer. Huit éléments importants affectent notre capacité à améliorer notre résilience émotionnelle, comme vous pouvez le voir dans la figure 2 ci-dessous.
Figure 2. Huit composantes différentes pour améliorer les soins aux personnes atteintes d’HTP. Diagramme tiré de https://erj.ersjournals.com/content/53/1/1801919
Les spécialistes de chaque composante devraient travailler ensemble comme une équipe interprofessionnelle, et prendre leurs décisions conjointement avec les personnes qui vivent avec l’HTP (McGoon et al., 2019). Toutes ces composantes sont expliquées en détail dans un article signé par le Dr Sanjay Mehta, M.D.C.M., FRCPC, membre fondateur du conseil d’administration, éternel ami de la communauté de l’HTP et président sortant, AHTP Canada, directeur, Clinique d’hypertension pulmonaire du sud-ouest de l’Ontario, London (Ont.). Cliquer ici pour le lire.
Lire ici l'article de Jeannette MacKeen, atteinte d'HTP, sur la résilience.
Comment pouvons-nous nous entraider et sensibiliser davantage la société?
Il est important d'aller à la rencontre des membres de la communauté de l’HTP qui vivent des expériences similaires. En partageant et en suggérant des solutions pour surmonter des difficultés communes, en participant à des webinaires éducatifs (en particulier pendant cette pandémie), ainsi qu'en faisant des efforts de collaboration pour sensibiliser le grand public et faire progresser les soins, nous devenons plus forts mentalement. Ces solutions nous permettent également de mieux faire face aux difficultés de la vie (McGoon et al., 2019).
Demander du soutien
De nombreuses organisations telles que l’AHTP Canada comprennent le point de vue des personnes atteintes d’HTP et ont été créées pour vous aider, vous et votre famille.
Les groupes de soutien sont un lieu efficace d’interactions informelles où on peut parler de ses expériences dans un climat d’empathie. Il existe au Canada de nombreux groupes de soutien pour personnes atteintes d’HTP dirigés par des pairs, qui se déroulent en personne (si la pandémie le permet), par téléphone et en ligne.
N’hésitez pas à joindre l’AHTP Canada ou la communauté de l’HTP dans son ensemble : phacanada.ca/support.
Il peut être pénible de constater le manque de connaissances et de sensibilisation d’autrui en matière d’HTP. Pour accroître la précision du diagnostic de l’HTP et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes, nous comptons sur les efforts de chacun en matière de sensibilisation, y compris les personnes vivant avec l’HTP, les proches aidants, les médecins de soins primaires et la population générale (McGoon et al., 2019).
Cette année, il est plus facile que jamais pour tout le monde de participer à des activités de sensibilisation (petites ou grandes) ! Faites un don, créez une page personnelle de collecte de fonds, participez à la campagne #VieEnMauve sur les médias sociaux, achetez un masque ou assistez à un événement virtuel ici : https://phacanada.akaraisin.com/ui/moisdelasensibilisationalhtp.
Références :
McGoon, M. D., Ferrari, P., Armstrong, I., Denis, M., Howard, L. S., Lowe, G., Mehta, S., Murakami, N. et Wong, B. A. (2019). The importance of patient perspectives in pulmonary hypertension. The European respiratory journal 53(1), 1801919. https://doi.org/10.1183/13993003.01919-2018
Swetz, K. M., Shanafelt, T. D., Drozdowicz, L. B., Sloan, J. A., Novotny, P. J., Durst, L. A. et McGoon, M. D. (2012). Symptom burden, quality of life, and attitudes toward palliative care in patients with pulmonary arterial hypertension: results from a cross-sectional patient survey. The Journal of heart and lung transplantation 31(10), 1102-1108.
Southwick, S. M., Vythilingam, M. et Charney, D. S. (2005). The Psychobiology of Depression and Resilience to Stress: Implications for Prevention and Treatment. Annual Review of Clinical Psychology 1(1), 255-291. doi:10.1146/annurev.clinpsy.1.102803.143948