Joan Paulin (Mississauga, Ontario) est la mère dévouée d’une jeune femme de 24 ans atteinte d’hypertension pulmonaire. Fidèle alliée de la communauté de l’HTP et ambassadrice de l’AHTP Canada, Joan joue le rôle vital de personne-ressource pour ceux et celles qui reçoivent un diagnostic d’HTP. Elle milite pour que les personnes atteintes aient accès aux traitements dont elles ont besoin, un combat qu’elle n’est pas près de laisser tomber. Nous avons donc envoyé Joan en mission à la conférence 2017 de l’Organisation canadienne des maladies rares, à Toronto, le mois dernier, pour représenter la communauté de l’HTP. Voici son compte rendu. Avertissement : Les points de vue et opinions exprimés dans cet article sont ceux de l’autrice et ne reflètent pas nécessairement la politique ou le point de vue officiel de l’AHTP Canada. Saviez-vous que le gouvernement fédéral envisage la mise en place d’un régime national d’assurance-médicaments? Et saviez-vous qu’il ne tient qu’à vous de prendre part au débat et de contribuer à changer les choses? Au Canada, l’accès aux médicaments d’ordonnance est assuré par une combinaison de programmes issus du secteur privé et de programmes financés par l’État qui varient d’une province à l’autre. L’accès aux médicaments et leur prix dépendent donc du type d’assurance que vous souscrivez et de la province où vous habitez. En juin dernier, le projet d’élaboration d’un programme national d’assurance-médicaments a atteint l’étape de la consultation avec la création d’un Conseil consultatif sur la mise en œuvre d’un régime national d’assurance-médicaments. Malheureusement, peu d’information à ce sujet se retrouve dans les nouvelles, ce qui signifie que les Canadiens et les Canadiennes pourraient rater l’occasion d’ajouter leur voix à cette importante discussion. L’accès juste à des médicaments abordables devrait être au premier rang des préoccupations, en particulier pour ceux et celles qui côtoient les maladies rares et pour qui un régime national d’assurance-médicaments pourrait faire toute la différence dans l’accès aux traitements. Je dois admettre qu’au départ, comme la plupart des gens qui n’ont pas encore été frappés par un problème de santé important, je n’accordais que très peu d’attention à notre système de santé. Je ne voyais rien qui clochait. N’étions-nous pas dotés d’un système universel de soins de santé? Quand il me fallait des médicaments, j’allais faire remplir une ordonnance à la pharmacie, que je payais en majeure partie grâce à l’assurance offerte par mon employeur. Or, pour nombre de personnes atteintes d’une maladie rare et de proches aidants, ça ne se passe pas comme ça. Au quotidien, ceux et celles qui vivent avec une maladie rare sont nombreux à se heurter aux écueils du système provincial-fédéral actuel... accès inégal aux médicaments existants, longs délais entre la confirmation des essais cliniques et l’approbation des médicaments (suivis de délais plus longs encore avant la mise en marché) et processus bureaucratique ultrarigide (un seul processus pour tous et toutes) qui l’emporte parfois sur la capacité d’un médecin à prescrire le médicament le mieux adapté. Dans mon parcours de proche aidante et d’ambassadrice de l’AHTP Canada, j’ai appris que la question des soins de santé est un enjeu d’une extrême complexité et que changer les choses ne se fait pas facilement. J’ai également appris qu’une avalanche de thérapies, de technologies et de traitements inédits sont sur le point de métamorphoser la prestation des soins de santé, y compris en ce qui concerne les médicaments. Nous approchons d’un carrefour déterminant. Pour les communautés réunies autour des maladies rares, c’est une occasion sans pareille, celle de passer à une approche des soins plus personnalisée. Le processus de consultation qui est en cours nous permet d’aller dans la bonne direction et de contribuer à donner forme à un régime national d’assurance-médicaments qui assurera à tous et à toutes – y compris aux personnes atteintes d’une maladie rare – un accès rapide et juste à des traitements abordables. Pour mieux comprendre le processus, rendez-vous à www.parlons-sante.ca et participez à la discussion (les consultations sont maintenant fermées). Le site vous invitait également à répondre à un sondage pour vous exprimer en tant que militant ou personne atteinte. Menée par l’Organisation canadienne des maladies rares et le réseau Consumer Advocare Network, cette enquête vise à comprendre l’expérience des Canadiens et des Canadiennes qui doivent se procurer des médicaments d’ordonnance, dans le but de mettre en lumière tant ce qui fonctionne que ce qui doit être amélioré. Il s’agit d’une occasion unique de dire au gouvernement ce qui doit être inclus dans un éventuel programme national d’assurance-médicaments pour que nous ayons accès de façon juste, équitable et abordable aux médicaments dont nous avons besoin. C’est l’heure de passer à l’action. Contribuons à définir la prestation des soins de santé de demain. Est-ce que je peux compter sur vous? Les consultations sont maintenant fermées 1) WWW.PARLONS-SANTE.CA Il s’agit d’une initiative de Santé Canada et de l’Agence de la santé publique du Canada conçue pour orienter et renseigner sur les questions d’actualité en matière de soins de santé au pays. Selon la page d’accueil, les contributions obtenues lors des consultations publiques guident les discussions et éclairent les décisions relatives à l’élaboration de politiques, de programmes et d’initiatives législatives et réglementaires. Joignez-vous à la conversation! 2) SONDAGE En répondant au sondage, vous partagez votre expérience de l’accès aux médicaments. Des changements sont attendus, qui devraient avoir un impact sur les médicaments d’ordonnance qui sont offerts, sur la manière de les offrir et sur les personnes à qui ils sont offerts. L’enquête ne vise pas seulement les personnes qui vivent avec une maladie rare. Elle s’adresse à tous les Canadiens et les Canadiennes qui ont utilisé, qui utilisent ou qui pourraient utiliser des médicaments d’ordonnance. Bref, à peu près tout le monde! 3) FAITES CIRCULER CET ARTICLE AUPRÈS DE VOS AMIS ET DE VOTRE FAMILLE Il s’agit d’enjeux qui touchent la population canadienne au grand complet : un accès juste à des médicaments abordables, voilà un sujet dont nous devons tous parler.
Joan Paulin (Mississauga, Ontario) est la mère dévouée d’une jeune femme de 24 ans atteinte d’hypertension pulmonaire. Fidèle alliée de la communauté de l’HTP et ambassadrice de l’AHTP Canada, Joan joue le rôle vital de personne-ressource pour ceux et celles qui reçoivent un diagnostic d’HTP. Elle milite pour que les personnes atteintes aient accès aux traitements dont elles ont besoin, un combat qu’elle n’est pas près de laisser tomber. Nous avons donc envoyé Joan en mission à la conférence 2017 de l’Organisation canadienne des maladies rares, à Toronto, le mois dernier, pour représenter la communauté de l’HTP. Voici son compte rendu. Avertissement : Les points de vue et opinions exprimés dans cet article sont ceux de l’autrice et ne reflètent pas nécessairement la politique ou le point de vue officiel de l’AHTP Canada. Saviez-vous que le gouvernement fédéral envisage la mise en place d’un régime national d’assurance-médicaments? Et saviez-vous qu’il ne tient qu’à vous de prendre part au débat et de contribuer à changer les choses? Au Canada, l’accès aux médicaments d’ordonnance est assuré par une combinaison de programmes issus du secteur privé et de programmes financés par l’État qui varient d’une province à l’autre. L’accès aux médicaments et leur prix dépendent donc du type d’assurance que vous souscrivez et de la province où vous habitez. En juin dernier, le projet d’élaboration d’un programme national d’assurance-médicaments a atteint l’étape de la consultation avec la création d’un Conseil consultatif sur la mise en œuvre d’un régime national d’assurance-médicaments. Malheureusement, peu d’information à ce sujet se retrouve dans les nouvelles, ce qui signifie que les Canadiens et les Canadiennes pourraient rater l’occasion d’ajouter leur voix à cette importante discussion. L’accès juste à des médicaments abordables devrait être au premier rang des préoccupations, en particulier pour ceux et celles qui côtoient les maladies rares et pour qui un régime national d’assurance-médicaments pourrait faire toute la différence dans l’accès aux traitements. Je dois admettre qu’au départ, comme la plupart des gens qui n’ont pas encore été frappés par un problème de santé important, je n’accordais que très peu d’attention à notre système de santé. Je ne voyais rien qui clochait. N’étions-nous pas dotés d’un système universel de soins de santé? Quand il me fallait des médicaments, j’allais faire remplir une ordonnance à la pharmacie, que je payais en majeure partie grâce à l’assurance offerte par mon employeur. Or, pour nombre de personnes atteintes d’une maladie rare et de proches aidants, ça ne se passe pas comme ça. Au quotidien, ceux et celles qui vivent avec une maladie rare sont nombreux à se heurter aux écueils du système provincial-fédéral actuel... accès inégal aux médicaments existants, longs délais entre la confirmation des essais cliniques et l’approbation des médicaments (suivis de délais plus longs encore avant la mise en marché) et processus bureaucratique ultrarigide (un seul processus pour tous et toutes) qui l’emporte parfois sur la capacité d’un médecin à prescrire le médicament le mieux adapté. Dans mon parcours de proche aidante et d’ambassadrice de l’AHTP Canada, j’ai appris que la question des soins de santé est un enjeu d’une extrême complexité et que changer les choses ne se fait pas facilement. J’ai également appris qu’une avalanche de thérapies, de technologies et de traitements inédits sont sur le point de métamorphoser la prestation des soins de santé, y compris en ce qui concerne les médicaments. Nous approchons d’un carrefour déterminant. Pour les communautés réunies autour des maladies rares, c’est une occasion sans pareille, celle de passer à une approche des soins plus personnalisée. Le processus de consultation qui est en cours nous permet d’aller dans la bonne direction et de contribuer à donner forme à un régime national d’assurance-médicaments qui assurera à tous et à toutes – y compris aux personnes atteintes d’une maladie rare – un accès rapide et juste à des traitements abordables. Pour mieux comprendre le processus, rendez-vous à www.parlons-sante.ca et participez à la discussion (les consultations sont maintenant fermées). Le site vous invitait également à répondre à un sondage pour vous exprimer en tant que militant ou personne atteinte. Menée par l’Organisation canadienne des maladies rares et le réseau Consumer Advocare Network, cette enquête vise à comprendre l’expérience des Canadiens et des Canadiennes qui doivent se procurer des médicaments d’ordonnance, dans le but de mettre en lumière tant ce qui fonctionne que ce qui doit être amélioré. Il s’agit d’une occasion unique de dire au gouvernement ce qui doit être inclus dans un éventuel programme national d’assurance-médicaments pour que nous ayons accès de façon juste, équitable et abordable aux médicaments dont nous avons besoin. C’est l’heure de passer à l’action. Contribuons à définir la prestation des soins de santé de demain. Est-ce que je peux compter sur vous? Les consultations sont maintenant fermées 1) WWW.PARLONS-SANTE.CA Il s’agit d’une initiative de Santé Canada et de l’Agence de la santé publique du Canada conçue pour orienter et renseigner sur les questions d’actualité en matière de soins de santé au pays. Selon la page d’accueil, les contributions obtenues lors des consultations publiques guident les discussions et éclairent les décisions relatives à l’élaboration de politiques, de programmes et d’initiatives législatives et réglementaires. Joignez-vous à la conversation! 2) SONDAGE En répondant au sondage, vous partagez votre expérience de l’accès aux médicaments. Des changements sont attendus, qui devraient avoir un impact sur les médicaments d’ordonnance qui sont offerts, sur la manière de les offrir et sur les personnes à qui ils sont offerts. L’enquête ne vise pas seulement les personnes qui vivent avec une maladie rare. Elle s’adresse à tous les Canadiens et les Canadiennes qui ont utilisé, qui utilisent ou qui pourraient utiliser des médicaments d’ordonnance. Bref, à peu près tout le monde! 3) FAITES CIRCULER CET ARTICLE AUPRÈS DE VOS AMIS ET DE VOTRE FAMILLE Il s’agit d’enjeux qui touchent la population canadienne au grand complet : un accès juste à des médicaments abordables, voilà un sujet dont nous devons tous parler.