L'essentiel : Organisez-vous
- Gardez toujours sur vous une liste de tous vos médicaments. Les patients sous perfusion doivent préciser que les médicaments qui leur sont administrés ne doivent jamais être interrompus ou supprimés.
- Gardez vos cartes d'assurance avec vous lorsque vous quittez votre domicile.
- Lorsque vous recevez des soins médicaux d'urgence, apportez une réserve de 4 à 5 jours de vos médicaments HTP, car il se peut qu'ils ne soient pas disponibles à l'hôpital.
- Conservez une liste des numéros de votre pharmacie spécialisée, de votre médecin/clinique HTP et des personnes à contacter en cas d'urgence - voir ci-dessus pour télécharger le formulaire d'urgence.
- Accrochez une liste de vos médicaments, des numéros des personnes à contacter en cas d'urgence et des numéros de votre médecin/infirmière en HTP sur votre réfrigérateur (c'est là que les équipes d'intervention d'urgence sont formées à regarder en premier).
- Programmez un numéro de contact ICE (in case of emergency) dans votre téléphone portable ; c'est la première chose que les équipes d'intervention d'urgence chercheront.
- Portez un bracelet d'alerte médicale.
Se préparer à une situation d'urgence
- Faites des réserves de produits de première nécessité, en particulier d'eau potable, de nourriture, de trousses de premiers secours, de lampes de poche et de piles.
- Gardez une réserve d'eau distillée pour les appareils CPAP.
- Demandez à votre équipe de soins HTP si vous pouvez obtenir des médicaments et des fournitures supplémentaires (cassettes, seringues, etc.). Certaines compagnies d'assurance autorisent les renouvellements anticipés en cas d'urgence ou de catastrophe.
- Si vous avez une ligne IV centrale (cathéter), gardez avec vous du matériel de nettoyage et de pansement, y compris des gants, des masques, des tampons d'alcool, des pansements et du ruban adhésif.
- Contactez votre pharmacie spécialisée si vous manquez de médicaments, si vous devez changer l'adresse d'expédition de vos médicaments ou si vous avez d'autres problèmes d'accès à la thérapie.
- Si vous utilisez de l'oxygène, demandez à votre compagnie d'oxygène de remplir vos réservoirs afin de ne pas en manquer. Demandez également des piles supplémentaires.
- Contactez votre compagnie d'électricité pour l'informer de votre état de santé afin qu'elle puisse vous inscrire sur la liste des priorités en cas de panne de courant. Travaillez avec votre fournisseur de soins de santé pour remplir ou soumettre des documents afin de vous assurer que l'électricité reste disponible en cas de panne.
- Envisagez d'investir dans un générateur et apprenez à l'utiliser. Les pannes d'électricité sont dangereuses pour les personnes sous perfusion et celles qui utilisent de l'oxygène.
Établissez des liens avec la communauté
- Si vous êtes membre d'un groupe de soutien local, échangez vos numéros de téléphone avec le responsable et les autres membres afin de rester en contact lors d'événements inattendus.
- Apprenez à connaître vos voisins et les autres membres de votre communauté et faites-leur savoir que vous souffrez d'une affection particulière afin qu'ils puissent réagir de manière adéquate.
- Rendez-vous au service des pompiers de votre localité et informez les ambulanciers sur l'HTP.
- Inscrivez-vous pour recevoir les alertes d'urgence locales.
Si vous avez un enfant d'âge scolaire atteint de HTP à la maison, le guide de ressources scolaires vous aidera à faire face à toute urgence potentielle qui pourrait survenir pendant qu'il est à l'école.