L’histoire d’Esther est publiée dans Patient Voice*
« Depuis que j’ai quitté Trinité-et-Tobago pour m’installer au Canada, j’ai toujours été en mouvement : travailler, élever mes enfants et passer du temps en famille. En 2011, j’ai emménagé chez mes parents pour aider aux soins de ma mère, qui avait la maladie d’Alzheimer, et de mon père, qui était diabétique. Cela a duré des années. Nous sommes une famille unie, et nous prenons soin les uns des autres.
En 2013, mon père est décédé. Je parlais avec lui la nuit de sa mort et il m’a dit : « Assure-toi de t’occuper de ta mère. » Je lui ai promis de le faire. Et j’ai vraiment essayé.
En 2015, j’ai commencé à avoir ces palpitations dans la poitrine. Je les ai d’abord ignorées, mais ça allait de mal en pire. J’ai fini par aller voir mon médecin de famille, puis un cardiologue, mais ils m’ont dit que je n’avais rien. « Continuez », m’ont-ils dit. C’est ce que j’ai fait.
J’avais du mal à respirer, j’étais tout le temps fatiguée et j’ai dû abandonner mes promenades d’une heure le midi. Mais j’ai ignoré tous les signes indiquant que quelque chose n’allait pas. J’ai continué à travailler, à m’occuper de ma mère et à passer le plus de temps possible avec mon fils. « Maman, tu dois te reposer », me disait-il. Même enfant, il voyait que quelque chose n’allait pas.
Lorsque mes problèmes respiratoires et ma fatigue se sont aggravés, j’ai finalement revu mon médecin, qui m’a fait passer un échocardiogramme. Après le test, un cardiologue m’a dit que le côté droit de mon cœur était hypertrophié, et a demandé plein d’autres tests. Fin 2016, j’ai reçu en cadeau de Noël une mauvaise nouvelle : un diagnostic d’hypertension pulmonaire.
Je ne peux plus aller à la pêche et au camping avec mon fils. J’ai dû arrêter d’aller au travail. Toute ma vie a changé. L’hypertension pulmonaire m’affecte lourdement. Je dois faire les choses par petits bouts et prendre des pauses fréquemment. J’ai constamment mal.
Le pire, c’est que je n’ai pas pu tenir ma promesse à mon père, de m’occuper de ma mère. Elle est décédée l’an dernier, et j’ai l’impression d’avoir laissé tomber mon père. C’est difficile à accepter.
En tant que femmes, nous avons tendance à ignorer la douleur et à continuer comme si de rien n’était. Mais nous devrions vraiment nous arrêter et écouter ce que notre corps nous dit. Nous devrions d’abord prendre soin de nous. Je l’ai appris à mes dépens. »
L’AHTP Canada remercie Patient Voice de ses efforts pour contribuer à faire connaître l’hypertension pulmonaire.
*Patient Voice est une plateforme canadienne qui publie des histoires de patient(e)s, d’aidant(e)s et de clinicien(ne)s canadien(ne)s. L’objectif est d’accroître la sensibilisation à des domaines sous-représentés de la santé, de fournir une éducation pertinente, de susciter l’empathie et la compréhension et, finalement, d’aider les Canadien(ne)s à mieux comprendre leur santé.