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Peu avant que Mia ait 10 ans, nous avons commencé à noter qu’elle ne respirait pas normalement. Elle n’avait jamais été trop portée vers le sport, mais nous avons commencé à nous inquiéter quand elle est devenue incapable de danser, de chanter ou même de marcher une courte distance sans s’arrêter pour reprendre son souffle. Elle a reçu un diagnostic d’asthme, et s’est vu prescrire des inhalateurs. Néanmoins, deux mois plus tard, Mia a commencé à se réveiller vers le milieu de la nuit en raison de douleurs à la poitrine faisant penser à une crise cardiaque. Elle a commencé à perdre connaissance et à avoir des crises convulsives et n’avait plus d’énergie; sa peau était grisâtre et ses lèvres avaient pris une légère teinte bleutée.

En l’espace de quelques mois, elle est passée d’un extrême à un autre : d’abord capable de chanter à pleins poumons dans un concours de théâtre musical, puis à peine capable de traverser la scène. Comme nous avions de sérieux doutes au sujet du diagnostic d’asthme, nous avons demandé une seconde opinion à l’hôpital South Lake de Newmarket, où heureusement, un médecin connaissait l’HTAP et nous a orientés vers un cardiologue. On nous a dirigés vers l’équipe d’HTAP pédiatrique du Toronto Sick Kids Hospital et, après ce qui nous a semblé être un nombre infini de tests, on a confirmé que Mia était atteinte d’HTAP. Pour un père ou une mère, entendre un médecin dire que votre enfant a une maladie pulmonaire progressive qui affecte son cœur, puis l’entendre dire que cette maladie est incurable, est le pire cauchemar.

L’HTAP a eu bien des répercussions sur notre vie de famille. D’abord, nous avons dû comprendre qu’avec l’HTAP, le « normal » n’existe pas. « Vis chaque jour comme si c’était le dernier » est devenu la nouvelle devise de notre famille, même si c’est plus facile à dire qu’à faire. Nous avons commencé à accepter le fait que nous ne pouvons pas vraiment faire de plans, parce qu’on peut avoir à les annuler à tout moment; nous sommes donc devenus des gens de « dernière minute ». Nous apprenons ce qui est important pour notre famille et ce qui ne l’est pas, et nous choisissons les sorties et les activités en fonction de la santé fragile de Mia. Nous nous concentrons maintenant sur les relations et les gens que nous aimons. En conséquence, nous passons plus de temps ensemble et accordons plus d’importance aux conversations, aux rires, aux sourires et aux câlins. En tant que famille, nous communiquons mieux et il semble qu’on n’entend presque plus personne crier dans notre maison. Tout le monde aide tout le monde; nous faisons les choses ensemble, et tout le monde a le droit de s’exprimer.

Nous avons commencé à participer aux activités de l’AHTP Canada peu près le diagnostic de Mia. Dès que mon mari a entendu les mots « hypertension artérielle pulmonaire », il a cherché à en apprendre le plus possible sur la maladie; il a donc fait des recherches et est tombé sur l’AHTP Canada. Étant une ancienne directrice des activités, l’organisation d’activités sociales est une seconde nature pour moi; je voulais donc participer aux activités de sensibilisation à l’HTAP. Je crois que plus les gens en sauront sur cette maladie, moins il y aura de cas de diagnostics erronés et moins les gens continueront à souffrir. Plus les gens en sauront au sujet de l’HTAP, plus ils pourront faire de dons pour appuyer la sensibilisation, la recherche et la découverte d’un traitement curatif.

L’automne dernier, avec l’aide d’amis et de membres de notre famille, le clan Berdan a organisé des activités de sensibilisation et de collecte de fonds. Nous avons remis des renseignements et des bonbons à l’Halloween. Nous avons organisé la collecte de fonds Courage et vivacité pour le Mois de sensibilisation à l’HTAP. Nous avons marché pour sensibiliser la population générale lors de la parade du père Noël de notre collectivité. Nous avons tenu une assemblée de sensibilisation, organisé un concert-bénéfice de Noël et transformé la tradition de remise de cadeaux de Noël aux professeurs en une occasion d’amasser des fonds. Les derniers mois de 2016 ont été très occupés pour notre famille! Rien de tout cela n’aurait pu se produire sans l’aide de nos fantastiques amis, qui aiment tellement notre famille qu’ils feraient tout en leur pouvoir pour faire disparaître l’HTAP de la face de la Terre!

En organisant ces activités, j’ai été touchée par la générosité des gens, et je suis toujours surprise du soutien que nous continuons à recevoir. Quand on a un enfant atteint d’HTAP, on peut se sentir très isolés, surtout pendant les mois d’hiver lorsque tout le monde est malade et que les microbes se propagent comme une traînée de poudre; et pourtant, nous ne nous sentons jamais vraiment seuls. Les gens semblent s’être rassemblés autour de nous en cette période difficile; je les appelle mes « fées du bien-être ». Ils nous ont appuyés de toutes les façons imaginables et grâce à eux, prendre soin de Mia est devenu plus facile.

Ce que je souhaite pour un avenir pas trop éloigné, c’est qu’on puisse trouver une façon de guérir l’HTAP. Je crois qu’il va falloir un très gros village pour gagner cette lutte. Entre-temps, je souhaite pour Mia la même chose que pour sa petite sœur Allie : qu’elle ait la chance de développer son plein potentiel, qu’elle soit toujours heureuse d’être qui elle est, et qu’elle s’aime elle-même suffisamment pour faire de bons choix dans la vie, en toute confiance.

Nous avons appris que la famille ne se définit pas par le sang, mais par un amour inconditionnel, le soutien et un objectif commun. En cela, nous avons une très grande famille!

Contribution de Chris Berdan, soignant d’une personne atteinte d’HTAP, Newmarket (Ontario)

Photo de Chris Berdan, aidant

Chris Berdan, proche aidants, Newmarket, ON

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