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Faites ce que vous pouvez 
quand vous le pouvez 
pour qui vous pouvez,
et sachez quand vous ne le pouvez pas.


Ce brin de sagesse est accroché au mur de notre salle de bain dans un cadre bien voyant. C’est une sorte de prescription écrite pour ma femme, Robyn, par un des innombrables spécialistes médicaux qui s’occupent d’elle, un rappel pas si subtil que ça de la nécessité impérieuse d’être à l’écoute de soi et de ne pas se négliger. Robyn et moi avons beaucoup de mal à dire non, souvent au détriment de notre santé. Et comme tous les deux, nous naviguons depuis longtemps dans une mer d’écueils de santé, le médecin nous a simplement rappelé, par ces mots, que nous ne sommes pas en mesure d’aider les autres si nous ne veillons pas d’abord à notre propre bien-être.

Notre histoire est une belle histoire d’amour médicale. J’ai offert mon aide à ma (future) épouse alors qu’elle venait de se tordre sévèrement la cheville. Et ce qui devait arriver arriva! Depuis, j’ai dû me battre contre mes propres démons neurologiques, avec des symptômes qui ressemblent à des AVC et des migraines intenses. Mais j’ai quand même de la chance. Pour ma femme, le monde s’est écroulé le 11 septembre 2013. Ses mains ont cessé de fonctionner. Elle ne pouvait plus bouger la tête et avait perdu toute force dans ses membres. C’était une période très sombre, et il s’est passé beaucoup de temps avant d’arriver à un premier diagnostic : connectivite mixte intégrant quatre maladies auto-immunes, y compris la sclérodermie. Deux autres diagnostics ont suivi : hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) et maladie pulmonaire interstitielle. Inutile de dire que nous avions les bras pleins. Donc, rapidement, la question s’est posée... comment faire face à tout ça et continuer à prendre la vie du bon côté?

C’est en grande partie une question de perspective. Quand j’étais adolescent, après une première expérience d’aidant auprès d’un grand-parent qui avait besoin de beaucoup d’assistance, quelqu’un m’a fait remarquer que j’étais doué et que je pourrais même devenir aidant dans la vie. J’ai répondu par un de ces regards dégoûtés dont les ados ont le secret. « Aidant » était un mot malpropre. L’ironie, toutefois, c’est que je travaille dans le milieu du mieux-être depuis maintenant quarante ans. Et pourtant, je trouve encore que ce terme a une connotation désobligeante et terriblement beige. Tôt ou tard dans la vie, comme individu ou comme communauté, nous sommes tous amenés à prendre soin d’un enfant, d’un parent, d’un proche, d’un ami, d’un étranger. C’est le propre de l’expérience humaine, une expérience de grâce et la base de la qualité de vie. Je ne peux donc pas imaginer une tâche plus importante. Dr Bruce H. Lipton a dit : « À l’instant où vous changez votre perception, c’est toute la chimie de votre corps que vous reconfigurez. »

Une des choses qui se sont précisées très tôt dans la maladie de Robyn, c’est que nous devions absolument vivre au jour le jour. Il a fallu que ma femme tombe malade pour que nous apprenions la leçon. Profiter de la vie. Un jour à la fois. Une heure à la fois, même. Aujourd’hui, nous planifions minutieusement nos rendez-vous, surtout les rendez-vous médicaux, et nous tâchons d’alléger notre calendrier. C’est une stratégie de survie. Les grands espoirs et les rêves en couleurs sont emballants, bien sûr, mais dans les creux de vague inévitables de la maladie, ils sombrent rapidement. Nos amis et nos familles savent que si nous disons oui à une sortie, notre présence reste conditionnelle à nos provisions d’énergie, et que nous pouvons annuler au dernier moment. Gardez votre réseau dans le coup : c’est votre équipe. Vous n’êtes pas seuls. Prenez soin de cette équipe. Intégrez-y les médecins, les spécialistes, les psychothérapeutes, les pharmaciens (leur aide est précieuse), les amis et la famille, et même certains groupes sur les médias sociaux, utiles pour discuter d’idées et de problèmes. Ils voient tous à votre bien-être, comme patient et comme être humain.

Pour moi, à bien des niveaux, la méditation a été une bouée de sauvetage. Il y a de nombreux types de méditation. J’aime l’approche rigoureuse du zen japonais, mais je vous recommande, tout simplement, de prendre le temps de vous asseoir dans le calme, en nature si vous le pouvez. Avec bienveillance, mettez-vous à l’écoute de votre respiration. Laissez les pensées venir à vous et repartir, comme des nuages. Nous avons tous tendance à oublier une ressource importante : la puissance libératrice d’une expiration complète. Pas seulement laisser sortir l’air des poumons, mais tout laisser aller. Plusieurs fois par jour, idéalement. Il m’arrive d’oublier ce truc pendant des semaines, et chaque fois que j’y retourne, la tension qui est immédiatement relâchée est majeure. Ça recharge aussi les batteries, ce qui est très précieux. Pour moi, la nature est devenue un havre. Je médite près de l’océan et entouré d’arbres, tous les soirs. Je vous conseille également une livre très utile, intitulé Burnout: The Cost of Caring, de Christine Maslach, psychosociologue. Trouver des occasions de repos constitue un défi en soi, et même quand de telles occasions se présentent, laisser la personne aimée quelques jours peut provoquer un énorme sentiment de culpabilité. Cela dit, le repos est capital pour la stabilité à long terme de tout aidant.

La théorie des cuillères est une autre sorte de bouée de sauvetage. Pour ceux et celles qui ne connaissent pas ce concept élaboré par Christine Miserandino, il s’agit d’une façon de percevoir l’énergie disponible. Nous commençons tous la journée avec un nombre limité de « cuillères », qui représentent des unités d’énergie. En tant qu’aidant, vous êtes susceptible d’utiliser vos cuillères très rapidement. Divers facteurs entrent en ligne de compte et rendent chaque journée unique : la fatigue, la météo, la famille, le travail, etc. Certains jours, juste sortir du lit et prendre une douche peut nécessiter la moitié de vos cuillères. Le travail et les corvées domestiques en consomment également. Et peut-être avez-vous des obligations parentales? Subitement, il ne vous reste plus qu’une ou deux cuillères pour vos responsabilités d’aidant et rien du tout pour vous-même. Souvent, ma femme et moi sommes à court de cuillères – d’énergie – à l’heure du souper, et nous décidons de faire livrer quelque chose à manger. Il nous arrive régulièrement de décliner des invitations parce que nous sommes épuisés. Nous avons appris très tôt dans le processus de survie à prévoir quelques cuillères pour profiter des aspects de la vie qui nous permettent de garder le moral. Cette théorie est aussi utile pour aider vos amis et votre famille à comprendre pourquoi vous ne pouvez pas être présent aussi souvent qu’ils le souhaiteraient.

Je crois fermement qu’être ouvert à des instants de beauté simples et spontanés, qui surgissent quand vous les attendez le moins, peut redonner son sens à la vie, même en dépit de la maladie d’une personne aimée. Être à l’affût de la magie garde jeune et reconnaissant dans l’adversité. Robyn et moi, chacun notre tour, nous jouons à être le chauffeur de « Miss Daisy ». En général, c’est celui ou celle qui est en forme qui prend le volant. L’expérience est toujours revitalisante et reposante. Nous partons explorer la campagne sans destination précise, et la plupart du temps, nous sommes récompensés par des moments de magie. 

Une fois, en particulier, c’est moi qui ne me sentais pas bien. Robyn était donc au volant. Le paysage agricole défilait, et je me laissais aller à la contemplation : de belles maisons de ferme, des arbres majestueux. Je ne suis jamais totalement présent, pendant ces balades, mais ce jour-là, j’ai repéré au loin un énorme ballon rouge flottant au-dessus d’un champ. Quand nous sommes passés devant le Mitchell’s « arm » Market (le f de farm était tombé un an plus tôt) j’ai pointé et émis une sorte de grognement. Robyn a décodé – comme seule une partenaire de longue date peut le faire –, et quelques minutes plus tard nous étions devant un faucon gerfaut, le deuxième oiseau le plus rapide au monde. Le dresseur était en pleine séance d’entraînement. Il se servait du ballon comme d’un repère pour le faucon. Robyn a eu le privilège de tenir un des oiseaux. Ça l’a réénergisée et cette énergie l’a habitée toute la semaine suivante. La magie. Providentielle, extraordinaire, indispensable magie.

Pour un aidant, trouver de la magie est essentiel pour garder le moral à long terme et éviter l’épuisement tant redouté. Restez à l’affût de la magie. Ça ne coûte rien. La magie surgit là où on ne l’attend pas et ne demande qu’une seule chose : être attentif. 

Contribution de Vincent Pollitt, proche aidant, Victoria, C.-B.
Photo de Vincent Pollitt, proche aidant

Vincent Pollitt, proche aidants, Victoria, BC

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